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Recordando a Javier Garza. Dos años después

Maite

"Hay horas que se hacen eternas, hay horas que pasan volando. El tiempo es como todo, lo mueve uno mismo. El momento no vuelve, y sé que cada instante es único e irrepetible. Nadie siente la vida de la misma forma, las palabras para definir los sentimientos es lo único que nos hace parecer iguales."
No se de quién es esta cita, pero la tengo guardada desde hace años entre mis preferidas.

Han pasado 2 años desde que Javier nos dejó. En este tiempo han cambiado muchas cosas, incluida yo. No quiero ponerme sentimental, desde hace mucho me quedé con lo que me aportó sin llorar ya su ausencia, agradeciéndole muchas veces durante el año y visualizando su imagen en mi cabeza mientras le digo sin palabras... "gracias Javier" mientras observo a mi hijo, sobre todo cuando existe ese momento mágico en que le veo hacer algo especial, un logro, una meta conseguida, esos momentos en que la respiración casi se corta de pura emoción.

Siempre recordaré aquel día hace dos años: volví del neurólogo con un nombre de un jarabe escrito en un papel, pedí el prospecto a la farmacéutica y leí que se aconsejaba para la agresividad en casos de esquizofrenia y autismo, aterrada salí de la farmacia con las manos vacías y con la inquietud de buscar información sobre dicho jarabe en internet, aquella noche dí por casualidad con el foro Isis, allí coincidí con Javier, me ofreció leer su Manual para padres de niños con autismo... y hasta hoy.
¿Cómo voy a olvidarle si él fue mi primera conexión con el autismo?

Le dedico el texto con el que he participado este año en la publicación del Especial Estamos con el Autismo 3. Soy la misma persona que él conoció, entonces estaba llena de miedos, angustias y de lágrimas... pero ya no soy así. He crecido. Gracias Javier.


¿Me estás tomando el pelo?

"Hace poco más de 2 años Julen salió en mis brazos de la consulta de un neurólogo el cual dijo sobre él: “este niño no es normal”. Hoy por hoy no consentiría escuchar esas palabras sin decir algo al respecto. Lo primero, exigiría delicadeza y respeto hacia mi hijo. Entonces solo lloré y callé.
En poco más de 15 días los profesionales de la asociación a la que pertenecemos se pusieron manos a la obra y en menos de 3 meses tuvimos el resultado del diagnóstico: Autismo. Ese día pensé que mi hijo de 26 meses, que entonces no reía, jamás lo haría.

El otro día, dos años después, el 28 de marzo del 2010, oí por primera vez de boca de mi hijo, con vocecita de pito: "Mamá, ¿me estás tomando el pelo?" mientras se ponía las manitas en las caderas, sus ojitos entreabiertos y torcía el morro. Entonces dio un salto, se giró y salió corriendo mientras yo le perseguía por el pasillo al tiempo que él se reía a carcajadas. Jamás olvidaré ese momento. Concluyó en una pelea de almohadas sobre la cama y terminamos abrazados y exhaustos de tanto reír y pelear.
Y SI, efectivamente le había estado tomando el pelo, pero lo que normalmente hasta entonces me expresaba con sus risas o gestos de burla ese día lo expresó además con esa frase que él tantas veces a oído salir de mi boca. Porque, nuevamente SI, Julen me toma el pelo, me gasta bromas, tiene picardía, y desde hace unas semanas hace frases… Y ah! Si! Tiene 4 años y tiene Autismo.

He esperado mucho hasta escuchar esas palabras, me costó mucho conseguir que entendiese lo que es una broma, mucho más que las hiciera él, me costó mucho que aceptase que los demás alrededor sonriesen cuando él no tenía ganas de hacerlo, que era casi siempre… Ahora no solo se ríe, sino que cuando ve a alguien triste, se acerca, le sonríe y le anima a que lo haga con él incluso forzando con sus deditos los labios de quien tiene delante hasta conseguir el gesto deseado....

Y seguiremos consiguiendo objetivos, uno tras otro. Poco a poco, cuando él este preparado. Ojalá cuando los padres recibimos un diagnóstico tuviéramos más información sobre lo que es para que podamos entender a qué nos enfrentamos exactamente. Ojalá en los comienzos nuestra tristeza no hiciera que sólo nos fijásemos en los rasgos más severos de cada trastorno. Ojalá naciésemos ya sabiendo… pero no es posible. Es el paso del tiempo el que nos hace aprender, y confianza en nuestros propios hijos lo que nos permite celebrar cada logro. Pero lo que sí es posible es, desde nuestra experiencia, ayudar a entender a otros lo que es el Autismo, explicar lo que sabemos de él y aportar nuestro granito de arena para que poco a poco se entierren tantos mitos como hay sobre este tema.

No hay dos niños iguales, como no hay dos casos de autismo iguales. Cuando entendamos ésto, cuando entendamos que cada niño es único e irrepetible, tenga o no un diagnóstico, entenderemos que el Autismo como tal es solo una etiqueta que ayuda a los profesionales a saber qué camino tomar y qué recursos emplear para ayudar en la estimulación de nuestros chicos, pero para NOSOTROS, el autismo solo debe ser una etiqueta que en realidad poco importa. NOSOTROS debemos ver a nuestros hijos como niños, con inquietudes, con toda una vida por delante, con sueños, con ilusiones, con intereses, con ganas de ser… NIÑOS, y si, TIENEN autismo. Y eso es lo que debemos enseñar a los que están a nuestro alrededor.

No hay PEROS que valgan. Hablemos desde nuestra experiencia, y olvidémonos por un momento de los libros, estadísticas, diagnósticos, y centrémonos en lo que vivimos en nuestras propias casas, entendiendo que cada caso es diferente, y dándoles los medios y nuestra confianza para ayudarles en su crecimiento. Nos daremos cuenta que no solo ellos aprenden, sino que somos nosotros quienes aprendemos tanto de ellos.

Hoy le he gritado asustada… “Julen, cuidado, tú no puedes hacer eso!!!” Me ha mirado tranquilo, me ha sonreido, y después de gritarme él “¿Me estás tomando el pelo?” lo ha hecho… ¡Y lo que aún me queda por ver!
Definitivamente, él es mi héroe.

Maite -mamijulen"

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Carta desde el Gobierno: es imposible el cumplimiento de los derechos humanos de nuestros hijos. Necesitamos ayuda

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El día 6 de mayo los medios de comunicación dieron la noticia: no habría firma del Pacto Educativo de Estado de España.
Pese a eso, el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo, declaró que intentará poner en marcha los 12 objetivos y 148 medidas consensuadas en el documento final. Aunque sin pacto, dijo, será más complicado y lento alcanzarlos. Pero lo hará.
Podéis ver toda la información al respecto en esta entrada:
La educación como arma electoral: "No habrá pacto de Estado por la Educación".

Desde la Plataforma del Pacto Educativo dirigieron un correo al gabinete del Ministro de Educación manifestando su agradecimiento, y como respuesta recibieron una carta que ha hecho saltar nuevamente la alarma.
Necesitamos unos minutos de vuestro tiempo, una vez más; tan solo 2 emails. Y ayudadnos a difundirlo por favor.

...........

Desde la Plataforma del Pacto Educativo nos informan de lo siguiente:

No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.
Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación, junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.

Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país.

Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero (presidente del gobierno) nos dice que “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos.

Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.

Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades con sus compañeros.

Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla (enlace). Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden a tomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio.
Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas.

Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia.

Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, y sobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho.

¿Qué podemos hacer como Plataforma?

Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.
Os pedimos que hagáis llegar ( y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.

Esta es la respuesta (carta) que hemos elaborado como Plataforma - enlace.

DÓNDE DIRIGIRNOS

Buzón del Ministerio de Educación. Enlace
Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace
El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis el enlace a la carta respuesta de la Plataforma y podréis incluir vuestras opiniones personales:
http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta


Y me dio por opinar...
porque yo lo valgo!

Reconozco que me costó interpretar la carta en un primer momento.
Si despiojo un poco más la carta y con las explicaciones que nos dan desde la Plataforma llego a una conclusión. Zapatero se ha intentado lavar las manos.

Son muchas cosas a tener en cuenta. Lo explica perfectamente la carta respuesta; no tiene desperdicio.
Nuestro presidente Zapatero con su carta nos dice... "esto no es cosa mía, es compentencia de las autonomías". Pero lo que ha debido olvidar este señor es que sabemos leer; el artículo 27 de la Constitución dice que el gobierno central tiene competencias en garantizar unos minimos para todo el territorio español. El señor Zapatero = el gobierno central, tiene que garantizar que se respeten los derechos fundamentales de mi hijo, de los vuestros, entre los que está la educación.
Y como mi hijo tiene una discapacidad, esa educación debe ser adecuada a sus necesidades. No se le garantiza una educación inclusiva por dejarle calentar la silla en un colegio ordinario.

Esto es un no parar.

Desde aquí sigo agradeciendo el trabajo de la Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo: estas 4 madres, gracias Esther, Eva, Cuca, Inma; no se donde estaríamos ahora mismo sin vosotras. Bueno, si, lo se. No estaríamos en el Pacto, eso seguro. Seguiríamos siendo invisibles. Gracias por velar por nuestros hijos, por saber poner palabras en nuestras bocas que yo no sabría pronunciar, por exponer ideas a las que yo sola no hubiera podido llegar. Siento que llevéis meses perdiendo tantas horas de sueño y llevéis encima tanto peso, y desde aquí os doy las gracias porque no solo lo hacéis por vuestros hijos sino también por el mío y por tantos otros chicos que ni conocéis.

Seguimos. Juntos PO-DE-MOS.

Maite

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Las "neuronas espejo" de las personas con autismo funcionan BIEN!

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El sistema espejo del cerebro es clave para la interacción social
Varios estudios señalaban que su función es anómala en las personas autistas
Un nuevo trabajo determina que su actividad es normal


Cuando alguien nos saluda con la mano, nuestro cerebro es capaz de procesar ese gesto como algo amistoso y nos permite imitarlo. Esto es posible gracias al sistema de neuronas espejo, un conjunto de células nerviosas que, hasta la fecha, se pensaba que podrían funcionar mal en los trastornos del espectro autista. Sin embargo, un estudio publicado en 'Neuron' indica que su actividad en normal en estos pacientes.

La teoría tenía sentido. Una de las características más llamativas de las personas con autismo es su incapacidad para la imitación, la empatía y la comprensión de la intención de los gestos de los demás. Si las neuronas espejo son cruciales para la interacción social, era lógico pensar que algo funcionara mal en este sistema cerebral. De hecho, algunos estudios parecían confirmar la hipótesis.

Pero estos trabajos pasaron por alto algo importante. "No evaluaron la selectividad de la actividad cortical en las áreas del sistema espejo para movimientos concretos", subraya el principal investigador, Ilan Dinstein, del departamento de Psiquiatría de la Universidad de Nueva York (EEUU). Esta selectividad del movimiento no es otra cosa que la distinción que nuestro cerebro hace de cada gesto, almacenándolo mediante una respuesta neuronal única.

Es decir, cuando vemos a alguien con el puño cerrado y el dedo pulgar apuntando hacia arriba se activan una serie de neuronas, distinta de las que se 'encienden' cuando el pulgar está hacia abajo. Lo mismo sucede al ejecutar un gesto. Esto permite una percepción e interpretación precisa de los movimientos observados. Con la repetición, además, estas subpoblaciones dedicadas a la selectividad del movimiento se adaptan.

Según la hipótesis del sistema espejo, las personas con trastornos del espectro autista (TEA) tienen respuestas más débiles en estas neuronas y una menor adaptación. Sin embargo, Dinstein y sus colaboradores pensaron que si los estudios con monos no han aportado pruebas de que exista una relación causal entre el sistema espejo y la habilidad del primate para comprender el significado de un determinado movimiento, cabe la posibilidad de que en humanos sea similar.

Así que diseñaron un nuevo experimento para determinar la actividad de estas neuronas espejo en personas con TEA y concluyeron que su adaptación ante la observación o ejecución repetida de un gesto, en este caso de la mano, era normal. Este hallazgo sugiere que las dificultades que estos individuos tienen para comunicarse socialmente no se deben a un mal funcionamiento de este sistema.

"Nuestras investigaciones se centraron en un aspecto clave de la percepción del movimiento que estudios previos habían pasado por alto –la habilidad de las poblaciones neuronales de las áreas del sistema espejo para diferenciar distintos movimientos de la mano-", explica Dinstein. "El hallazgo de que estos grupos de células responden con normalidad y de manera selectiva ante un gesto en particular discute la existencia de una disfunción en este sistema cerebral", añade.

Visto en Neurociencia, elmundo.es vía Aspau

Anteriores entradas en este blog donde se mantenía que las neuronas espejo funcionan MAL en personas con autismo:
- "Mentes conectadas sin brujería" (Redes)
- El problema de no poder imitar

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La educación como arma electoral: "No habrá Pacto de Estado por la Educación"

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Pongámonos en situación con un pequeño resumen.

1.- A principios de Enero de este año nos enteramos que se iba a firmar un nuevo pacto educativo en España y se dio la alarma: se habían olvidado de nuestros hijos con diversidad funcional (discapacidades)
2.- Ante esta problemática 4 madres formaron la plataforma Inclusión en el Pacto Educativo, recogieron firmas desde sus blogs, nos instaron a hacer lo mismo desde los nuestros, desde facebook... y nos animaron a saturar los correos electrónicos de todo congresista, senadore y demás políticos de este país.
3.- Se hizo público el borrador del Pacto y lo habíamos conseguido!!! se incluía un punto dedicado a nuestros chicos!
4.- Un viaje al Congreso de los Diputados por parte de las componentes de la plataforma hizo posible que presentasen en papel sobre la mesa 2 documentos claves en todo este proceso.
5.- Efectivamente después de aquello se incluyó en el borrador el punto dedicado a la diversidad, pero no estaba lo suficientemente desarrollado y el borrador aún no estaba cerrado, así que una vez más la plataforma compuesta por esas 5 madres desarrolló un amplísimo documento con aportaciones y propuestas. Nuevamente nos animaron a hacer presión y nuestros correos electrónicos volvieron a echar humo.
Todo ésto, enlaces incluidos, podéis verlo extendido en una entrada anterior:
"Derecho a la diferencia sin diferencia de derechos". Necesitamos vuestra ayuda.
6.- Y un día, POR FIN, el documento definitivo vio la luz y nos sorprendió que habían incluido todas y cada una de las propuestas. El Pacto Educativo se cerraba con un 12º punto "Educación inclusiva, diversidad e interculturalidad: derecho a la diferencia sin diferencia de derechos".
Podéis leer aquí todo lo concerniente:
La plataforma Inclusión en el Pacto Educativo ha conseguido su propósito

AHORA VIENE LO MENOS BONITO...

Con tristeza el 6 de mayo los medios de comunicación informaban que NO SE FIRMABA EL PACTO, pero el Ministro de Educación, Angel Gabilondo, manifestó que pondrá en marcha los 12 puntos aun siendo más lento y complicado sin el apoyo del PP:

- El PP se descuelga del pacto educativo 'porque no cambia el modelo de la LOGSE'
- Gabilondo asegura que va a poner en marcha los 12 objetivos del pacto educativo
- VIDEO : Gabilondo dice que no habrá Pacto de Educación tras el "no" del Partido Popular
- VIDEO: Un consenso sin pacto "No habrá Pacto de Estado por la Educación. No puede ser “de Estado” si no lo respaldan los dos partidos políticos que tienen posibilidades de alcanzar el Gobierno de España e impulsar los cambios necesarios en el sistema educativo".
- El PP tumba el pacto educativo enrocado en sus exigencias iniciales: Ángel Gabilondo dio por liquidado el intento -"Ya no puede ser un pacto de Estado", ya que, sin el PP, es imposible su principal fin: "dotar de estabilidad al sistema educativo"-, pero aseguró que intentará poner en marcha los 12 objetivos y 148 medidas consensuadas en el documento final. Aunque sin pacto, dijo, será más complicado y lento alcanzarlos. Lo hará recabando los apoyos que necesite cada medida o grupo de medidas.

Es el momento de poner en marcha el PLAN B:
El Gobierno mantiene sus 12 objetivos y desea defenderlos con una memoria económica en la Conferencia Sectorial. El PP rechaza el pacto pero eso no supone que rechace "la educación inclusiva".
Tenemos que trabajar para que los dos partidos mayoritarios en este país, y el gobierno de España no nos olviden (con lo que nos ha costado que nos tengan en cuenta!!!) y procuren desde el Gobierno Central, como desde cada CCAA, medidas urgentes para garantizar la ley: seguimos pidiendo EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA TODOS YA!!!!
(texto extraido del grupo de Facebook-Inclusión en el Pacto educativo -enlace)


Y me dio por opinar...
porque yo lo valgo!

Es vergonzoso ser discriminado, es vergonzoso tener que hacer el trabajo de otros, es triste pelear y luchar por nuestros derechos y por ser visibles, es triste no sentirnos respaldados por quienes debieran hacerlo, es triste ver que nuestros esfuerzos no son suficientes... es triste, es agotador. ¿Alguien lo ha puesto en duda? Pero por nuestros hijos movemos montañas.

Al no firmarse el Pacto muchos han debido pensar que tanto trabajo y tanto esfuerzo no ha servido para nada... pero no es así.
El Pacto era para toda una sociedad y para todo un pais. Para todos. Hay 11 puntos más. Al no haber pacto deberemos luchar nuevamente por parcelas. Y nuestra parcela está ahi!!! Hemos conseguido ser visibles, estamos en el punto 12 y seguiremos luchando por ese punto que tanto nos ha costado que estuviese incluido. Nuestros esfuerzos han merecido la pena! Esas 4 madres que un día decidieron crear una plataforma, esas 4 desconocidas, han conseguido que estemos ahí. Gracias, chicas. ¡Sois unas fenómenas!

El pacto no se ha firmado por intereses políticos, una vez más nos demuestran lo que supone ser la oposición: decir NO a todo lo que los otros digan, sistemáticamente. Pero tenemos un Ministro de Educación que ha declarado que los 12 objetivos seguirán adelante. ¡Con un par!

Lo dicho, seguiremos peleando, porque tenemos que asegurarnos de que habrá medios y formación para que la inclusión sea real en igualdad de condiciones en todos los colegios del país. De otra manera sería discriminación.
Esto no ha acabado.

A veces me pregunto... si alguno de esos que nos niegan algún día serán "de los nuestros".

Maite

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"Mentes conectadas sin brujería" (Redes)

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Recordemos lo que hablabamos sobre las NEURONAS ESPEJO:
Basándonos en que un mal funcionamiento en el sistema de neuronas espejo es un problema importante en el autismo podemos mantener que: "La hipótesis de la relación entre neuronas espejo y autismo ha sido desarrollada en profundidad sugiriendo que el sistema de neuronas espejo permite crearse un modelo del comportamiento de otras personas, a través de un mecanismo de representación interna de estados corporales asociados a acciones y emociones". Esta representación interna proporcionaría una forma directa de experimentar lo que sienten los demás.
Este tipo de neuronas se activa cuando una persona observa cómo otro sujeto ejecuta una acción. Son fundamentales para comprender lo que sienten los demás y la intención de sus acciones. Gracias a ellas podemos ponernos en el lugar del otro e imaginar lo que está pensando y sintiendo. Son conocidas desde hace menos de una década y son de gran relevancia en la comprensión del comportamiento humano.
Una persona con autismo encuentra dificultad para la interacción social, que incluye la comunicación verbal y no verbal, imitación y empatía.
(Actualización con fecha 14.05.2010 -un estudio demuestra que las "neuronas espejo" en personas con autimo funcionan bien)


Os dejo un estupendo video para conocer un poco más sobre este tipo de neuronas:

"
Desde cómo aprendemos a hablar, a escribir o a conducir, hasta por qué se revuelve nuestro interior cuando vemos el sufrimiento de otra persona, siempre están detrás las neuronas espejo, uno de los grandes descubrimientos de las últimas dos décadas. Podríamos verlas como una red invisible que une a todos los seres humanos entre ellos y con sus predecesores, al permitir la conexión entre las mentes y la transmisión de conocimiento y cultura mediante el aprendizaje. Junto al neurocientífico Marco Iacoboni, de la Universidad de California, Eduardo Punset repasará los fantásticos poderes de las neuronas espejo".



Fuente: Redes para la ciencia

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Especial "Estamos con el Autismo 3" de la revista literaria ESF

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Por tercer año consecutivo tenemos a nuestra disposición un especial sobre Autismo gracias a la revista literaria En sentido Figurado (ESF).

Todo aquel que estuvo interesado tuvo oportunidad de participar en el Especial "ESTAMOS CON EL AUTISMO- 3" : ha resultado un trabajo maravilloso. La ilustración de Miguel Gallardo abre la revista donde encontramos reflexiones, cuentos, testimonios, poemas, relatos, fotografías y dibujos de nuestros pequeños. Estoy orgullosa y feliz de estar entre tantos amigos un año más.

Como bien dice Anabel (quien cada año nos ha ofrecido colaborar): "nuestro Especial Estamos con el Autismo 3 destila esfuerzo, tesón, alegría, cariño, avances, temores, retos superados, ganas y una visión positiva, que es la que nos une en nuestro día a día. Juntos, PO-DE-MOS.

Aquí os dejo los enlaces a los 2 números anteriores.

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Guía IN. Guía de materiales para la Educación Inclusiva

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FEVAS (Federación vasca de asociaciónes en favor de las personas con discapacidad intelectual) en colaboración con el Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco ha editado una “Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del desarrollo”.

En la elaboración de esta guía se ha participado de manera directa en su diseño, elaboración y supervisión desde el área educativa de Apnabi, a través de la Responsable del área. También se colaborará en su difusión y utilización en los centros escolares a través de la labor de itinerancia.

Se trata de un trabajo en el que se recogen contenidos y recursos prácticos que puedan ser de utilidad al profesorado en la labor de sensibilizar y educar en actitudes positivas, hacia las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Se pretende que lleguen a todos los centros de la Comunidad Autónoma Vasca y se realizará su distribución a través de los profesionales de los berritzegunes, organizando sesiones formativas en las que también se participará desde Fevas. Se propone que esta guía pueda ser utilizada por todo el profesorado, independientemente que tenga en su aula alumnado con necesidades educativas especiales o no. Se trata que toda la población cuente con la oportunidad de aprender que existen personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y cómo debemos de comprenderles, ayudarles, apoyarles….

¿Por qué de la importancia de una guía como esta? Porque tras años de experiencia en inclusión escolar, somos conscientes que la presencia física en las aulas y con recursos y apoyos específicos, no es suficiente para que se produzca la comprensión, aceptación y apoyo a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Se ha hablado mucho de la importancia de que el alumnado con discapacidad viva en el mundo de todos, de una educación adaptada para que ayude a desarrollar las relaciones sociales y que les ayude a su desarrollo pleno. Pero tal vez no se ha abordado lo suficiente plantear que un modelo de escuela inclusiva debe ofrecer la oportunidad a todo el alumnado, para aprender acerca de la discapacidad. Es necesario trabajar en las aulas, desde las tutorías aspectos relacionados con discapacidad. Para ello es conveniente que el profesorado cuente con información y propuestas de actividad y de materiales para consultar y utilizar con tal finalidad.

Sin ninguna duda la inclusión es un derecho y un objetivo que es necesario trabajar y en el que debemos invertir. Es fundamental apoyar la educación inclusiva para poder disfrutar de una vida adulta inclusiva.

¿Qué nos vamos a encontrar en esta guía? Se trata de una caja que contiene tres libros en euskera y en castellano, uno por cada etapa escolar , infantil primaria y secundaria donde se expone en la primera parte el marco teórico sobre inclusión, tutorías y discapacidad intelectual; Otra parte, con la propuesta de actividades a desarrollar en el aula a partir de unos materiales concretos ( libros, juegos, películas……) y un listado complementario de otros materiales disponibles. Por otro lado tres posters ilustrativos uno por cada etapa, para poder trabajar a partir de la imagen la sensibilización en el aula. Y un C.D donde se incluye toda la documentación y un video del grupo de autogestores.

Es labor del propio profesorado elegir con qué tipo de materiales se va a sentir más cómodo y en cuantas sesiones de trabajo los va a utilizar ya que es la persona que más conoce al alumnado que tiene en clase. Lo que se presenta quiere ser una propuesta y así pretendemos que se comprenda desde los docentes. Son ellos quienes deben ser creativos eligiendo y adaptando los materiales que crean oportuno dependiendo de los objetivos que se marque para trabajar con su alumnado.

Podemos descargar aquí la GUIA DE MATERIALES PARA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA en pdf



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Os dejo este video donde se explica estupendamente. DESDE AQUI ME PONGO EN PIE Y APLAUDO. Ahora solo falta que las demás comunidades autónomas sigan el ejemplo.

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En el día de la madre... "¿Qué tienen de especial las madres de niños `especiales´?"

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"En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.

Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre.

Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático' y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.

No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.

Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA. Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas".

Graciela Buonomo

Visto en La sonrisa de Arturo

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