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Luz es la madre de Juan Diego, un pequeño de 6 años con autismo y estas sus palabras para un día como hoy. Quiero recordar que no hay dos personas con autismo iguales . Esta es su experiencia.

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

El autismo no es un problema en mi vida, el autismo es el reto de mi vida;
Cuando diagnostican a mi hijo con transtorno del espectro autista o asperger mi mundo se puso de cabeza, no entendía lo que estaba pasando, no entendía que tenía exactamente mi niño, ni como se curaba eso ni cuánto tiempo duraba el mal. Posteriormente aprendí que el autismo no se cura, porque no es una enfermedad, el autismo es un trastorno cerebral, mental, del cual es poco lo que se conoce, sus causas son múltiples: genéticas, ambientales, multifactoriales; este transtorno afecta la parte social, la parte sensorial y el habla entre otras. Físicamente las personas con autismo se pueden confundir con personas regulares (normales), porque se les ve saludable. Hoy en día ya se puede dar un diagnostico desde que los niños son muy pequeños, sin embargo este diagnostico inicial puede variar, convirtiéndose en algo muy leve o en algo muy severo. Algunas características que presentan son la falta de sonrisa social, no hay contacto visual, tienen problemas en el sueño, no hablan, tienden a aislarse, tiene poco control motriz, presentan habilidades asombrosas, en un 20 o 30% tienen inteligencia superior y son muy sensibles.

Lo importante es que existen terapias para hacer que se superen los problemas conductuales, referentes a la sociabilidad y al lenguaje. El tratamiento es multidisciplinario, uno debe trabajar con el síntoma que se presente, pues cada niño es distinto a otro.

El proceso es lento y requiere de mucha paciencia y dedicación, se podría decir que en algunos casos exige una dedicación exclusiva donde la persona es guiada y acompañada en todo momento hasta que pueda valerse por sí sola. Cuando los padres reciben el diagnostico de que su niño tiene el trastorno, lo primero que se pregunta es “y ahora que hago, a donde lo llevo”, lo aconsejable es llevarlo a centros donde dan terapias y que ya han tenido experiencias con niños o personas con el mismo diagnostico para ello la mejor información la dan los mismos padres. Una buena fuente son los grupos de personas que se han formado en internet con la única finalidad de brindar información al que lo necesita. Internet se ha convertido en una valiosa herramienta donde los padres podemos contactarnos y escribir lo que día a día va sucediendo y en algunos casos creemos que remplaza al psicólogo porque podemos escribir cuanto nos sucede y de inmediato obtenemos respuestas de diversas partes del mundo, de esa manera sentimos que no estamos solos y nos sentimos solidarios fortaleciendo nuestro nivel humano.

Juan Diego, mi hijo, fue diagnosticado cuando tenía 2 años y medio desde entonces han pasado 4 años, el camino no ha sido fácil no solo para nosotros los padres sino para los abuelos y los familiares directos que se han visto muy afectados. Conforme pasa el tiempo los logros de Juan Diego nos llenan de felicidad.
Este 2 de abril se celebra el “Día Mundial de la Concienciación del Autismo”, fecha proclamada por la ONU con el objetivo de que se comprenda mucho mejor el autismo y se promueva la adhesión Universal a la Convención de las Naciones Unidas. Concienciación la entiendo como comprender en su dimensión real al autista y a sus padres para apoyarlos, desde llegar a los centros especializados de atención a estos niños, que desconociendo el lado humano cobran por la atención que ofrecen sumas inalcanzables, también es comprender que las terapias deben ser servicios no medios de explotación económica, es hora de concientizar a los órganos gubernamentales para que subvencionen estos servicios, es hora de declarar en el ámbito mundial los derechos de la persona autistas.

FUENTE: Luz Mariela Del Pozo Alarcón
Marzo 2011, Lima Perú.
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