Recordando a Javier Garza. Dos años después

"Hay horas que se hacen eternas, hay horas que pasan volando. El tiempo es como todo, lo mueve uno mismo. El momento no vuelve, y sé que cada instante es único e irrepetible. Nadie siente la vida de la misma forma, las palabras para definir los sentimientos es lo único que nos hace parecer iguales."
No se de quién es esta cita, pero la tengo guardada desde hace años entre mis preferidas.

Han pasado 2 años desde que Javier nos dejó. En este tiempo han cambiado muchas cosas, incluida yo. No quiero ponerme sentimental, desde hace mucho me quedé con lo que me aportó sin llorar ya su ausencia, agradeciéndole muchas veces durante el año y visualizando su imagen en mi cabeza mientras le digo sin palabras... "gracias Javier" mientras observo a mi hijo, sobre todo cuando existe ese momento mágico en que le veo hacer algo especial, un logro, una meta conseguida, esos momentos en que la respiración casi se corta de pura emoción.

Siempre recordaré aquel día hace dos años: volví del neurólogo con un nombre de un jarabe escrito en un papel, pedí el prospecto a la farmacéutica y leí que se aconsejaba para la agresividad en casos de esquizofrenia y autismo, aterrada salí de la farmacia con las manos vacías y con la inquietud de buscar información sobre dicho jarabe en internet, aquella noche dí por casualidad con el foro Isis, allí coincidí con Javier, me ofreció leer su Manual para padres de niños con autismo... y hasta hoy.
¿Cómo voy a olvidarle si él fue mi primera conexión con el autismo?

Le dedico el texto con el que he participado este año en la publicación del Especial Estamos con el Autismo 3. Soy la misma persona que él conoció, entonces estaba llena de miedos, angustias y de lágrimas... pero ya no soy así. He crecido. Gracias Javier.


¿Me estás tomando el pelo?

"Hace poco más de 2 años Julen salió en mis brazos de la consulta de un neurólogo el cual dijo sobre él: “este niño no es normal”. Hoy por hoy no consentiría escuchar esas palabras sin decir algo al respecto. Lo primero, exigiría delicadeza y respeto hacia mi hijo. Entonces solo lloré y callé.
En poco más de 15 días los profesionales de la asociación a la que pertenecemos se pusieron manos a la obra y en menos de 3 meses tuvimos el resultado del diagnóstico: Autismo. Ese día pensé que mi hijo de 26 meses, que entonces no reía, jamás lo haría.

El otro día, dos años después, el 28 de marzo del 2010, oí por primera vez de boca de mi hijo, con vocecita de pito: "Mamá, ¿me estás tomando el pelo?" mientras se ponía las manitas en las caderas, sus ojitos entreabiertos y torcía el morro. Entonces dio un salto, se giró y salió corriendo mientras yo le perseguía por el pasillo al tiempo que él se reía a carcajadas. Jamás olvidaré ese momento. Concluyó en una pelea de almohadas sobre la cama y terminamos abrazados y exhaustos de tanto reír y pelear.
Y SI, efectivamente le había estado tomando el pelo, pero lo que normalmente hasta entonces me expresaba con sus risas o gestos de burla ese día lo expresó además con esa frase que él tantas veces a oído salir de mi boca. Porque, nuevamente SI, Julen me toma el pelo, me gasta bromas, tiene picardía, y desde hace unas semanas hace frases… Y ah! Si! Tiene 4 años y tiene Autismo.

He esperado mucho hasta escuchar esas palabras, me costó mucho conseguir que entendiese lo que es una broma, mucho más que las hiciera él, me costó mucho que aceptase que los demás alrededor sonriesen cuando él no tenía ganas de hacerlo, que era casi siempre… Ahora no solo se ríe, sino que cuando ve a alguien triste, se acerca, le sonríe y le anima a que lo haga con él incluso forzando con sus deditos los labios de quien tiene delante hasta conseguir el gesto deseado....

Y seguiremos consiguiendo objetivos, uno tras otro. Poco a poco, cuando él este preparado. Ojalá cuando los padres recibimos un diagnóstico tuviéramos más información sobre lo que es para que podamos entender a qué nos enfrentamos exactamente. Ojalá en los comienzos nuestra tristeza no hiciera que sólo nos fijásemos en los rasgos más severos de cada trastorno. Ojalá naciésemos ya sabiendo… pero no es posible. Es el paso del tiempo el que nos hace aprender, y confianza en nuestros propios hijos lo que nos permite celebrar cada logro. Pero lo que sí es posible es, desde nuestra experiencia, ayudar a entender a otros lo que es el Autismo, explicar lo que sabemos de él y aportar nuestro granito de arena para que poco a poco se entierren tantos mitos como hay sobre este tema.

No hay dos niños iguales, como no hay dos casos de autismo iguales. Cuando entendamos ésto, cuando entendamos que cada niño es único e irrepetible, tenga o no un diagnóstico, entenderemos que el Autismo como tal es solo una etiqueta que ayuda a los profesionales a saber qué camino tomar y qué recursos emplear para ayudar en la estimulación de nuestros chicos, pero para NOSOTROS, el autismo solo debe ser una etiqueta que en realidad poco importa. NOSOTROS debemos ver a nuestros hijos como niños, con inquietudes, con toda una vida por delante, con sueños, con ilusiones, con intereses, con ganas de ser… NIÑOS, y si, TIENEN autismo. Y eso es lo que debemos enseñar a los que están a nuestro alrededor.

No hay PEROS que valgan. Hablemos desde nuestra experiencia, y olvidémonos por un momento de los libros, estadísticas, diagnósticos, y centrémonos en lo que vivimos en nuestras propias casas, entendiendo que cada caso es diferente, y dándoles los medios y nuestra confianza para ayudarles en su crecimiento. Nos daremos cuenta que no solo ellos aprenden, sino que somos nosotros quienes aprendemos tanto de ellos.

Hoy le he gritado asustada… “Julen, cuidado, tú no puedes hacer eso!!!” Me ha mirado tranquilo, me ha sonreido, y después de gritarme él “¿Me estás tomando el pelo?” lo ha hecho… ¡Y lo que aún me queda por ver!
Definitivamente, él es mi héroe.

Maite -mamijulen"

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