BIENVENIDOS | JULEN | BLOG DE ROBADOS | MAPA

Estoy orgullosa de participar con la foto de Julen en este video, junto con gente tan querida para mi. Muchas gracias :) os ha quedado precioso e intenso, no me canso de verlo.

"Feliz Navidad os desean los niños y niñas de la Plataforma Inclusión y todas sus familias y simpatizantes que desean un mundo inclusivo en el que todos podamos lucir nuestros verdaderos y hermosos colores, sean como sean". Plataforma España Inclusión



Traducción de la letra: True Colors

Tu con los ojos tristes, no te desalientes.
Me doy cuenta que es difícil ser valiente en tu mundo.
Tanta gente... puedes perder tu visión de todo.
Y la oscuridad en tu interior, hacerte sentir tan pequeño...

Pero veo tus auténticos colores brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.

Muéstrame una sonrisa entonces, no seas infeliz,
no puedo recordar la última vez que te vi reir.
Si este mundo te desquicia, y estás por encima de lo que puedes soportar
llámame, sabes que estaré a tu lado.
Y veo tus auténticos colores, brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.
no puedo recordar la última vez que te vi reir.

Si este mundo te desquicia, y estás por encima de lo que puedes soportar
llámame, sabes que estaré a tu lado.
Y veo tus auténticos colores, brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.

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"Poema para mi hijo con autismo. Mis deseos de Año nuevo" de Jez Luna

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Quiero para este año nuevo muchos regalos.
Mirar siempre a mi hijo para entender cuando habla en sus silencios.

Quiero escuchar sus tristezas en esos ojos tan bellos
tan limpios y poder transformarlas en alegrías.

Y poder escuchar su llanto si su corazón
llora aun a través de sus sonrisas.

Y encontrar su felicidad entre esas frases que
él se empeña en repetir una y otra vez
y que, a veces, por más que intento no entiendo.

Pido para mí mucha fuerza y paciencia para seguir junto a él
hombro a hombro para seguir en esta lucha a la que él no me ha llamado.

Seguir siendo una necia para alentarlo, apoyarlo y sacarlo adelante
a pesar que me digan que no se puede.
Porque no me voy a ir, aquí me voy a quedar siempre,
porque soy su Madre y lo llevo en mi corazón,
porque soy su amiga y siempre seré leal a su causa (autismo),
porque soy su compañera de estas batallas
que perdidas o ganadas me ayudan a salir,
más fuerte y más valiente!
que vuelven mi corazón más resistente
y me hacen agradecida por estar a su lado para Siempre.

Con Amor tu Madre que te Ama y sueña sólo con verte Feliz.

Jezrael Luna

Fuente: Blog Peque y yo, Autismo y mas

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Carta a Papa Noel de un niño con autismo, por Wally Perez

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 Querido Santa,

Este año no he sido tan "bueno" como todos quieren que sea.
Dejame explicarte Santa. Tengo Autismo y aunque algunos dias trato de ser "bueno" , es muy dificil. Mis padres tratan muy duro tambien. Pero, mi forma de ser "bueno" y la forma del resto del mundo son dos cosas completamente diferentes. Cuando creo que estoy haciendo las cosas muy bien y me estoy divirtiendo, las personas a mi alrededor se molestan y me miran diferente.
Hoy en el parque, comenze a correr por todos lados, aleteando mis manos e imitando los pajaros, gritaba y gritaba sin parar, me sentia libre, me sentia tan feliz! Pero unos niños que jugaban cerca, comenzaron a reirse de mi y sus padres me miraban con caras de desagrado y miraron de igual manera a mi madre. Sin embargo, mi madre me sonrio y supe que todo iba a estar bien.
Yo no quiero juguetes Santa, porque no se como jugar con ellos y a veces los rompo, no quiero ropa nueva porque no me fijo en eso y siempre termina manchada y sucia, tampoco quiero el ultimo juego electronico porque me aburro rapido de el.
Santa, el unico regalo que quiero este año no es para mi, quiero que le regales a todas las personas del mundo COMPRENSION.
Gracias Santa.

Fuente: Trabajos Autista

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Felicitación navideña de la ministra Pajín con el autismo como protagonista

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El christmas navideño que este año envía la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, para felicitar la Navidad tiene al autismo como protagonista.
En él, Pajín recuerda que "es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos".

El texto que reza en el interior de la felicitación navideña dice: "Teniendo en cuenta que el autismo afecta de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entraña un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomente su autodeterminación".

Además incluye una cita del filósofo José Ortega y Gasset: "Sólo es posible avanzar cuando se mira lejos. Sólo cabe progresar cuando se piensa en grande". La ilustración del christmas es un dibujo realizado por una persona con autismo, que firma como Pedro, y representa a dos personas felices, sonriendo, rodeadas de regalos.

Por su parte, el presidente de la Confederación Autismo España, Antonio de la Iglesia, agradeció a la ministra que haya elegido como motivo para su christmas institucional a las personas con autismo, porque supone "un gran avance en favor de la representación del colectivo", pero le pidió más atención para estas personas y sus familias. Aquí la nota de prensa.

Fuente: ASPAU

(Por mi parte prefiero felicitaros el año nuevo cuando llegue el momento, ya que tendré más oportunidad de estar regularmente por aquí que de un tiempo a esta parte. Un abrazo y disfrutad estos días familiares. Maite.)

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3 de diciembre, día de las personas con discapacidad = diversidad funcional

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"El tema para el año 2010 es  "Mantener la promesa: incorporación de la discapacidad en los objetivos de desarrollo del Milenio hacia 2015 y más allá".
La celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre de cada año tiene por objeto ayudar a entender las cuestiones relacionadas con la discapacidad, los derechos de las personas con discapacidad y los beneficios que se derivarían de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural de sus comunidades. El Día brinda la oportunidad de promover actividades encaminadas a lograr el objetivo del disfrute pleno e igual de los derechos humanos y la participación en la sociedad de las personas con discapacidad, establecido en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1982."

Después de leer eso solo puedo decir...  "BLA BLA BLA... y más BLA".
En la foto se marcan en rojo los países que han firmado la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. España es uno de ellos, aunque a efectos no lo parezca.   

Como decíamos el año pasado, a algunos nos gustaría que el término "Discapacidad" fuese sustituido por "Diversidad funcional".
Así nos lo explican Foro Independiente "Diversidad Funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano".

Aun manteniendo mi postura, hoy por hoy más que el hecho de sustituir un término me inquieta el ver que aquí ni administraciones públicas, ni representantes sociales, ni políticos hacen su trabajo, y los medios de comunicación no contemplan en este día de titulares que los implicados nos sumamos a plataformas de padres porque quienes nos deben representar miran para otro lado, que se vulneran los derechos humanos, y que tras un día en prensa estamos destinados a ser olvidados nuevamente por todos el resto del año.
Y por cierto, lamentable que los hay que entienden una discapacidad sólo cuando ven una silla de ruedas o un bastón. Pero bueno, es tan sólo una muestra más de que socialmente no se está trabajando lo suficiente.

Dejo un vídeo de Esther, muy acertado para este día en todos los aspectos, y un texto de Mª Ángeles Sierra Hoyos en insurgente org "3 de diciembre: el cuento de la Cenicienta de la (dis)capacidad" que dice lo que muchos pensamos. Gracias a las dos.

"En España se vulneran los Derechos Humanos con el consentimiento de las Adminitraciones competentes. Los niños españoles con diversidad funcional no tienen derecho a una educación en inclusión, digna, en igualdad de oportunidades con sus compañeros. Porque una inclusión educativa efectiva es el primer paso para un mundo para todos. Derechos Humanos ya. Igualdad de oportunidades para todos, también para nuestros hijos. "



3 de diciembre: el cuento de la Cenicienta de la (dis)capacidad

(Un artículo de Mª Ángeles Sierra Hoyos).-
Un año más administraciones públicas, representantes sociales y políticos, medios de comunicación y personas directamente implicadas se preparan para la celebración de uno de esos días en que se ensalza la figura de un colectivo desfavorecido y que como en el cuento de la cenicienta pasadas las 12 de la noche, verá su carroza convertida en calabaza y pasará por otro año a formar parte una vez más de la desidia, de la discriminación y del olvido.
3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad y para quienes piensan como yo, el día de hacer a nuestra costa y mientras son pocos los que se percatan, el ridículo.

4 millones de personas con diversidad funcional (discapacidad) en España. Más de 4000 asociaciones repartidas por todas las Españas, lo que equivale numéricamente a que por cada 1000 personas con discapacidad tocamos a una asociación cuando la inmensa mayoría y por falta de garantías, no queremos estar asociados. Un único interlocutor válido, mediador entre las administraciones publicas y las representaciones políticas denominado CERMI, que de forma confederada y a través de más o menos 20 representantes sumando los dudosamente autonómicos, es sin duda actor principal y responsable directo del pasado, presente y futuro de las políticas y medidas de aplicación económica de todos y cada uno de nuestros colectivos.

Estos gigantes sesudos de la discapacidad,-donde cada una de las secretarías generales del CERMI desde los ámbitos autonómicos hasta el ámbito nacional, recaen curiosamente sobre la ONCE, así como la disponibilidad de sus sedes sociales-, parecen no dar a basto en la irresolución de todos y cada uno de nuestros conflictos, porque la realidad es que a medida que los años pasan y las siempre costosas conmemoraciones se suceden, vamos dando un paso hacia delante y tres hacia atrás.

Si bien es cierto, que el interlocutor es válido frente a las políticas de cualquier (des)-gobierno, no es menos cierto que es a su vez absolutamente inválido frente a las necesidades reales de todos y cada uno de los colectivos que representa, tanto en la diversidad física, como intelectual, mental, o sensorial por cuanto sigue sin encontrar solución directa y personalizada que abarque a la mayoría de sus individuos.

De estás misma élites, y como al parecer no podía ser de otra manera, han ido naciendo representativas entidades como oficinas permanentes de defensa de nuestros derechos cuya más reconocida actividad es para nosotros el saber que miran para otro lado y nos enfrentan al multitudinario silencio.

Razón por la que en los últimos tiempos, no están siendo pocas las plataformas ciudadanas como las muchas que se han creado en España en apoyo al cumplimiento de la ley de la dependencia o la plataforma inclusión formada por padres y madres de niños y niñas discriminados en los colegios.

Aun se cuentan por miles los niños que no pueden acceder a un sistema educativo inclusivo con el resto de sus compañeros porque las propias administraciones que a través del mandato legislativo supuestamente les protegen, les deniegan todo tipo de medios y apoyos hacia la igualdad de oportunidades. Niños como Silvia en Extremadura que tras sufrir malos tratos en los colegios de su localidad con la connivencia de los responsables educativos directos y tenerse que ver obligada a la desescolarización sigue después de seis años sin ser receptora de apoyos directos necesarios, porque nadie quiere hacerse cargo. O niños que como Arturo en Galicia son retirados en el horario de recreo de sus compañeros porque el entendimiento y la aplicación efectiva de esas leyes en vigencia, aun siguen quedando lejos. Niñas como Gloria en Andalucía cuya familia se ha visto invitada casi a la fuerza a no enviarla a excursiones y campamentos, sintiendo como sienten, hondo muy hondo, lo que supone el sufrir la rabia del inmerecido desprecio y la discriminación.

Solamente con ver estos simples ejemplos, no será difícil adivinar, que en educación, formación y empleo por más que se invierta y nunca sabremos donde cae realmente tantísimo dinero, -además de en el silencio-, los colectivos de personas con diversidad funcional estamos muy por debajo de la media nacional en el desarrollo de estas áreas y otras tantas y no es porque nosotros valgamos menos, sino porque otros adquieren más, haciendo creer que valemos menos.

Y no son solo estos ejemplos, -que ya darían como para que incluso sus víctimas directas se diesen hasta por altruistamente contentas-, tampoco nos faltan quienes hoy no pueden acceder a un simple transporte público, arriesgan su vida en un paso de peatones sin señales acústicas, o por falta de intérpretes no pueden acudir a un médico, quienes ven imposible adquirir una simple silla de ruedas para el desarrollo de su movilidad, aquellos que no pueden ni siquiera levantarse de sus camas por que no tienen quien vaya a hacerlo o quienes contra su voluntad se convierten en carne de residencia a falta de apoyos para llevar la vida independiente que siempre quisieron.

Sabemos, los técnicos, políticos y representantes saben que somos una población que sufre un escandaloso agravio económico comparativo en coste de igualdad de oportunidades que desde tiempos innombrables pero de forma indirecta e interesada las administraciones y a modo de caprichoso derroche están invirtiendo y sin embargo son pocos, muy pocos y ya se cuidan de que bien docilizados quienes salen del agujero.

¿Alguien sabría decirme de qué va este cuento? Como el de la Cenicienta, de manipulación, explotación y silencio.

Después de 47 años de continua lucha y tregua por la consecución de mis, –nuestros-, siempre inalcanzables derechos, pensando además en las muchas y muchos que sin conseguirlo ya se fueron, se me ha quedado a mí el cuerpo como para celebrar este diabólico cuento."

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Un fármaco resulta prometedor para el autismo

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Una sustancia química que altera la señalización química parece aliviar la ansiedad y otros síntomas.

Aunque la investigación aún es preliminar, los científicos parecen estar acercándose a una explicación molecular para al menos algunos casos de autismo. La investigación en animales de laboratorio, cadáveres, y ahora en un pequeño ensayo clínico en niños parece apoyar la idea de que el autismo es causado por la falta de regulación química en las sinapsis, las uniones entre las células cerebrales.

Estructura química del Armacoflen, un
fármaco que parece calmar la ansiedad y
otros síntomas

La última evidencia de esto proviene de un ensayo clínico de 25 niños autistas de seis a 17 años. El ensayo fue conducido por Seaside Therapeutics en Cambridge, Massachusetts. En una serie de datos no publicados hechos públicos la semana pasada, la compañía afirma que los niños parecían responder bien al fármaco arbaclofen y sufrieron efectos secundarios mínimos. El arbaclofen está relacionado con el fármaco baclofeno, un relajante muscular y agente antiespástico de uso común. Los niños tomaron el fármaco durante ocho semanas, y la mayoría registró mejoras significativas en las mediciones de irritabilidad y comunicación, dos problemas comunes en el autismo.
El hallazgo es considerado preliminar puesto que el estudio no fue controlado por placebo, es decir, los científicos no pudieron comparar a los niños que tomaron el fármaco con los que tomaron un placebo. Esto es especialmente importante en los estudios del autismo debido a que muchas de las pruebas utilizadas para evaluar a los pacientes son subjetivas, incluyendo las evaluaciones del comportamiento por parte de los padres y los médicos, afirma Jeremy Veenstra-VanderWeele, profesor asistente de psiquiatría, pediatría y farmacología en la Universidad de Vanderbilt. Alrededor de una media docena de sus pacientes participaron en el ensayo.

Aunque se necesitan más estudios, Veenstra-VanderWeele afirma que se vio gratamente sorprendido por la eficacia del medicamento. Un paciente adolescente que se había beneficiado poco de otros medicamentos se mostró bastante agitado al comienzo del estudio, siendo incapaz de permanecer en la sala con los investigadores durante más de unos minutos, señala Veenstra-VanderWeele. Ocho semanas después, el paciente estaba escribiendo notas a los investigadores y parecía mucho menos ansioso y agresivo—una respuesta inusual y particularmente alentadora a la medicación, afirma Veenstra-VanderWeele, que no tiene relaciones financieras con Seaside al margen de los ensayos. El propio ensayo fue financiado por Seaside.
En general, los sujetos parecían hacer contacto visual con mayor facilidad, y se mostraban menos agitados y ansiosos, afirma Paul Wang, vicepresidente de Seaside para el desarrollo clínico, así como pediatra del desarrollo conductual. Algunos fueron capaces de interactuar con sus compañeros más fácilmente y sufrieron menos propensión a participar en el balanceo repetitivo o los frecuentes golpes que a menudo son comportamientos característicos del autismo.

Seaside también ha probado el arbaclofen en niños con síndrome de X Frágil, un trastorno genético que se relaciona a menudo con el autismo. Ese ensayo, que era más grande y estaba controlado con placebo, demostró resultados positivos similares, según la compañía. El éxito de las pruebas con medicamentos, sobre la base de otras investigaciones, sugiere que el X Frágil es el primer buen modelo molecular para el autismo, afirma Randi Hagerman, profesor de pediatría en la Universidad de California, en Davis, y director médico del Instituto MIND de la escuela. Hagerman trabajó con Seaside en las pruebas del X Frágil, pero no en estas más recientes.

El desarrollo de tratamientos de fármacos para el autismo ha demostrado ser muy difícil, en parte porque aún no está claro qué es lo que lo causa. Los síntomas de la enfermedad varían mucho de persona a persona, y no se pueden diagnosticar con un examen de sangre o un escáner cerebral. El arbaclofen es uno de los pocos medicamentos que ha demostrado un beneficio.

El medicamento funciona al aumentar la producción de un aminoácido, llamado GABA B, que impide que los neurotransmisores se liberen en la sinapsis. Es posible que la activación insuficiente de GABA B en las sinapsis de las células en una parte específica del cerebro conduzca a la ansiedad excesiva que con frecuencia se observa en las personas con autismo y X Frágil, afirma el presidente, director general y cofundador de Seaside, Randall Carpenter.

Las investigaciones recientes sobre las autopsias de personas con autismo han demostrado que poseen menos receptores GABA B en comparación con los controles. Además, los estudios de roedores genéticamente diseñados para imitar los defectos del X Frágil apoyan la idea de que el aumento de la actividad de los receptores ayuda a aliviar los síntomas de la enfermedad, asegura Carpenter.

Es aún demasiado pronto para predecir si el medicamento tendrá éxito en ensayos clínicos más grandes, y en caso afirmativo, a qué edad debería comenzar el tratamiento. La compañía lo ha probado sólo en niños mayores de seis años de edad, debido a que es el rango de edad de los medicamentos que se usan actualmente para tratar la irritabilidad en los niños autistas. Carpenter señala que espera que con el tiempo se demostrará una mayor eficacia en los niños más pequeños, ayudándoles a evitar años de déficit, y también funcionará en los adultos con autismo, porque el daño sináptico no parece ser irreversible. Tampoco está claro, afirma Carpenter, si el medicamento deberá ser tomado por un corto período, para reprogramar y re-entrenar los circuitos del cerebro, o si los pacientes tienen que tomarlo por tiempo indefinido.

A los investigadores les preocupaba antes del estudio que la activación de los receptores GABA podría simplemente sedar a los niños, afirma Wang. (Las benzodiazepinas, como el Valium, que se utilizan como agentes contra la ansiedad y como pastillas para dormir, actúan sobre otro tipo de receptor GABA). Sin embargo, los informes de los médicos, además de las mejoras en la comunicación, así como irritabilidad, sugieren que la sedación no acabó siendo un problema. A continuación, Seaside espera poder hacer avanzar su investigación del X Frágil, y realizar un ensayo más grande, y controlado con placebo, en niños con autismo, señala Wang.

Fuente: technology review

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"La amniocentesis servirá para detectar el autismo"

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Entrevista: Judith Rapoport - Psiquiatra infantil

Los problemas mentales (depresión, ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, autismo) afectan a alrededor de un tercio de los niños. Y la psiquiatra infantil Judith Rapoport lo sabe bien. Desde la sección de neurociencia de los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses y con más de 50 años de experiencia, ha podido observar la evolución de más de 5.000 niños. Y la entrada de la genómica en los estudios lleva a esta científica neoyorquina a elucubrar con pasión sobre el futuro de su campo, uno tan poco desarrollado que en España, por ejemplo, la psiquiatría infantil todavía no existe como especialidad académica. "Lo más interesante que hemos visto es que hay una mutación que está relacionada con todo; con la ansiedad, la depresión, la esquizofrenia o el autismo", cuenta. "Así que la amniocentesis permitirá detectar estas dolencias".

Y al llegar aquí es cuando deja el tono didáctico para entreabrir la puerta a un debate que va mucho más allá. "El Baylor College está desarrollando un biochip para detectar esa y otras mutaciones". Rapoport es consciente de que, en estos momentos, identificar genes que causan una enfermedad es, muchas veces, un brindis al sol: cuando la persona ya ha nacido, no hay forma de cambiarlos. Pero este caso es una excepción. "Quizá haya problemas en los países católicos, pero una amniocentesis podría evitar un 40% de los casos de autismo", afirma.

Cuando se le pregunta por qué hace ese matiz religioso, Rapoport sonríe y explica: "Igual que se hace cuando se detecta un caso con síndrome de Down, la mujer podría abortar si le encuentran los genes". "La mutación de la que hablo es una muy concreta que está relacionada con un montón de trastornos. No es exacta, pero puede implicar un porcentaje de tener un niño con autismo, otro de que tenga depresión, otro de que sea esquizofrénico...". La prueba del algodón de su apoyo al diagnóstico precoz y al aborto si llega el caso es cuando opina como mujer, y no como científica. Y aquí, no duda: "Yo abortaría".

Este hallazgo también tiene una lectura positiva: "Lo que hemos visto -y es lo que he contado en la Fundación Alicia Koplowitz, que es la que me ha invitado a venir a España- es que esos trastornos mentales están relacionados. Unos aparecen por un desarrollo tardío de algunas zonas del cerebro, otros por uno demasiado rápido". Por eso apunta a que "el laboratorio que consiga un fármaco que regule ese crecimiento habrá dado con un auténtico superventas".

Porque si hay algo que en este momento echa de menos es fármacos para los problemas mentales de los niños. "No hay nada realmente bueno en perspectiva", comenta. "Hasta ahora, los grandes tratamientos se han descubierto casi por casualidad". Y así sigue ocurriendo. "Lo último, que no ha sido publicado todavía, es que parece que algunos de los tratamientos para la artritis alivian el trastorno bipolar. Son cosas que se descubren cuando se ve la epidemiología a posteriori", aclara.

Contrasta el panorama no demasiado halagüeño que pinta Rapoport con su porte y su sonrisa casi continua -y eso que no le ha dado tiempo a comer-. Ella cree, en cambio, que ya se ha avanzado mucho, aunque falte otro tanto. "Parece que la situación ahora es peor que antes, que hay más niños con trastornos. Pero creo que eso no es así. Lo que pasa es que antes estábamos menos pendientes de ellos", comenta. Además, las familias antiguas, con cinco o seis hijos, no solo ocultaban el problema, "sino que hasta hacían terapia sin querer", dice.

Ahora la situación ha cambiado. "Empezamos a tratar a niños de cinco años de depresión o ansiedad. Es verdad que hay un problema para comunicarse con ellos, pero se puede hacer un buen diagnóstico si se hacen las preguntas adecuadas", dice. Y ese es el primer paso para un buen resultado. El segundo son las terapias de familia. Porque pese a todo lo que se sabe de los factores genéticos de los trastornos mentales, "no hay que olvidar los ambientales". Rapoport tiene un ejemplo al respecto. "Había una tribu india que tenía muchos problemas de comportamiento. Les dieron permiso para explotar un casino, y las mujeres pudieron dejar uno de sus dos trabajos y dedicar más tiempo a sus hijos. El resultado fue que esos problemas cayeron drásticamente. En cambio, no lo hicieron los casos de ansiedad". Entonces, ¿el dinero ayuda para conseguir la felicidad? La psiquiatra no lo duda: "Un poco".

Fuente: Elpais.com

(afortunadamente no todos pensamos igual)

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Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento con Juan Martos

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La conferencia de Juan Martos, psicólogo español de http://www.deletrea.es/ estuvo genial. Dio muchísimos recursos para papás y maestros de personas con autismo. Martos se centró en estrategias para apoyar a desarrollar socialización y otras habilidades de niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) que están en la parte superior del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Como resumen a quienes no sepan, algunas de sus características y sus áreas de retos.
Carecterísticas:
- Tienen un cociente intelectual normal o superior.
- Los aspectos estructurales del lenguaje no están alterados.
- Tienen motivación hacia relaciones sociales.
- Tienen habilidades especiales en áreas restringidas.
- Buena Capacidad para almacenar información
- Generalmente buenas competencia de juego y actividad simbólica.
- Son buenos pensadores visuales.

También tienen otras características en las que se deben trabajar, retos, como: pobres habilidades sociales, inflexibilidad, problemas de conducta y aprendizaje. Tienen pobre comprensión emocional y escasas respuestas empáticas. Hay una limitación para adaptar las conductas sociales a los contextos. Dificultad en comunicarse, tener relación con pares, hablar de su propio mundo de experiencias internas. Presentan alteraciones prosódicas, dificultad en el uso de interpretación de conductas no verbales. Cuando les interesa algo puede ser de manera absorbente y excesiva. Tienen rituales.

Aquí algunas estrategias para realizar en personas de diferentes edades y al final algunas ligas interesantes y bibliografia:

1) Niños de 3 a 6 años.
--Que un adulto actue como un amigo.
--Enseñar a tomar turnos y solicitar ayuda.
--Organizar “ensayos generales” de alguna situación.
--Ver videos de niños jugando o interactuando en lo que él después tendrá que hacer.
--Realizar juego simulado con el niño.
--Se recomienda mucho usar las “Historias Sociales” de Carol Gray.
Ver http://www.thegraycenter.org/
En estas se usan frases descriptivas (qué, quien); de perspectiva (exlica sentimeintos y reacciones de las personas); directivas (lo que se hace en esa situación). Deben ser cercanas al niño y de cosas que le interesen.
--También el uso de “señales sociales”. Asociar con semáforos algunas expresiones faciales y relacionar con frases pertinentes para ese sentimiento. Ej. Cara de alguien llorando, semáforo rojo, “porqué lloras o lo siento”.


2) Niños de 6 a 9 años.
--Uso de juego de roles.
--Quizá el uso de un profesor de apoyo en la clase o en el recreo.
--Estimular jugar con muñecas y leer ficción.
--Estrategia: “Círculos de privacidad”. Topicos de conversación con uno mismo, su familia, su escuela y así hasta desconocidos.
--Conviene enseñar explícitamente lo que no se tiene qué decir. Proporcionarle guía en la explicación y costumbres sociales.
--Proporcionar programas a compañeros sobre cómo jugar y ser amigo de una persona con AAF o SA.
--Incluirle en grupos de niños que tengan habilidades e intereses parecidos: música, matemáticas.


3) Estadio de 9 a 13 años.
--Estimular relaciones de amistad con personas del mismo sexo y el opuesto.
--Favorecer que algún compañero sea tutor
--Encontrar y compartir un grupo alternativo de amigos con similares intereses y valores.
--Estimular asistencia a clases de teatro, les ayuda a entender representaciones dramáticas.
--Usar la televisión y sobre todo las comedias o sit.coms como un material para enseñar habilidades sociales.


4) De 13 años a la edad adulta
--Valorar o estimular que consideren a animales como amigos potenciales.
--El uso de la red para contactar amigos… quizá encontrar una pareja.
--Fomentar que se reuna en grupos de personas con AAF y SA
--Proporcionar apoyo sobre como mantener a los amigos.
--Enseñar cómo explicar las características de AAF y SA a otros que no lo tienen.
--Valorar las ventajas de trasladarse a otra cultura o país diferente.
--Conocer estrategias para reducir la ansiedad en situaciones sociales.
--Proporcionar apoyo y guía para las relaciones sociales en el trabajo o que sean por tiempo limitado.
Otras estrategias:
--Dibujar mientras se conversa.
--Representar situaciones vividas (sirve mucho para acoso)
--Empleo de símbolos y colores para representar conductas y emociones

Fuente: Infoinclusión

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"La persona con autismo necesita saber qué se espera de ella"

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Una estructura de funcionamiento y saber qué es lo que se espera de ellos. Es lo que necesitan las personas con autismo de alto funcionamiento para desenvolverse en sociedad y realizar las importantes tareas laborales de las que son capaces. Lo dice la psicóloga clínica Noemí Baldaña.

- El trastorno del espectro autista (TEA) acoge a un abanico muy amplio de personas, con muy distintas capacidades...
- Existen diferencias según la capacidad intelectual y el nivel de funcionalidad, pero las áreas de afectación son las mismas. En los casos de esquizofrenia o depresión, el trastorno es el mismo, tenga o no la persona retraso mental. El retraso mental es un aspecto muy asociado al autismo, porque hay un elevado número de personas con autismo y retraso mental. Pero lo que define el autismo son otras áreas.

- ¿Cuál es la dificultad principal de las personas con autismo?
- El área que todas las personas con autismo tienen afectada es la de la reciprocidad social. La capacidad de relacionarse teniendo en cuenta al otro. La relación en el autismo es unidireccional, no bidireccional. El rasgo que define al autismo es la dificultad de comprender las normas sociales, el pensamiento del otro. Después, unos tienen mejor o peor lenguaje y más o menos conductas repetitivas.

- La falta de reciprocidad social, ¿se nota de distintas maneras en el autismo?
- Para valorar la capacidad de reciprocidad hay que tener en cuenta la edad. No se espera lo mismo de un niño de 2, 3, 4 ó 5 años. En las primeras etapas del desarrollo lo más destacado es la presencia o no de lenguaje. El autismo se detectará antes en los niños que no tengan lenguaje. Aún así hay cosas esperables a cada edad. Por ejemplo, a los 18 meses suele haber interés en el juego simbólico. Esto es, llevarse a la oreja un teléfono de juguete o un bloque de madera.

- La falta de juego simbólico indica algo que vendrá después...
- A los niños con autismo les cuesta el desarrollo del juego simbólico porque les cuesta la abstracción, el salirse de la cotidianidad y de lo concreto.

- Será difícil la relación social si no la puedes entender...
- El objetivo es que los niños con autismo aprendan reglas sociales. Si no las entienden de forma natural tienen que aprenderlas. Es como si viajas a Japón: necesitas unas normas. No te saldrán de forma natural porque no formas parte de esa cultura pero te han enseñado cómo responder.

- Habrá un sufrimiento...
- En una situación novedosa en la que no te sientes cómoda hay un punto de ansiedad. Y a las personas con autismo les pasa en la relación social. Si tratan de estar conectados con el entorno, hay un nivel de ansiedad más elevado. Si te acompañan y te ayudan a gestionarlo, lo tolerarás mejor. Si de forma continuada acumulas frustración y no cuentas con apoyos para solventarlo, en la vida adulta hay más probabilidades de sufrir trastornos emocionales como la ansiedad o la depresión.

- Los apoyos van a ser necesarios.
- En el País Vasco, al ser una comunidad más pequeña, estos apoyos se están dando. Por ejemplo, en un entorno laboral hay que facilitar cierta protección. Indicar muy bien qué se espera de ellos. En qué ritmo y de qué manera. Necesitan la estructura. El viaje es una buena metáfora. En un entorno desconocido necesitas saber cosas para desenvolverte. Las personas con autismo de alto funcionamiento son capaces de realizar funciones laborales importantes. Tienen buena capacidad. Pero a veces el sistema se adapta poco.

- Olga Bogdashina dice que en el autismo la forma de percibir es diferente y ello explica los problemas de conducta...
-Estamos teniendo una visión del autismo cada vez más amplia. Saber cómo se procesan las sensaciones o explicar los altos niveles de sensibilidad a los estímulos nos puede servir para ayudarles. En el colegio podemos anticiparnos a los problemas. Por ejemplo, en el comedor, donde hay muchos ruidos y ellos presentan conductas inadecuadas. Quizás estos niños pueden comer antes o usar una orejera para que no estén tan agobiados. Se trata de entenderlo, como entendemos a un niño con alergias.

- Es difícil que el niño diga lo que le molesta...
- Él no lo dice. Lo que hace es responder de forma evitativa. Es su recurso. Hay una dificultad de reconocimiento que tiene que ver con la reciprocidad, que supone una interiorización. A los niños con autismo les cuesta mucho. Nosotros tenemos un desarrollo neuronal que nos convierte en expertos sociales. Ellos se hacen expertos en el mundo físico y en lo concreto. Pero el mundo social les cuesta mucho.

Fuente: diariovasco.com 

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Teoría de la mente paso a paso

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Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer) comparte un material completísimo, nos ofrece ejercicios, fichas y estrategias que ha usado para hacer entender a su hijo Erik que no todas las personas percibimos, pensamos, sentimos o creemos lo mismo.
Es decir, podremos trabajar la habilidad de saber ponerse en el lugar de otras personas o de desarrollar empatía. Tal y como apunta la autora "Pienso que es decisivo enseñar o ayudar a nuestros hijos con estas habilidades sociales".

Ha creado una página específica sobre La Teoría de la Mente para ir colocando todos los enlaces donde descargar material o fichas de acuerdo a los capítulos y que no están incluidos dentro del libro. Estaremos pendientes, gracias Anabel.

Merece la pena que nos pasemos por la cuenta de SlideShare de Anabel donde encontraremos más material. Imprescindible. 

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