Un tributo a Marc Seager desde Aspau

Hace 13 años del trágico fallecimiento en accidente de tráfico, a la edad de 23 años, de Marc Segar, joven diagnósticado con Síndrome de Asperger, y autor de la "guía de supervivencia" para personas con Síndrome de Asperger y Autismo "Haciendo Frente".

A la edad de 7 años fue diagnósticado, ingresando en una escuela especial durante los siguientes ocho años de su vida. Con 14 años cambió de escuela donde finalmente obtuvo el certificado de secundaria. Con 17 comenzó sus estudios preuniversitarios donde fue objeto de burla y acoso por parte de sus compañeros. Ingresó en la Universidad de Manchester donde acabó Bioquímica, y donde también tuvo que soportar burlas.

Quiso que todas sus experiencias "de superviviente" les sirviera al resto de personas con Síndrome de Asperger, o con Autismo, para mejorar su calidad de vida, y para que si "una persona en el límite del espectro autista tiene que moverse en este bastante asqueroso mundo de forma independiente, entonces la última cosa que necesita es estar protegido. Quiero equipar a estas personas con las bazas y el conocimiento que necesitan para valerse por sí mismos, no quiero imponer opiniones o ser poco crítico.

Además, otra cosa difícil para una persona con autismo es “encontrar el punto de equilibrio” y esto puede verse a todos los niveles de conducta y razonamiento.La habilidad para adaptarse al “continuum situacional” y amoldarse al mundo circundante es, sin embargo, una estrategia de supervivencia extremadamente antigua que es más reminiscencente en los aspectos sociales de la vida.

No quisiera que la gente pensara que es suficiente con una sola definición de lo que es el autismo o el síndrome de Asperger pero si tuviera que explicarlo con una unica frase sería la siguiente: Las personas con autismo tienen que comprender de forma científica lo que los neurotípicos comprenden de hecho por instinto.

Era voluntario habitual en talleres de ayuda a familias,y desde su graduación trabajó con niños con autismo en Inglaterra y Francia. Sirvan estas lineas como tríbuto a la obra que dejó en su breve e intensa vida dedicada a ayudar a las personas con T.E.A.

Podéis descargaros el libro "Haciendo frente. Una Guía de supervivencia para personas con síndrome de Asperger".

Fuente: Aspau

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Cuando me diagnosticaron con el Síndrome de Asperger, una de las condiciones asociadas con el Espectro de Autismo, yo no sabía con qué se comía eso. Pero gracias al conocimiento que adquirí sobre mi condición, a través de la búsqueda por internet, familia, especialistas y otros, he logrado entender y vivir con armonía conmigo mismo, con mi condición y con lo que se espera de mí.
Actualmente tengo un Bachillerato y Maestría en Administración de Empresas con concentración en contabilidad y Sistemas de Información respectivamente. Trabajo como Técnico de Sistemas en SER de Puerto Rico.

José G. Baralt

Entre mis pasatiempos favoritos esta el jugar ajedrez, ya que desde pequeño me he interesado en esa actividad. El ajedrez fomenta la habilidad de establecer estrategias, análisis lógico, solucionar problemas, entre otros. En una condición como el Asperger, el ajedrez puede servir de transición entre una experiencia solitaria hasta llegar a una colectiva, como es participar de los clubes de ajedrez. Ese fue mi proceso. Soy miembro del club de ajedrez de Guaynabo y he participado en diversos torneos donde he podido conocer y compartir con muchas personas con mis mismos intereses. También me gusta salir con mis amistades al cine, a bailar y a la playa, entre otras actividades sociales y colectivas.

En ocasiones puedo reaccionar con alguna conducta que se considera agresiva y me han dado rabietas como a cualquier niño o adulto que se comporta como niño. Eso no es exclusivo de personas con condiciones dentro del Espectro de Autismo. Hay muchos típicos que actúan de la misa forma. Sobre todo en la generación actual de jóvenes. Aunque puedo recordar ocasiones donde mi conducta me ocasionó varios problemas, ninguno fue grave o que tuviese que lamentar luego. La realidad es que la mayoría de las veces estoy calmado y muy pasivo.

¿Qué nos puede alterar? La falta de respeto, porque confunden nuestra expresión; que me excluyan de los grupos o de las actividades sin razón; la burla, la discriminación o el trato diferente. En fin, lo mismo que le desagrada a cualquier persona. Lo que es diferente es la forma de expresarlo.

Lo más difícil es socializar con personas desconocidas e interactuar en grupos. Puedo describirme como una persona más bien tímido al inicio, pero que al ganar confianza disminuye totalmente. Se me hace más fácil hablar directamente con una persona que con muchas a la vez. Esto se debe a que la mayoría de las veces, se envuelven hablando dos o tres entre sí y yo me quedo excluido porque no me atrevo a interrumpir. Dependo de que me incluyan, de que me hablen, me pregunten y me den participación, porque se me hace difícil entender las señales del lenguaje no verbal.

No obstante, es importante recalcar que desde mi propia perspectiva siempre me he sentido típico. Asistí a escuelas regulares. Cuando era pequeño, los niños se burlaban de mí porque me veían diferente, pero yo me sentía normal y no me importaba mucho lo que pensaban de mí. Aprendí a participar de las actividades con el resto de los niños y mis padres organizaron fiestas en mi casa donde mis compañeros asistieron. Hay personas que pueden pensar que yo sufría mucho, pero al contrario, aprendí a resolver mis problemas y a superarme por mi mismo. Eso me ayudó en la Universidad y actualmente en el trabajo y en mi vida social actual.

Mi madurez me ha permitido controlar mejor las conductas agresivas. Puedo comunicar mi disgusto sin demostrarlo con gestos. Puedo expresar que NO quiero hacer algo sin sentirme mal por no hacerlo. He aprendido a tener control sobre mí mismo y alejarme a tiempo de los problemas sin sentirme inadecuado. Ahora se diferenciar cuando otros están mal y no vale la pena interactuar “agresivamente” con ellos. He adquirido confianza en mí mismo, con una autoestima fuerte, logrando que nadie pueda hacerme sentir mal y afectarme. Ahora estoy preparado para enfrentarme exitosamente a las próximas experiencias que la vida me presente.

Fuente: SER Puerto Rico. Visto en Aspau (facebook)

Hay muy poca concienciación social con el autismo, y por ello las personas que tienen este trastorno se enfrentan a serias dificultades a la hora de la inserción laboral.
No puedo ser objetiva y hasta lo pongo de colorines... !HURRA por XABI y HURRA por su asociación APNABI, a la cual también pertenece Julen.

Una red social accesible para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) mejorará la calidad de vida de este colectivo, al que ofrecerá recursos y servicios accesibles.

El proyecto, denominado Red Digital sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa (TSI-040200-2009-44), está financiado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y se enmarca en el "Plan Avanza2". Su sostenibilidad está garantizada por la Fundación ONCE, que pondrá el servicio en explotación de forma gratuita para las personas con discapacidad en su portal Discapnet.

En concreto, el proyecto propone la generación de una red social accesible basada en tecnología 2.0 de las personas con Trastornos de Espectro Autista, familiares y profesionales. Se trata de que dicha red social reúna los recursos y servicios que actualmente se encuentran diseminados en Internet o son de acceso limitado a formato presencial.

Esta red se presenta como un proyecto innovador no sólo por el foco de las personas a las que se dirige, sino también por la incorporación de herramientas web 2.0 accesibles, que son precisamente las tecnologías que más barreras de accesibilidad tienen.

Los beneficiarios serán fundamentalmente las personas con Trastornos del Espectro Autista, sus padres y familiares y los profesionales que trabajan con ellos para mejorar sus capacidades de comunicación.

Esta herramienta pone a disposición de las personas con TEA contenidos con acceso a materiales diversos de soporte audiovisual. Por ejemplo, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un instrumento fundamental para superar las dificultades de comunicación y fomentar la adquisición del lenguaje.

También son de gran utilidad para las personas con TEA otros instrumentos que ayudan a estructurar el tiempo y el espacio, como agendas u horarios visuales.

Fuente: Aspau

Dicen que el síndrome de Asperger, trastorno ligado al espectro autista, encierra a quien lo padece en su propio universo, aislándolo del resto de la humanidad. Si eso es cierto, Franciso Violat es un asperger atípico, pues habla con soltura y sin timidez de su pasión: la astronomía. Tampoco se corta agradeciendo la puntualidad: "Muy bien, hemos quedado a las cinco y no te has retrasado ni un minuto". Visto lo visto, puede que sea la humanidad la que encierra a muchos asperger en sí mismos. Por eso Violat se ha puesto a la disposición de la Asociación Asperger Galicia (Asperga), para ayudar a las familias a cruzar esa frontera que separa a sus hijos del resto de los normales.

Francisco Violat sufre asperger  y es superdotado

Violat trabajaba en el observatorio astronómico de Forcarei hasta diciembre del año pasado. Fue allí donde lo diagnosticaron siendo ya adulto. Estaba guiando una visita y al final de la charla alguien se le acercó. "Hablas demasiado alto, con un timbre peculiar y mucho entusiasmo, ¿sabes que eres asperger?", le preguntó. En el momento se quedó sorprendido, pero resultó ser toda una revelación. El astrónomo siguió dándole vueltas a este asunto hasta que decidió ir a una psicóloga que se lo confirmó. "Entonces entendí por qué siempre había sido un poco raro, por qué no estaba a gusto entre la gente, por qué no comprendo que las personas finjan o se rían de un chiste que no tiene gracia...". Una de las características de las personas con trastornos del espectro autista es que no llegan a entender las normas sociales, algo que el resto de las personas aprenden de forma implícita a lo largo de la vida.

Hasta el momento del diagnóstico, Violat ya había compuesto música, descubierto estrellas y escrito libros, pero no había encontrado ningún amigo. Su padre siempre supo que le pasaba algo extraño, que no era normal. "Había días en los que estaba callado durante horas y horas, pero simplemente era porque no tenía nada que decir", cuenta.

"Por desgracia", también es superdotado. De hecho, el asperger no conlleva ningún problema intelectual. Todo lo contrario, buena parte de los asperger tienen un cociente por encima de la media, pero sus habilidades sociales son nulas. Sus temas preferidos llegan a ser obsesiones enfermizas, la de Violat es la astronomía. "Si me pongo con la astronomía no paro ni para comer", comenta.

La música es su otra gran pasión, aunque confiesa que ahora mismo la tiene un poco aparcada porque está haciendo un máster de astronomía. Aún así, tener la música apartada para Violat significa estar ultimando un himno al que llamará Fillos de Forcarei, y que cederá al Ayuntamiento de la localidad en la que vive. Es una más de las cerca de 40 obras de música barroca que ha creado. Comenzó a componer las primeras en bachillerato, luego, ya instalado en Forcarei, aprendió a tocar la flauta travesera (en un mes) y recuperó su pasión por la música. Le gustaron mucho las muiñeiras cuando llegó a Galicia. Después de haber escuchado una por primera vez, se dedicó a tarareársela a todo con el que se cruzaba para que le dijese el título. Todo gracias a una memoria prodigiosa en la que incluso la Universidade de A Coruña ha reparado. "Quieren hacerme un encefalograma para ver cómo es mi cerebro", explica el astrónomo.

Aunque cualquiera pensaría que Violat fue el más aventajado de su clase, eso no fue así. "En cierto modo, yo soy un ejemplo de fracaso escolar, en el colegio atendía los cinco primeros minutos y el resto del tiempo me aburría". No sufrió acoso en la escuela ni se sintió herido por el trato con los otros niños. "Yo era más de juntarme con los profesores, era el rarito de clase, pero nunca me trataron mal". A medida que fue creciendo aprendió a adoptar esas absurdas normas que todos aceptaban de forma implícita. Así, estudió un ciclo de administración y más tarde otro de informática. Esto le permitía "ir tirando" para dedicarse a lo que verdaderamente le apasionaba: la astronomía.

Aunque a él se deba la frase "tienes más entradas en el pelo que Francisco Violat en la Wikipedia" preferiría ser una persona normal. "Me veo distinto y me siento solo, sobre todo en el mundo de los adultos", lamenta.

Ha tenido que "limar sus asperezas" sin ayuda, pero los asperger de hoy cuentan con especialistas y una asociación que presta asesoramiento a las familias, Asperga. Violat participó en diciembre en un curso de formación sobre asperger a voluntarios. Porque hay que crear conciencia de que se debe "educar de forma especial, no con palos ni rejas, sino adaptándose a las peculiaridades de cada persona". Asegura que hay mucho que aprender del espectro autista: "Vemos cosas que nadie ve". Y es que personajes como Einstein o Darwin pudieron haber sido genios inadaptados.

Fuente El Pais, visto en Aspau

(Por Esther Peñas)

Cada mañana me pregunto lo mismo: ¿En qué estará pensando Juan? ¿Qué puebla su cabeza? ¿Tendrá ideas, como el resto, o habrá dentro de ella frondas, marismas, manglares? ¿Conocerá las palabras o cincelará en su silencio un nuevo lenguaje capaz de convocar lo exacto? ¿Cómo tendrá archivados sus recuerdos, en compartimentos conectados o en álbumes sin concierto?

A veces, Juan sonríe. Cuando lo hace y yo le veo, me recorre un escalofrío de curiosidad. ¿Qué diminuta mariposa se habrá posado en qué pliegue, en qué resorte mental para que Juan desabroche su sonrisa? Se ríe, y a mí me enternece. Por el misterioso motivo que procura su sonrisa.

En ocasiones le hablo, aunque sé que es autista. Juan me mira, pero está como ausente. Siempre me queda la sensación de que lo que le ocurre dentro es mucho más fascinante que lo que sucede a este lado de la realidad. Le aburrimos. Y él se retrae. Apenas habla.

En una ocasión le escuché perfectamente decir una palabra: “alfeizar”. Estuve todo el fin de semana revoloteando sobre su posible mensaje. Alfeizar. ¿Qué quiso comunicar Juan? Acaso nada. Acaso condensó todo un tratado de vida en esa única palabra. Yo, torpe, menguo ante la riqueza en el matiz que admite Juan.

En el comedor se sienta siempre en la misma mesa. Si, por casualidad, el sitio que suele ocupar no está libre se desconcierta, y vaga por el comedor con la bandeja en las manos, esperando a poder sentarse donde siempre. No se enfada cuando esto ocurre, ni se desespera, simplemente desenrolla el ovillo de tiempo para que éste transcurra al ritmo que pide.

Gracias a Juan, observo. Gracias a Juan, comprendo que el ser humano es infinito. Y mágico. Y arcano. E intransferible.

Una mañana encontré a Juan asomado en la ventana, manipulando algo que no conseguí distinguir. En cuanto se alejó de allí, me acerqué yo. Había depositado un puñadito de alpiste. No tardaron en llegar algunas palomas.

Alfeizar.

Fuente: discapnet. Visto en Aspau

Es evidente que si publico algo es por mi interés en ello y en este caso en particular aplaudo el premio, pero no puedo pasar por alto una frase en concreto de un texto que ha sido objeto de análisis y concurso para llegar a la 1ª posición: "En ocasiones le hablo, aunque sé que es autista". No me gusta lo que me muestra, me duele leer el "ocasiones" y el "aunque"  (además del "es" con el que siempre he dicho que no estoy de acuerdo pero ese ya es otro cantar).  Maite.

Gunilla Gerland es, como ella misma se define, "además de una persona con trastorno del espectro autista, una mujer profesional", especializada en TEA (Trastornos del Espectro Autista) Hasta cumplidos los treinta años no recibió un diagnóstico: Síndrome de Asperger. Es autora de varios libros sobre el tema.

Fue invitada a participar en el IV Simposium organizado por la APNA, "Nuevos desarrollos en Autismo: El futuro es hoy". Dio una conferencia en la que aborda el tema desde una perspectiva personal. De ella extraigo fragmentos especialmente significativos. La conferencia completa, junto con las restantes del Simposium, se pueden leer en la edición de la propia APNA.

"Es muy habitual que la gente cercana a la familia (amigos, familiares, profesores, etc.) le diga a los padres que tienen que ser firmes y constantes, establecer límites y "ensañarle al niño quién es el jefe". En mi país a veces me encuentro con gente que piensa que ésta es la mejor manera de tratar a los niños de alto funcionamiento. Yo estoy convencida de que no lo es. No se puede utilizar el método de "establecer límites" para hacer que los síntomas desaparezcan de aquellas áreas donde éstos son visibles. De hecho es tan absurdo como si utilizáramos las mismas estrategias para hacer que un niño sordo pudiera escuchar. Yo creo que es necesario disponer de otras estrategias y actitudes para trabajar con estos niños. Por desgracia no existe ninguna solución única, no tenemos un "haz esto que siempre funciona". Lo que necesitamos es dar con un enfoque apropiado, y a este enfoque es a lo que yo llamo "hacer de detective". Con esto quiero decir que, por ejemplo, el simple hecho de comer unos pocos alimentos no supone una conducta extraña que hay que eliminar, sino que es muy probable que exista una razón por la que ocurre dicha conducta. Así pues, es necesario reunir pistas, como si se tratara de un detective, para averiguar qué es lo que está sucediendo..[...] Creo que cuando se tiene una buena comprensión del niño a menudo los métodos aparecen por sí solos"

"El hecho de que yo tuviera grandes virtudes y a la vez serias dificultades, se debe al perfil tan desigual de habilidades que he mencionado [... ] En situaciones donde de repente te das cuenta de que no puedes hacer algo que es muy fácil para otros, y no te puedes explicar por qué no puedes hacerlo son muy frustrantes. Si creces con un trastorno del espectro autista te encuentras con miles de situaciones donde no tienes ni idea de cómo hay que actuar o qué hacer, donde careces de la información o el instinto qu otras personas parecen adquirir directamente de su sistema nervioso de una forma natural. ¿Por qué es importante entender esto? La razón es que dicha frustración puede causar conductas que otros perciben como rabietas inexplicables o "conductas desafiantes".

Algo que escucho decir con frecuencia es "no te puedes enfadar por esto o por lo otro. Para mí es un comentario muy estúpido; ni que existiera una ley universal sobre las cosas por las que las personas están autorizadas a enfadarse. Las personas pueden opinar sobre cómo puedes expresar tu enfado, pero no si tienes derecho a enfadarte o no. Creo que esta es una distinción importante. En el trastorno del espectro autista la capacidad de aprender cosas no parece estar tan afectada como el hecho de que no podamos aprender las cosas de una forma tan automática como lo hacen otros niños. Así pues, nos tienen que enseñar las cosas para que nosotros podamos aprender. Y esto significa que puede que tengas que enseñar a alguien la manera apropiada de expresar su enfado"

"Mi problema con el lenguaje tiene que ver con la comprensión literal de las cosas. [...] Ante preguntas como "¿me puedes dar tu número de teléfono?" mi respuesta sería siempre "sí", aunque no conllevara ninguna acción por mi parte. No podía entender que la pregunta también significaba que además tenía que hacer algo, y no tenía ni idea de por qué la gente parecía irritarse al no hacer yo nada"

Sólo son fragmentos, pero ilustran muy bien lo que es un Síndrome de Asperger, visto por alguien que lo padece.

Fuente: Cajón Desastre

Los niños con autismo necesitan estrategias especiales para aprender a leer. Éstos son algunos de los métodos que han demostrado ser eficaces. Con un poco de esfuerzo extra se les puede ayudar a leer.
Tenemos que comprender y encontrar técnicas que hagan que la lectura sea interesante y útil para ellos. Aquí hay una serie de estrategias de investigación que puede utilizar.

- Hacer la lectura divertida e interesante: Los niños con autismo a menudo tienen dificultades de atención. Cualquier actividad de aprendizaje debe ser divertida, interesante y debe relacionarse con ellos.

- Música y canto:  Haga que la lectura sea divertida usando la música y el canto para enseñar canciones y palabras. Usted puede escribir las palabras de una canción y que los niños se les siguen como cantas. También puede usar la música para enseñar a la fonética y los sonidos verbales.

- Material Audiovisual:  Los niños con autismo responden mejor a los materiales visuales. Asegúrese de que los libros de historia u otros materiales de lectura tienen un montón de fotos. Utilice tarjetas de palabras con imágenes. Usar mapas y otras ayudas visuales para ayudar a los niños a entender conceptos.

- Arte:  Muchos niños con autismo usan el arte para expresarse. Utilice el arte de desarrollar la alfabetización y lectura. Obtener que el niño copie las palabras y hacer dibujos para ilustrarlos. Escriba un par de frases que describen una imagen que el niño dibujó. De esta manera, el niño comenzará a entender el propósito y valor de las palabras y la lectura.

- Comience con la lectura de hechos: Los niños con autismo por lo general no tienen la misma fascinación por la fantasía y la ficción como los otros niños. Les resulta difícil de entender conceptos abstractos. Así se encuentran la lectura a menudo inútil y frustrante aún. El uso práctico, día a día de los objetos y actividades para enseñar a leer. Algunos ejemplos son utilizar un libro de recetas o instrucciones para montar un producto, o un manual de instrucciones de un juguete. También puede utilizar las etiquetas de los botes de uso común y materiales para enseñar a las palabras. Si está utilizando historias, utilice cuentos sencillos con abundantes fotografías.

- Técnicas Multi Sensorial: Usar una variedad de técnicas multi sensorial para enseñar a leer. Algunos ejemplos son los verbos para demostrar con la acción. Usar una variedad de juegos y otras actividades divertidas para enseñar diferentes palabras. Utilice las visitas fuera de casa para ayudar a mejorar el conocimiento del niño y la comprensión del mundo.

- Adapte su medio: Un ligero cambio en el medio puede hacer un mundo de diferencia en el interés superior del niño y la velocidad de aprendizaje. Aquí hay dos modificaciones que se han investigado y demostrado ser eficaz.

1. Computadoras:  Los niños con autismo atienden mejor y más tiempo en la instrucción dada por medio de computadores y programas informáticos que a través de los libros. Experimente con diferentes programas informáticos para descubrir lo que el niño disfruta.
2. Superposiciones de color:  Los niños con autismo pueden tener anomalías en la percepción del color. Se ha encontrado que utilizar hojas de color superpuestas en el texto ayuda leer más fácilmente. Todo lo que necesitas es una hoja transparente de plástico de colores. Colóquelo sobre el texto que el niño tiene que leer. Los diferentes tipos de iluminación también puede marcar la diferencia.

Cada niño es diferente y tiene diferentes habilidades e intereses. Al ayudar a los niños a leer averiguar qué funciona mejor para ellos. El éxito está en ser tolerante, creativo y no darse por vencido. Sobre todo recuerde que los niños con autismo pueden aprender a leer.

Fuente: Autismo Feliz Costa Rica

Theo Peeters, autor de "Autismo: de la comprensión a la intervención educativa", fundador del Center for Training Professionals in Autism -Centro para la formación de profesionales en autismo-, creado en Amberes en 1980. Durante las últimas tres décadas, él y su equipo han sido responsables de la enseñanza y la formación en este ámbito tan especializado, convirtiéndose en una de las autoridades mundiales en el tema de Autismo e intervención educativa.

El gran problema en el tratamiento del autismo es la falta de continuidad a la que se ven expuestas las personas que deben ser integradas socialmente en las distintas etapas de la vida y para las cuales no existen programas generales en ningún lugar del mundo, advirtió Theo Peeters, uno de los principales especialistas del mundo en esta materia.

Peeters, de visita en Argentina, dijo que "ningún país cuenta con una política integral y un programa acorde para estas personas que abarque las distintas etapas y se extienda a lo largo de la vida".

"Los niños con autismo luego son adolescentes y personas mayores y como el autismo no es una enfermedad sino un trastorno, deberán tener incentivos para cada etapa. Eso no sucede ni siquiera en los países más desarrollados, el gran problema es la falta de continuidad en los tratamientos", detalló.

En una entrevista concedida a Télam, el además fundador y director del centro para la formación de profesionales en autismo, de Amberes (Bélgica), destacó que "para empezar a tratar el trastorno primero hay que saber de qué se trata".

"Esto de por sí es complejo porque la definición engloba diferentes tipos de personas; por ejemplo, para incluir un niño autista en un aula además de saber los rasgos generales del autismo hay que conocer al individuo en particular", dijo.

Luego se tendrá que generar un "ambiente amigable" que se hará de distintas maneras, como por ejemplo "utilizar siempre un mismo espacio para los mismos trabajos a fin de que el niño sepa con anticipación, y visualmente qué se le va a pedir", añadió.

Estas variables se ajustan tanto para la inclusión de chicos en escuelas comunes como en escuelas especiales.

"Además de la participación de una maestra integradora (que adapte el entorno a las necesidades del niño en escuelas comunes) los docentes deberán adaptar las currículas y mantener reuniones con los equipos terapéuticos (psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, etc) que participen del tratamiento del niño fuera de la institución escolar", agregó el especialista.

Para Peeters, la "inclusión es muy importante pero la protección es fundamental" y eso se alcanzará sólo con "voluntad y aceptación de que el autista no está enfermo sino que nació así y tiene un cerebro que funciona en forma diferente al de las personas convencionales".

Además de entender el autismo (Teoría) y de generar un ambiente amigable, se debe tener en cuenta que el tiempo es otro factor esencial.

"Hay que dar previsibilidad en el tiempo con imágenes de lo que se le va a pedir, o con palabras escritas, depende del grado intelectual de la persona con autismo a tratar", explicó Peeters, tras recordar que "el mundo social es muy difícil, por eso estamos obligados a hacer esfuerzos para disminuir el nivel de complejidad".

"Para la inclusión de estas personas debemos hacer evaluaciones, desarrollar proyectos individuales, y utilizar métodos adaptados al autismo, sin descuidar la participación de los padres", agregó.

El especialista sostuvo que, luego, cuando el niño crezca necesitará otros ámbitos como "una secundaria, un nivel terciario acorde, una especialización laboral, un trabajo".

"Insisto, no se trata de una enfermedad sino de un trastorno que tienen las personas en diferentes grados y es necesario que se integren en la sociedad", dijo.

Por eso, Peeters pidió "compromisos políticos en todas las naciones donde haya posibilidades de un programa en casa, una enseñanza, y luego un trabajo ya que la expectativa es que la persona continúe tratando su ´trastorno´ hasta la muerte, sin que eso signifique relegar su vida en el camino".

Peeters arribó a la Argentina para dar una conferencia sobre autismo y la importancia de educar a los educadores para integrarlos en la sociedad, gracias a una iniciativa de la Fundación San Martín de Porres inaugurada recientemente en la Capital Federal, y donde se desempeñarán algunos de los profesionales del instituto del mismo nombre que funciona en la localidad de Isidro Casanova.

Fuente Terra

Publicado por Lucia. Fuente Aulautista´s Weblog

"Acabo de ver una película que me ha encantado y no puedo dejar de compartir con vosotros a través de este blog. Se trata de Mary and Max, una película de animación que narra la relación entre una solitaria niña australiana y un hombre con Síndrome de Asperger que vive en Nueva York.

La película se desarrolla a lo largo de casi 20 años y en ella podemos ver cómo avanza y cambia la relación entre los dos protagonistas, ambos personas solitarias que anhelan algo que no tienen y que logran encontrar en el otro un apoyo perfecto y, sobre todo, un amigo en quien confiar y con quien compartir.

Lo que surge de forma accidental acaba transformándose en una preciosa historia de amistad que traspasa las barreras de la distancia, del tiempo y las impuestas por la sociedad.

¿Cómo trata al Síndrome de Asperger esta película? Creo que bastante bien (sin olvidar que es una ficción, claro está) ya que muestra como por encima de todo el protagonista lo que desea es tener un amigo por encima de todo lo demás. Da a entender también cómo en muchas ocasiones somos los demás quienes “creamos” la discapacidad cuando ésta a veces puede no suponer un problema para la persona que la padece…

Es una película que mezcla humor negro y drama de una forma muy amable. Me ha gustado especialmente el uso que hacen del color para reflejar los mundos en los que viven sus protagonistas… No dejes de verla si tienes ocasión, te dejará con una sonrisa en los labios…" (Lucía)

(ACTUALIZACION 22.02.2011)

Podéis ver la película online en megaulpload desde este enlace, con subtítulos en castellano.

O bien verla en youtube cómodamente en el canal de Sientoelefecto, con estupenda calidad, dividida en 11 partes. Aquí os dejo la primera para abrir boca.

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"Ya desde que tengo memoria he tenido pensamientos complejos y las ideas que me han hecho único. Como un niño pequeño en la escuela primaria temprana, solía pasar la mayor parte de mi tiempo haciendo mis propias cosas que en realidad no tienen mucho sentido para las personas.  Mis pensamientos siempre intrigantes e ideas fueron encerrados en mi cabeza y no las podía comunicar a los demás". Marc Segar.

"Haciendo Frente", de Marc Segarun, británico con Síndrome de Asperger que reflejó en este documento su peculiar forma de interpretar el mundo social dándole un carácter de guía para otras personas como él, con grandes dificultades para comprender y anticipar las reacciones y emociones de quienes lo rodean.

El escrito "Haciendo frente", un nombre más que significativo porque eso es precisamente lo que hace una persona con Asperger en el mundo de los “neurotípicos” (término que suele emplearse para definir a los que no tenemos el síndrome). Marc lo define como “un libro diseñado para hacerte consciente de las muchas reglas no escritas que la mayor parte de la gente conoce de forma instintiva y que dan por sabidas en el resto”. Podéis descargar el libro AQUI.

Marc Segar, con sólo 23 años falleció  en el 97 en un accidente de tráfico, privándonos de lo que sin duda habría llegado a ser una extensa obra que contribuiría a la comprensión y ayuda a las personas con Síndrome de Asperger

Hoy quiero compartir con vosotros un fragmento del libro. Esta parte me gusta especialmente ya que en ella Marc relata los aspectos positivos de lo que le ocurre. Describe muy bien ciertas características propias de las personas con Síndrome de Asperger destacando su aplicación positiva a la vida diaria… y lo cierto es que no le falta razón. Disfrutad con la lectura:


• Muchas cosas son más sencillas para las personas autistas inteligentes que para las neurotípicas.

• Las personas autistas pueden ser especialmente buenas para aprender hechos, técnicas y habilidades cuando: (A) ellos quieren; y (B) los materiales apropiados están disponibles. Talentos especiales que las personas autistas pudieran poseer incluyen memoria fotográfica, talento musical, una conciencia acrecentada de la lógica visual y un potencial extraordinario para la programación de ordenadores.

• Demostrar una puntualidad consecuente en el puesto de trabajo y producir un trabajo exacto de alto estándar meticulosamente, respetando siempre las fechas topes podría hacerte ganar gran respeto.

• Si normalmente eres una persona tranquila que sólo habla cuando merece la pena, esto puede a veces ser bien recibido en el puesto de trabajo.

• No habiendo estado sometido durante toda tu vida a las reglas no escritas de la sociedad puede haberte hecho un pensador muy original.

• En ciertas situaciones donde las personas neurotípicas se sienten provocadas o intimidadas, las personas autistas pueden no ser afectadas y mantener la mente clara. Pudieras sentirte completamente distanciado e inmune en atmósferas tensas y con malas vibraciones que otras personas tienen que sufrir. El problema con esto es, sin embargo, que también serás inmune a las señales de peligro pero este libro podría ayudarte a reconocerlas.

• Si lo deseas, puedes obtener prestaciones y ayudas oficiales. No creas que estás haciendo trampa. Si tu vida es tan dura, piensa que quizás te merezcas esta consideración especial. También, esto puede venir bien en el caso de que te veas involucrado en un uicio legal, en cuyo caso, podría ser una buena idea obtener el apoyo de un buen psicólogo que entienda el problema.

Fuente: Lucía - Aulautista´s Blog

La imitación es uno de los recursos más importantes de que gozan los/as niños/as con un desarrollo normal. Este modo de aprendizaje es difícil para niños/as con autismo porque requiere que el/la niño/a ponga atención sobre otra persona y sobre lo que ésta, está haciendo. Su niño/a probablemente es capaz de hacer muchas de las acciones implicadas en tareas de imitación. Sin embargo, él/ella no comprende que la imitación es lo que se espera. Por ejemplo, su niño/a sabe cómo aplaudir, pero si quiere que él/ella le imite mientras usted aplaude, puede que se encuentre con dificultades para impulsar esta respuesta. Lo más duro, en relación a las tareas de imitación, es aprender el proceso de imitación y que esa imitación pueda ser usada para aprender cosas nuevas.Siempre que enseñe nuevas tareas, comience con las maneras más fáciles de imitar y progrese luego a formas más difíciles.

1) Algunos niños/as imitan movimientos faciales instintivamente mientras aprenden acerca de las caras de las personas.
El primer tipo de imitación intencionada que aprenden los/as niños/as, sin embargo, es la imitación de actos sencillos usando objetos.La imitación de objetos sencillos implica actos para los cuales el objeto ha sido propuesto, y objetos que tienen cualidades que atraen la atención de el/la niño/a. Sacudir un sonajero es un buen ejemplo. Los sonajeros son fáciles de sacudir porque para eso han sido fabricados. Hacen ruido y probablemente, ésta sea la razón por la que su niño/a le presta atención. Además, seguramente su niño/a será capaz de imitar por accidente, porque es probable que el sonajero haga ruido si el niño/a lo mueve. Otro ejemplo de imitación que es sencillo, es empujar un coche. Mientras lo empuja, habrá ruido de coches de manera que su niño/a pondrá atención a lo que usted está haciendo. Cuando su niño/a le imite, incluso si imita sólo parte de lo que hace, responda entusiastamente,de manera que él/ella sepa que eso era lo que usted quería. Este es el comienzo del aprendizaje de lo que es la imitación.

2) El próximo tipo de imitación, es la imitación de actos donde el objeto no cumple con su función.
Un ejemplo podría ser, hacer rodar una baqueta por encima de una mesa, en vez de golpear un tambor. De nuevo, hay ruido o cualquier otra cosa que pudiera hacer que su niño/a ponga atención a la actividad y se divierta haciéndola. Otros ejemplos incluyen hacer que un peine arañe la mesa, que un coche salte sobre la mesa oque una cuchara la golpee. Elija objetos que sean de interés para su niño/a.Imitar por turnos es más complicado que imitar al mismo tiempo, es mejor usardos objetos idénticos mientras se imita. Objetos caseros como cucharas, bloques de juguete o cepillos de dientes, pueden ser usados para algunas de estas actividades.

3) De los tipos sencillos de imitación, lo más difícil es imitar acciones ya que su niño/a no puede ver o representar por sí mismo.
Es difícil, por ejemplo, imitar ponerse un muñeco sobre la cabeza porque su niño/a no puede ver si está o no está imitando correctamente. Llevará un tiempo extra y práctica para que su niño/a aprenda este tipo de imitación.

4) La imitación de objetos puede implicar formas más complejas.
Si su niño/a comprende actividades visuales no verbales como emparejar colores y la construcción con bloques, utilice juegos de imitación con bloques coloreados. Por ejemplo, construya una torre con bloques coloreados, dé a su niño/a bloques idénticos y anímele a que imite esa torre.

5) Normalmente, la imitación de movimientos corporales sigue a la imitación de objetos.
La imitación de movimientos corporales es más difícil porque requiere que su niño/a recuerde qué ha hecho y entonces imitar esa acción. Debería comenzar con movimientos fáciles que el/la niño/a pueda ver representados por usted y por él mismo.Por ejemplo, imitar aplausos es un buen recurso para empezar. Aplaudir es algo que muchos niños/as hacen espontáneamente. Aplaudir hace ruido y se puede ver a la otra persona haciéndolo mientras uno mismo lo hace a la vez. Otros ejemplos son:golpear la mesa, ondear sus manos y volar con sus brazos. Es más fácil comenzar con movimientos largos antes que ir hacia movimientos más pequeños, como menear rápidamente los dedos.Movimientos más complejos que son más difíciles de ver, vendrían más tarde.Por ejemplo, tocar su nariz o poner sus manos sobre la cabeza serán más difíciles para su niño/a porque él/ella no puede ver si la acción está siendo representada correctamente.

6) Una forma más complicada de imitar movimientos corporales, es imitar dos acciones a un mismo tiempo.
Por ejemplo, usted podría hacer que su niño/a tocase su hombro y sacase la lengua al mismo tiempo.

7) Probablemente, imitar una secuencia de acciones es el tipo más difícil de imitación.
La imitación secuencial debería comenzar con dos movimientos sencillos como aplaudir y golpear la mesa. Entonces hacer la secuencia más larga y más complicados los movimientos. Aprender esta clase de imitación tan difícil, puede ser de gran ayuda para su niño/a, le ayudará a introducir la idea de hacer cosas en un orden específico. Aprender a poner una serie de movimientos en la secuencia apropiada, puede ser trasladado a otras muchas actividades, como completar tareas de dos pasos o contar.

Fuente: Asoc.Conecta. Visto en Kaleidoscopio Lunar - Autismo (facebook)