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Gracias a Jose Antonio Novoa por esta traducción. Tal y como él dice: "Interesante punto de vista... desde dentro del autismo".

Al igual que otras personas marginadas, todos los días las personas con autismo son objeto de la discriminación, la deshumanización, la exclusión, y el ridículo. Se nos niega lo esencial que necesitamos para sobrevivir, sometidos a abusos sin esperanza de recurso, usurpándose la participación activa en nuestras propias vidas, y bloqueados desde la educación, el empleo y la inclusión en muchos asuntos que nos afectan.

Los “derechos autistas” son derechos humanos, y los problemas que enfrentan las personas con autismo son los que enfrentan todas las poblaciones marginadas.

“Derechos Autistas” son “Derechos de las personas con discapacidad”. Al igual que otras personas con discapacidad, todos los días las personas con autismo experimentan barreras para el acceso a las oportunidades que nuestros compañeros no discapacitados tienen garantizado.
Estamos excluidos de la comunidad, incluso en la administración de los programas que están diseñados para (pero nunca con) nosotros, por razones tan simples como no tener acceso a un dispositivo de comunicación, y tan complejos como la negativa a reconocer nuestro potencial.
Nos vemos obligados a dejar que otros controlen nuestras vidas, ya sea porque no se nos da las herramientas para empoderarnos, o porque nunca se nos enseñó que el empoderamiento es posible (desde el primer momento). Vivimos sin una alimentación adecuada, vivienda y seguridad, y muchos de nosotros mueren jóvenes. Somos rechazados con disgusto, incomprensión, y hostilidad, y hay personas que han manifestado que estaríamos mejor muertos, mostrando nuestra extinción como meta explícita. En una cultura que considera la discapacidad como sinónimo de enfermedad, tenemos que luchar para eliminar barreras físicas y sociales, sino también para cambiar la cultura misma en la que vivimos para reconocer la discapacidad como una cuestión socio-ecológica.

Los “Derechos Autistas” son “Derechos de las personas discapacidad”, y “Nada sobre nosotros sin nosotros” es también nuestro lema. “Derechos Autistas” son derechos de las personas con autismo.

Nuestra causa es la siguiente:

- El tratamiento ético de la Ciencia y la Investigación del Autismo debe beneficiar a las personas con autismo. La investigación sobre el autismo debe ser cognitiva y culturalmente accesibles a los participantes en la investigación a fin de tener validez. La investigación del Autismo debe llevarse a cabo de forma ética. Las investigaciones sobre el autismo deben ser debidamente constatadas antes de que se presuman como "hechos". Los participantes en la investigación del autismo no deben ser "recompensados" por su disposición a ayudar en la investigaciones científicas en las que son tratados de modo denigrante y denominados de forma humillante.

- Igualdad de Oportunidades en la Educación. Los sistemas educativos deben proporcionar ajustes razonables para los estudiantes con autismo en todos los niveles. Los estudiantes de primaria y secundaria deben tener las herramientas para desarrollar la conciencia y la capacidad de promoción que tendrán como adultos en la universidad, el lugar de trabajo, o la comunidad. Los programas especiales para permitir el acceso a una educación universitaria deben ser desarrollados y apoyados. Nunca cometer el error de suponer que la dificultad para comunicarse y dificultad para pensar siempre están vinculados.

- Igualdad de Oportunidades en el Empleo. Deben hacerse adaptaciones razonables para los empleados con autismo. La discriminación laboral, los malos tratos, los infra-salarios, y el terror a ser despedido simplemente por tener autismo debe terminar. Los programas de formación de profesionales deben redundar en una mejor educación sobre el autismo para poder ofrecer servicios más adecuados.

- Condiciones de vida aceptables y acceso a apoyos. Las listas de espera para la estadía residencial deben ser cortadas. Las personas que necesitan ayuda en las actividades de la vida diaria debe obtener el apoyo que necesitan para sobrevivir. Los servicios sociales deben comenzar a buscar la manera de prevenir las crisis, en lugar de limitarse a reaccionar a las crisis después de que lleguen. Los abusos por parte de los cuidadores deben terminar, y los abusadores deben ser castigados.

- Materiales para la Planificación Centrada en la Persona y la libre determinación debe ser presentado en formas que son comprensible y culturalmente accesibles. Debe realizarse divulgación comunitaria para encontrar y ayudar a las personas con autismo que "se deslizan a través de las grietas" y pueden estar sin hogar, hambrientos, erróneamente institucionalizados, o demasiado asustados para pedir ayuda.

- Trato justo en los medios de comunicación. El implacablemente degradante, deshumanizante, y ofensivo lenguaje utilizado por los medios de comunicación populares para referirse a los individuos con autismo debe terminar. El mensaje más profundo de la autoayuda no debe ser ignorado o aniquilado por los reporteros que hacen sensacionalismo y demonizan el autismo. Las ventas de “aceite de serpiente”, la pseudo-ciencia y las teorías descabelladas deben ser desenmascaradas, no glorificadas.

- Inclusión en las Políticas sobre el Autismo. Más importante aún, los individuos con autismo deben ser incluidos en los asuntos que les afectan. Representantes con autismo deben estar presentes en comités de estudio científico y consultados en el diseño de la investigación. Tenemos que ser incluidos en las políticas relativa a los servicios de educación, los servicios de empleo y servicios sociales y residenciales. Debemos tener un lugar en el consejo de cualquier organización que promueva, administre, o preste servicios para nosotros mismos. Debemos ser consultados (de manera comprensible y culturalmente accesibles!) sobre la eficacia de los servicios que recibimos. Los responsables políticos deben comprometerse y asesorarse por organizaciones de auto-ayuda de y para personas con autismo y personas con discapacidades del desarrollo, y deben contar con respaldo público.

“Derechos Autistas” son derechos de las personas con autismo, son Derechos Humanos. Si bien el autismo nos hace diferentes, los “derechos autistas” son realmente las cosas que todos necesitamos, tengamos autismo o no, discapacitados o no, minorías o no: la alimentación y la vivienda, el respeto y el amor, y el empoderamiento para vivir nuestras propias vidas con libertad, felicidad y salud.

(por Dora Raymaker) Enlace fuente: change.org Autism

7 comentarios:

Marina

Maite, lo acabo de leer en la Sonrisa de Arturo, gracias a vos también x compartirlo. Si supieras la cantidad de chicos que se quedan sin escolarización acá en Argentina... si no está muy afectado en el colegio especial no lo aceptan y la mayoría de los colegios si no sos "completamente neurotípico" tampoco. El año pasado me recorri millones de jardines para inscribir a Constantino en sala de 2, imaginate lo ridículo de las respuestas: "este es un colegio para chicos normales", "si no habla su idioma pretendés que hable otro", "hacemos integración pero no a chicos con ese tipo de discapacidad", etc... Es duro, pero creo q despacito la cosa va cambiando, no?
Muchos besos!!!

Cristina

Maite,genial,és un texto genial.Yo estoy ultimamente que TIEMBLO por este tema,ya te imaginarás...Natalia entra en p-3 este curso y és epoca de matriculaciones...o sea,que me toca batallar como una leona por defender sus derechos y todavia como quien dice no he empezado (estamos de reuniones con el EAP)y la cabeza ya me va a estallar...és tan dificil que comprendan que tiene unos derechos y que no pedimos nada,solo que respeten lo que és de ella,lo que le pertenece por derecho...me enciendo,me enciendo...un abrazo,Maite.

Graciela

1Somos rechazados con disgusto, incomprensión, y hostilidad, y hay personas que han manifestado que estaríamos mejor muertos, mostrando nuestra extinción como meta explícita

Sabes que comparto todo lo escrito, ahora lo que marco, las personas que piensan así: lo dirán desde qué punto de vista? tendrán hijos?
Eso me recuerda a parte de la sociedad china, en lo que lo que no es 'normal' o ser niña no es válido.

Es un insulto y recuerdo cuando hicimos una blogueada por Flavia, para que la justicia actúe sobre su expediente...muchos dejaron mensajes sobre si Odele había pensado en la eutanasia para su hija.
Este tipo de personas me asquean, pero mira como son las cosas que ahora las veo visitando a las mamis de niños con autismo.

Hoy hablamos con las chicas sobre la pacatería, hipocrecía...hay mucho de eso en nuestras sociedades.

Minimimo me salí del tema tal vez...besitos a mi cuchi cuchi Julen!!!

Bettina

Que bueno Maite! Me encantó y como dijo Marina, es difícil especialmente cuando empieza el momento de empezar el colegio. Yo tuve suerte pero no es lo normal...en general es complicado y muy desepcionante la busqueda de un colegio. Espero que las cosas cambien pronto. Gracias por compartirlo y un beso grande a los dos!!

Lauri y Agustin

Excelente escrito.. Hay que darle difusion por todas partes, porque es parte de nuestra realidad como mamás y familiares de niños con autismo.
Sigamos peleando por los derechos humanos de nuestros hijos!

tia elsa

Siempre se mira de costado al diferente, con desconfianza, es sólo ignorancia, desconocimiento y demuestra lo limitado de los "normales"? para comprender que en la naturaleza hay diversidad y que todos tienen su lugar y su razón de ser.Espero que a través de la difusión evolucionemos para aceptar e incluir a todos nuestros semejantes. Besos tía Elsa.

DarkAngel25xD

Hola!!! Espero q te encuentres bien... te visito para q me apoyes en una gran causa asi q visita este enlace y comenta xfavor... Gracias alli tmb hay un premio para ti
http://www.pekesymas.com/2010/01/mi-madre.html

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