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He conocido mucha gente a lo largo de mi vida, como todos. Algunos mantengo como amigos, otros siguen siendo conocidos, otros han pasado y muchos pasaron sin dejar apenas huella. Amigos o no, de todos ellos ahora me doy cuenta que he admirado a muy pocas personas. Quizá porque tampoco haya profundizado ni tenido oportunidad de conocer sus vidas como para hacerlo.
A mis amigos me ha bastado con quererles. Pero sentir admiración... es diferente. Eso son palabras mayores y pocas veces ha pasado que las dos cosas vayan juntas.

Formar parte de un grupo de familias que defendemos y luchamos por una visión positiva del Autismo me ha hecho descubrir historias que si no fuera por mi hijo jamás hubiera conocido, es evidente. Empecé a profundizar en vidas de otros que navegan por internet con dificultades similares a las mías; y el resultado es que a algunos les conozco mejor que con quien llevo manteniendo relaciones cercanas desde hace años...
Una de esas personas es Anabel, a la que me une un inmenso cariño... y a quien ADMIRO profundamente.

Os dejo aquí su inteligente respuesta al acoso escolar al que está sometido su hijo y que está reflejado en esta anterior entrada Autismo y acoso escolar - mezcla explosiva.
Un abrazo
Maite

Enlace fuente: Blog El sonido de la hierba al crecer.
Un GRACIAS enorme con el libr interactivo "Todos somos diferentes".

GRACIAS por todas vuestras palabras y los mensajes de apoyo. GRACIAS por hacernos sentir tan bien en estos momentos. GRACIAS porque unidos tenemos más fuerza.
El acoso debería ser como la lluvia antes de caer: inexistente. Pero todos sabemos que está ahí, y que en cualquier momento puede irrumpir en nuestras vidas si no lo ha hecho ya. Ahora nos toca tener un poco de paciencia –y prudencia- hasta que se zanje el problema de raíz. Los pasos ya se están dando. Y mientras a seguir con nuestro día a día.

Subo con muchísimo cariño el librito interactivo “Todos somos diferentes”. Lo van a recibir todos los niños de la guardería de Erik. Lo trabajaremos juntos –sólo algunas partes- en su grupo. Y ojalá que sigan jugando con él con sus padres en sus casas. El libro se acompañará de una bolsa con un espejo, un antifaz, serpentinas, globos y una chuchería.
Muchas de las ideas me las proporcionó Amaya Padilla, de Garachico Enclave. Y la maquetación tan chula es obra de Esther, la mamá de Arturo. Y ahora es VUESTRO.
DANKE!
Anabel

erik

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Autismo y acoso escolar - mezcla explosiva

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Siento gran repugnancia al tratar este tema. Algunas veces reconozco que se me pasó la idea por la cabeza, hace ya mucho. Julen dentro de unos años, a manos de otros chicos... inocente... sin poder/saber defenderse... desorientado... víctima y verdugos... Tal era el daño que me hacían que tuve que eliminar esos pensamientos, y pensé que si algún día pasabamos por eso, entonces actuaría. No antes. No puedo vivir en el presente problemas futuros, bastante tenemos con el día a día...

Pero hoy hemos sabido de esta situación y hoy se ha hecho real mi temor más que nunca, aunque Julen no haya sido la víctima. Hoy ha sido un día duro para la gran familia bloggera a la que me siento unida; formamos un grupo de familias que lucha día a día por una visión positiva del autismo y hoy hemos recibido un mazazo. Afortunadamente la alerta ha llegado mucho más allá de nuestros blogs, y todo gracias a internet...

Lo realmente duro por supuesto es para quien está sufriendo en sus propias carnes un problema semejante. El acoso escolar en un tema doloroso... pero si a eso le sumamos que el objetivo de tal crueldad es un niño con autismo, personalmente se me ponen los pelos de punta.
La guinda del pastel... el acoso es por parte de padres que incitan a su vez a sus hijos de 5 años a llevarlo a cabo!!! ¿¿¿¿pero en qué mundo de locos vivimos????
Nuestros hijos son la diana perfecta para acosos... y de ello se aprovechan quienes se sienten fuertes para llevarlo a cabo. No creo que hoy ningún padre que hayamos leído el testimonio de Anabel lo hayamos leído sin pensar el dolor que puede estar sintiendo esta familia, sin sentir total repugnancia, y sin además temer que quizá nuestro hijo pueda ser víctima mañana... el miedo y el riesgo real está ahí.

Me gustaría tener brazos enormes que pudiesen llegar hasta Erik y Anabel en estos momentos...
Una vez más esta mujer, esta mamá, esta amiga, nos demuestra su gran fortaleza y que actúa siempre con gran inteligencia.

Os dejo aquí el enlace a la entrada de Anabel, del blog "El sonido de la hierba al crecer".
Ni el autismo, ni tampoco el mobbing... Adelante! en la que explica la situación que están viviendo y adjunta la carta que ha escrito a los padres de los compañeros de guardería de Erik.
(Fotografía de Karlos Wayne)

Añado el enlace a una entrada al respecto que no tiene desperdicio, de la mano de otra gran mamá que siempre está en pie de guerra, Esther: Estamos con Erik. ... " y que al igual que Anabel sabe usar su inteligencia sin dejar que la impulsividad le haga cometer errores como nos pasa a otros.
"¿Qué paradoja no? Anabel, que está siempre al pie del cañón, peleando por cambiar la conciencia social en relación al autismo, Anabel que creó el grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, que lleva a cabo tantas y tantas iniciativas, está sufriendo en sus propias carnes qué es la desinformación, la intolerancia, y añado un adjetivo más: la mezquindad.
Esa es nuestra meta, seguir trabajando para que no se repitan situaciones como la que están sufriendo Erik y su familia".

Anabel, no puedo decir más, ADELANTE !!!!!!!!!!
Os agradecería a quienes paséis por aquí que dejéis vuestro grito de apoyo a Erik en su blog. Anabel es fuerte, pero nunca está de más que le demostremos que no está sola.
Un abrazo.
Maite.

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"Me cautivan la sencillez y la inocencia del autismo"

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Afirma que la detección precoz y la intervención mejoran el pronóstico.

Ricardo Canal Bedia.
PERFIL:

Formación. Doctor en Psicología y máster en Psicología del Lenguaje, es profesor de Trastornos del Comportamiento en la Universidad de Salamanca.
Investigador. Dirige el grupo de investigación sobre Trastornos del Espectro Autista en la Universidad de Salamanca.


Lleva 25 años de trabajo e investigación sobre el autismo. Ricardo Canal Bedia sostiene que la detección precoz y la intervención temprana mejoran el pronóstico en este trastorno. «Cuando nacemos, el cerebro está por construir», dice. «Con atención temprana hay mejores resultados en capacidad intelectual y habilidades lingüísticas».

- ¿Cómo ayudar al desarrollo social de un niño con autismo?
- Hay que trabajar cuanto antes, mejor. Se necesitan dispositivos en los sistemas de Salud y Educación para detectar cuanto antes las dificultades en el desarrollo que podrían desembocar en un caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hay que apoyar a las familias para que participen en este proceso. Si la familia se siente fortalecida, se favorecerá el desarrollo del niño.

- Y hay más aspectos, dice usted.
- Se debe trabajar con los agentes educativos y sanitarios para que logren capacitación suficiente y adecuada para reconocer las necesidades del niño y poner en marcha programas de apoyo. El niño tendrá así oportunidades de socialización y aprendizaje en un contexto lo más normalizado posible.

- A los niños con autismo les cuesta salir de su mundo. ¿Cómo ayudarles?
- El autismo no es tanto un problema de falta de interés por la relación social, sino de falta de habilidades y competencias sociales y comunicativas. No es que no quieran. Es que no pueden. Para ayudarles a salir de 'su mundo' hay que desarrollar una actitud profesional. Nos tenemos que poner en su lugar. Y comprender que ellos pueden sentir que nosotros estamos en 'nuestro mundo'.

- Así se trabaja mejor.
- Hay que enseñarles habilidades básicas para que ellos encuentren que tienen éxito en la relación interpersonal. Con herramientas como el lenguaje o los gestos pueden lograr disfrutar en el juego o compartir una actividad con otros. Verán que esas habilidades les ayudan a sentirse mejor. Y las desarrollarán.

- Habla de un entorno 'lo más normalizado posible'...
- Ningún niño con autismo es igual a otro, lo mismo que ninguna persona es igual a otra. No hay que asumir de manera generalizada que deben estar en un contexto de integración absoluta o en centros especializados. No hay una regla general. Se trata de que el ambiente sea lo más normalizado posible.

- Y para ello...
- Hay que atender las necesidades específicas del niño. Si no tiene lenguaje o presenta unas dificultades de comportamiento que perturban la actividad de un entorno completamente normalizado, ese contexto no le beneficiará. Porque será identificado como el problemático. Hay que descubrir el nivel de apoyos que necesita el niño y aplicarlos de la forma más ajustada posible.

- Como investigador sobre el autismo. ¿Qué es lo que más le ha sorprendido?
- Empezamos a trabajar hace muchos años en el ámbito de la detección y los resultados los hemos obtenido recientemente. Tenemos una unidad asistencial en la Universidad de Salamanca que atiende a unos 300 niños al año. No sólo nos dedicamos a la investigación, sino que ofrecemos apoyo a las familias y a las personas con autismo durante todo su ciclo vital.

- Una tarea a largo plazo.
- En el trabajo cotidiano me atrae la sencillez y la inocencia de estas personas a la hora de afrontar las situaciones. Son claros, directos, honestos y transparentes. Quedé cautivado por el autismo porque observé un manto que lo cubre. A veces es de silencio, pero se trata de una capa blanca, transparente. También me atrapa el poder ayudar a las familias.

- ¿Compensa?
- Pienso en una familia que ha tenido un niño y está muy contenta porque va creciendo o empieza a andar. Pero se descubre que el niño no evoluciona como otros. Apenas habla, no juega con sus hermanos o en la guardería dicen que tiene muchos problemas. Los padres se enfrentan a un fenómeno de crisis, de gran pérdida, que encierra gran angustia.

- Y se puede ayudar.
- Tenemos la obligación de hacerlo. Las familias deben comprender que el autismo es una forma de vivir, de sentir, de percibir y de pensar. No es sólo un trastorno generalizado del desarrollo.

- Aparecen luces en el horizonte.
- Con el paso de los años el niño tendrá resultados. Cada vez son mejores por los tratamientos y los programas de intervención. Hace años no ocurría. El autismo no impide alcanzar en la vida resultados satisfactorios.

Cristina Tarrau

Fuente: Diariovasco.com

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Amigos imaginarios y autismo

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Por ahora lo único imaginario que ha entrado en casa ha sido un caracol. Ayer noche Julen lo metía a su cama con cuidado de no aplastarlo. Que sea imaginario tiene dos ventajas; no tengo que poner cama extra para el invitado y me libro de limpiar los mocos del dichoso bicho :)

Me llamó la atención este cruce de comentarios en el blog de Eduardo :

- "Es muy común esto de los amigos imaginarios en niños con autismo ya que se dice que para ellos es una forma de compensar sus retos en el área social." Yoly, blog Aventuras de Super J

- "Creo que lo importante es que el tener un amigo invisible no cause daño ni al que lo tiene por tal, ni a nada ni a nadie. Digo esto porque los efectos de algunas alucinaciones sí que son reales.
¿Puede satisfacer un amigo imaginario tan bien las carencias afectivas de un sujeto que desaparezca esa necesidad? Quizás lo que nació como mecanismo de compensación acabe impidiendo las relaciones con sujetos reales."
Anónimo

Los amigos imaginarios corresponden a una forma de expresión que se manifiesta principalmente en niños preescolares. En la bibliografía especializada está descrito como un fenómeno que se da con más frecuencia entre los tres y cuatro años. Aunque hay quienes lo manifiestan hasta un poco más grandes.

Los amigos imaginarios pueden ser de distinta naturaleza, como personas u objetos, peluches, monos o personajes inventados. Y es con ellos con quienes el niño tiene un espacio para conversar, jugar y pelear.

En general, se supone que los amigos imaginarios tienen una función positiva para los niños en momentos en que ellos no son capaces de expresar bien sus sentimientos. Incluso hay ocasiones en que sus propios sentimientos negativos se los atribuyen a ellos. Por ejemplo, para evitar un reto o castigo cuando el niño hace algo malo culpa.

Los amigos imaginarios también surgen como respuesta a las idealizaciones e ideas positivas. Junto a estos personajes tienen espacio para satisfacer sus anhelos y deseos, en general, en esas instancias pueden satisfacer algunas necesidades que no tienen en su entorno habitual.

Este amigo puede cumplir varias funciones:
- Puede ser un compañero de juegos con el que mantiene conversaciones y hace 'como si' estuviese ahí. Le habla, le da órdenes, le regaña, le cuenta sus cosas...
- Puede utilizarle para culpabilizarle de sus errores y travesuras, es decir, de las cosas malas.
- Puede ser el apoyo que el niño necesita para enfrentarse a ciertas situaciones que le crean inseguridad o convertirse en el portavoz de sentimientos que el niño no es capaz de asumir (miedo, celos, enfado...).

¿Cómo debemos actuar los padres?
- No se debe negar su existencia explicándole al niño que no es de verdad. El niño ya sabe que no es real.
- Hay que escuchar al niño y aceptar a este nuevo amigo como uno más, pero ¡cuidado! No caigáis en el extremo opuesto de integrarlo en la dinámica familiar. A veces los padres le nombran más que el propio niño fomentando su permanencia y luego no hay quien le eche. Hay que ser prudentes. Si el niño lo nombra, aceptáis y escucháis atentamente para saber qué papel juega en la cabeza de vuestro hijo, pero si el niño no habla de él ni le nombréis.
- No le hagáis un interrogatorio exhaustivo de lo que hace con él, de lo que le dice o de cómo es, porque al final si el niño nota vuestra ansiedad y preocupación lo mantendrá en secreto y perderéis mucha información.
- Si el niño lo utiliza para echarle la culpa de las cosas 'malas' que él ha hecho no hay que entrar en el juego. Recordad que no debéis negar su existencia, pero tampoco actuar como si fuese real. Hay que enseñar al niño a asumir sus errores y a responder de ellos. Él se llevará su regañina, pero ¿y el amigo imaginario? Éste también tiene que recibir la regañina, pero no se la podéis dar vosotros porque no existe, sólo lo 've' el niño. Así que decirle a vuestro hijo que le regañe a su amigo invisible, que las normas son para todos.
- Se debe procurar que el niño pase más tiempo con niños de su edad o realizando actividades en compañía de alguien que le dedique atención.

Merece la pena leer la entrada completa de donde he extraido estos párrafos.
Fuente: Blog Autismo, de Eduardo.

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"Cuando el autismo nos agota" (por Vivi)

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Con el permiso de Vivi (Educando a mi hijo) le "robo" esta entrada que ha publicado hoy mismo, y que me viene que ni pintada. En mi caso, o desconectaba un poco, o explotaba; empezaba a no reconocerme a mí misma. Antes de tocar fondo hay que reaccionar. Por su bien, y por el nuestro. Cuidaos, somos valiosos, también frágiles, no héroes.


A diario recibo testimonios de mamás que me cuentan lo exaustas que terminan el día con sus niños con autismo,…………. las entiendo perfectamente!!!; y cuando me dicen: “ahora son pequeños!!”, “cómo será cuando crezcan!”, y la verdad desde mi experiencia la edad que demanda más despliegue de energías de nuestra parte es la primera, la de la niñez, cuando son pequeños, cuando estamos aún en shock!!,………. cuando queremos hacer todo acelerado, talvez esperando inconscientemente ganarle al tiempo, y NO PARAMOS!!!.

No se si a ustedes les pasará, pero Dankito cuando era chico caminaba de una manera muy especial cuando salía conmigo,……….. yo prácticamente tenía que jalarlo porque iba como “en retroceso”, su cuerpo lo tiraba para atrás y yo terminaba con un dolor en el brazo tremendo!!,…….. no caminaba a mi lado, él iba más atrás y todo relajado.

Luego, el correr a las terapias era otro tema,……….. tenía una profesora muy buena, pero que atendía al “otro lado de la ciudad”, era media hora de ida, media hora de regreso,……… luego esperar en casa una hora y regresar a recogerlo haciendo la misma ruta,……….. si que era agotador!!!, a veces prefería quedarme por ahí cerca, pero no era todos los días. Por eso creo que los primeros años son agotadores!!!!,…….. pero estamos preparadas por naturaleza las mamás a enfrentar todos estos correteos, ayudados que en esas épocas la mayoría son (hemos sido) jóvenes.

Luego las cosas se van ordenando un poco, nos vamos quedando con las personas que necesitamos, por la confianza que nos trasmitieron y al ver RESULTADOS; pero fue necesario probar alternativas, para poder estructurar nuestro plan de AYUDA a nuestro(a) hijo(a).

De todas maneras es bueno darnos tiempos de descanso,…………. dejar a nuestro hijo “de lado” alguna vez para poder descansar; esto no es, ni será nunca “un crimen”, y eso lo aprendí de alguien que me lo recalcó una y otra vez,……….. es verdad, nuestros hijos nos necesitan, pero también nosotras necesitamos estar BIEN.

Les mando todo mi cariño,………… Vivi.

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Tres nuevos blogs compañeros de viaje

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Les he descubierto hace poco, seguro que algunos ya les conoceréis.
Cada vez somos más los que ponemos rostros y palabras al autismo.

Mi mundo es Asier.
Bego, gracias a un empujoncito de su hermano, nos presenta a su hijo, diagnosticado hace 1 año con Autismo. Su otro hijo, Artiz, con una amplísima sonrisa, siempre está presente y como tantos hermanos es un importante apoyo.


La princesa de las alas rosas.
Cristina nos presenta a su hija Natalia, "por ella inicio este camino,me decido a contar su vida dia dia,sus logros pequeños y grandes,sus alegrias y sus penas...todo su mundo aquí para que un dia ella misma pueda leerlo y sepa que cada pasito que dió desde bien chiquita la llevó a conocer la felicidad..."


Pablo Castro, mi niño bonito.
Ana, a quien he tenido el gusto de conocer en privado, nos cuenta la vida con sus dos hijos, Pablo y su hermano Hugo. Como ella dice... "mis niños son unos campeones, sois lo mejor que tengo".


(Ayer me sorprendió cuando alguien me dedicó unas preciosas palabras (gracias desde aquí); entre otras me dijo que siempre tengo una sonrisa en la boca. Y esque... la vida sigue, y somos como somos, como eramos antes de ser padres de un niño con autismo. Aunque si, quizá con alguna que otra dificultad más que una familia donde no existan discapacidades, pero no podemos ni debemos dejar de ser nosotros mismos. Me alegro de no haber cambiado tanto :)

Se que debo algunas visitas y agradecimientos, disculpad mi falta de tiempo. Un abrazo)
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