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Según pasan los años me doy cuenta de lo fuerte que me siento, de la seguridad que tengo en lo que creo, y una de las principales razones es la gente de la que me rodeo; personas estupendas, padres, profesionales, amigos, que me han hecho afrontar el autismo como nunca pensé llegar a hacerlo. Gracias a todos ellos.

Si a eso le sumamos lo unidos que nos siento en días como hoy ya no tengo palabras, cuando a la hora de proponer hacer algo para que el Autismo sea más visible recibo la respuesta de tantas familias que han colaborado en este video, ya no tengo dudas de que "JUNTOS PO-DE-MOS". Es nuestro grito de guerra, el de muchos padres que luchamos en la red y fuera de ella defendiendo los derechos de nuestros hijos, defendiendo que se les mire como a personas antes que a su etiqueta o su síndrome. Defendiendo que se hable de ellos como lo que son, no como lo que tienen. Defendiendo sus derechos que se pisotean constantemente. Y lo triste, es que año tras año el discurso es el mismo... vulneración de los derechos humanos de nuestros hijos. Se les sigue mirando como ciudadanos de segunda, que han de pelear por recibir una educación digna cuando debería ser un derecho. Nos hacen perder constantemente el tiemo reclamando lo que es nuestro, cuando todo nuestro tiempo, todo, debería ser para nosotros y para nuestros hijos, no para reclamar y reclamar. Reclamar educación, reclamar sanidad, reclamar atención...

Empecemos desde abajo, aunque los que nos preocupen tanto sean los de arriba, los que manejan los fondos. Empecemos a pie de calle mostrando, educando a quienes pasan a nuestro lado que el autismo es algo más que un síndrome, que nuestros chicos y no tan chicos con autismo son mucho más que eso, son personas como ellos, con necesidades, con sueños, con ilusiones... son personas por encima de todo. Y cada pieza que aportamos a sus vidas, cada dia, les hacer crecer. Crecen y al mismo tiempo crecemos cuantos estamos a su lado. Necesitamos aceptación, respeto, necesitamos oportunidades. Las personas con autismo son capaces de sorprender más de lo que muchos creen. Son capaces de no dejar indiferente a quienes les conocen.

Mi hijo tiene ya 5 años. Convivo con el autismo desde hace 3 y ya es "de la familia" pero no he dejado que sea el protagonista de nuestras vidas. Me lo propuse hace mucho y lo estoy consiguiendo. Sea como sea el futuro, lo se, jamás dejaré que gane. Porque veo mil cosas más en mi hijo por encima de su síndrome. Y siempre, por encima de todo, será él, no lo que tiene.

Y eso mismo es lo que defienden las familias, amigos y profesionales que han participado en el video. Para hacerlo puse una sola condición: que compartiesen una visión positiva del autismo y defendiesen que esta visión no depende del grado de afectación de nuestros hijos, sino de la actitud de los padres ante la vida. De los padres y de cuantos tenemos afortunadamente a nuestro alrededor. Hemos hablado por nuestra experiencia, aunque no cabe duda y sabemos que hay otros puntos de vista que no compartimos pero que respetamos. Sea como sea, me alegro de estar en este lado. Porque vivo feliz.

Esta es mi aportación para conmemorar el 4º año del Día Mundial de Concienciación del Autismo.



Gracias a cuantos habéis colaborado en este video, gracias por tantos ratos juntos y por la oportunidad de conoceros a muchos de vosotros. Gracias por tantas risas compartidas y por tantas experiencias. Espero de corazón haberme organizado bien y no dejar nadie fuera... Gracias por todo chicos! Sois fantásticos !!! :D JUNTOS PODEMOS
Por cierto... si leéis la traducción de la letra de Katy Perry sabréis por qué era ideal para este video... 
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Video: 2 de abril. Autismo severo

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Gracias a la presencia de este blog en facebook estoy conociendo gente extraordinaria. Es el caso de María del Rio, que para conmemorar el 2 de abril ha editado este video dedicado a todos los chicos con autismo severo.

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Nota de FEAPS para el 2 de Abril día mundial de la Concienciación del Autismo. INCLUSIÓN SOCIAL

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“Las personas con autismo no quieren ni deben estar aisladas, sino incluidas en la sociedad”, así lo ha manifestado el grupo de Autismo-FEAPS Madrid con motivo de la celebración del 2 de abril, del Día Mundial del Autismo.

El grupo de Autismo-FEAPS Madrid, que se creó hace un año como plataforma de representación de las personas con autismo dentro del movimiento asociativo y del que forman parte siete entidades, ha venido trabajando de manera intensa a lo largo del año en la elaboración y diseño de propuestas encaminadas a la flexibilización de los servicios para adultos con trastorno del espectro del autismo (TEA) y a la creación de aulas estables de inclusión para alumnos con TEA.

Según los expertos en TEA que forman parte de la red de FEAPS Madrid, las personas con autismo, al igual que el resto quieren y tienen derecho a relacionarse con todo su entorno y no sólo con otras personas en su misma situación, sus familiares o profesionales.

Autismo-FEAPS Madrid considera que el hecho de que tengan más necesidades de apoyo no debe ser un obstáculo que les prive del derecho a participar en comunidad, impidiéndoles que disfruten de la educación, el trabajo, el ocio, la cultura o de cualquier otro ámbito del que somos miembros el resto de ciudadanos sin discapacidad.

En este sentido, Autismo-FEAPS Madrid destaca que una sociedad avanzada y en permanente evolución es aquella que incluye a todas las personas independientemente de su condición y para ello, es preciso que todos nos impliquemos. Si damos a cada persona los apoyos que necesita, todos seremos ciudadanos sin distinciones y en tanto no ocurra eso estaremos, de manera inconsciente, ahondando en la desigualdad social.

Por otro lado, el Autismo-FEAPS Madrid destacó que el hecho de que las personas con TEA requieran más apoyos hace que las familias necesiten también más servicios de respiro que les proporcionen descanso y una oportunidad mejor de compatibilizar su vida personal y laboral.

FEAPS está formada por 891 entidades repartidas por el territorio español. Representa a más de 106.700 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias".

Descargar nota de prensa.

FUENTE: FEAPS
Visto en: Plataforma Inclusión TGD Málaga

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Video: La vida como un puzzle. 2 de abril 2011

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Dana, del blog La vida como un puzzle, ha editado este estupendo video para conmemorar el día 2 de Abril.
"Mi nombre es Darius. Mi mamá siempre que la vida es como un puzzle: todos los días de nuestras vidas a´ñadimos una pieza nueva, depende de nosotros saber dónde colocar a cada una, para que al final, el puzzle sea completo".


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Mensaje de la ONU para el día mundial del autismo 2011

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Mensaje del Secretario General para 2011. NACIONES UNIDAS.

El número de niños y adultos con autismo sigue en aumento —en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. Pese a que cada vez se presta mayor atención al autismo en el mundo de las ciencias, la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de los condicionantes del autismo. De ahí que la celebración anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cobre un relieve aún mayor ya que representa una oportunidad para fomentar la adopción de medidas y la prestación de asistencia.

Los niños y los adultos con autismo se enfrentan a los graves problemas del estigma y la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia. Muchos tienen que luchar contra múltiples obstáculos, día a día. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales.

El autismo es un trastorno complejo, pero con un tratamiento rápido y adecuado se puede lograr, en muchos casos, un mejoramiento. Es por ello que es tan importante informar acerca de los síntomas del autismo y ofrecer tratamiento lo antes posible.

También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes con autismo.

Estas medidas redundarán en beneficio de todos y enriquecerán la vida de las personas con autismo y la de sus familias, así como la de todos los demás miembros de la sociedad por igual. En palabras de la madre de una niña con autismo: “Mi hija ha recorrido un largo camino, pero el mío ha sido aún más largo”.

Emprendamos juntos este camino hacia un mundo más generoso e incluyente.

Ban Ki-moon (Secretario general de la ONU)

Fuente: Aspau

Podéis leer los mensajes de años anteriores en esta entrada
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"Sea un héroe por el autismo", campaña de Toys `R´ us

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El día 22 de Febrero, la multinacional del juguete Toys ‘R’ US lanzó una campaña en los EEUU destinada a recaudar fondos en beneficio de Autism Speaks bajo el lema “Sea un héroe por el autismo”, en referencia directa al heroísmo que día a día presentan los niños con autismo, sus familias y terapeutas.

En su 5º año consecutivo de apoyo a Autism Speaks la compañía pretende que los alrededor de 10 millones de familias que viven el autismo en sus casas día a día en los EEUU reciban no solo un mensaje de ánimo, sino que sean visibles al conjunto de la sociedad. Este año la compañía ha creado un microsite especial para contarnos algunas historias y lo hace de una forma muy peculiar, han creado un vídeo con una banda sonora escrita e interpretada por Jodi, una niña de 9 años, que nos canta una canción mientras un grupo de niños, aparecen vestidos como héroes, ataviados con capas azules. Todos los niños y niñas participantes en el vídeo han sido diagnosticados de autismo.

Desde el inicio de las campañas de apoyo realizadas por la juguetera con Autism Speaks han recaudado 8,4 millones de dólares, de ellos, 1,8 millones el año pasado.

Esta es, sin duda alguna, una estupenda iniciativa, ya que estos fondos obtenidos se usan para avanzar en la investigación sobre autismo. Esperemos que el año que viene este tipo de iniciativas se expandan hacia algún otro país más.
Fuente: Autismo Diario

La imagen os llevará al video "Sea un héroe por el autismo", y para quien el inglés no sea su fuerte, como es mi caso, os dejo la traducción de la canción (traducción de google y algún toque personal). Si alguien me ayuda a traducirla correctamente se lo agradecería :)


Con sólo nueve años de edad, Jodi es compositora y cantante ... y tiene autismo.
Ella escribió e interpretó esta canción para la campaña de Toys `R´ US de autismo 2011.

Héroes que ayudan a otros a donde quiera que vayan.
Héroes del trabajo duro
Yo soy un héroe y tú también, diría yo ...
Los héroes son personas a las que vemos todos los días.
Son héroes los profesores? Sí, lo son.
Los voluntarios son héroes. Trabajan muy duro.
Son héroes las hermanas? Sí, lo son!
Los padres son los héroes de cada día.
Todos nosotros tenemos victorias y a veces nos caemos.
Pero si somos valientes y orgullosos podemos aprender a leer y escribir.
Tú puedes aprender a ayudar a los demás mientras andas en bicicleta.
Son héroes hermanos? Sí, lo son.
Los amigos son héroes. Son estrellas brillantes.
Son héroes los estudiantes? Sí lo son!
Los niños son los héroes de cada día, sí!
Así que vamos a celebrar las victorias no importa cuán pequeñas sean.
Aprendemos a atarnos los zapatos y la forma de rebotar una pelota.
Y a veces, si lo intentamos, podríamos ser capaces de alcanzar el cielo!
Gracias a nuestros héroes por ayudarnos a aprender
gracias a nuestros héroes, hoy es su turno.
gracias a nuestros héroes, que son las estrellas,
gracias a nuestros héroes gracias a los que vamos a llegar lejos
gracias a nuestros héroes, hay una sonrisa en mi cara
gracias a nuestros héroes, por hacer del mundo un sitio mejor
gracias a nuestros héroes!
gracias a nuestros héroes!

(todos los niños que aparecen en este video han sido diagnosticado con autismo).
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El 2 de abril pases especiales de la película "María y yo" gracias a Autismo España

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(España)

- En Andalucía, Asturias, Baleares, Canarias, Castilla y León, Cataluña, Galicia, La Rioja, Madrid y País Vasco van a tener la oportunidad de ver esta deliciosa historia de una adolescente con autismo
- Esta iniciativa está enmarcada en los actos de celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (DMCA)

AUTISMO ESPAÑA ofrece la oportunidad a sus entidades de realizar un pase de la película “María y yo” con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2011 (DMCA) y con el objetivo de sensibilizar a la opinión pública sobre las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Veintidós entidades, en diez Comunidades Autónomas, (cuadro informativo de entidades, dia y lugar del pase)  , han secundado la propuesta y van a realizar las proyecciones entre el 25 de marzo y el 16 de abril coincidiendo con las celebraciones del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (DMCA 2011). En muchas localidades este pase va a ser la única oportunidad para ver esta película documental recientemente nominada a los Goya, en pantalla de cine y en un recinto público, debido a que no fue estrenada en todas las ciudades al tratarse de una producción alternativa.

“María y yo” muestra la vía de comunicación que encuentra el conocido ilustrador de comics, Miguel Gallardo, con María su hija, una adolescente con autismo con quien se comunica a través de sus dibujos. Es una historia llena de humor, ironía y sinceridad sobre cómo se convive con una persona con TEA.

En Madrid la organización del pase de “María y yo” organizado por AUTISMO ESPAÑA, será el mismo día 2 de abril en horario matinal. En el acto se realizará un reconocimiento a la protagonista María, que recogerá en su nombre su padre, Miguel Gallardo, autor del cómic de “María y yo” galardonado en 2008 con el Premio Nacional de Comic.

Esta iniciativa ha sido posible gracias al acuerdo de colaboración firmado por la Confederación con Fundación Orange y la productora de la película, Bausan Films.

Fuente: Autismo España
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Iniciativas a nivel mundial - 2 de abril día Mundial del Autismo

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Desde la página World autism awareness day podremos estar al tanto de algunas iniciativas publicadas a nivel mundial. 
El 2 de abril de 2011 marcará la celebración de la 4ª edición del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Si tu organización ha planificado de un evento y te gustaría que fuese reflejada y reconocida en la lista de este año, puedes ponerte en contacto con ellos vía email a:  info@worldautismawarenessday.org  
Así mismo podéis incluir logotipos, fotos, carteles etc que queráis adjuntar para aportar la mayor información posible.

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Video: 2 de abril, concienciación del autismo: PON TU GLOBO AZUL

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Descripción:
"ABOGAMOS POR UN MUNDO DE IGUALDADES, POQUE ELL@S SON IGUALES QUE TÚ.
El 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, y con este motivo la OMA, Organización Mundial del Autismo quiere llevar a la sociedad información y concienciación sobre este trastorno, con la finalidad de lograr que estas personas no sigan siendo "ciudadanos invisibles".

Es preciso que existan leyes que los protejan de forma efectiva y que esas leyes se cumplan, pues los niños de hoy tienen derecho a ocupar un lugar en la sociedad y no verse relegados y olvidados.

Los niños con trastornos de espectro autista necesitan comprensión, recursos y una correcta orientación en las acciones pedagógicas y sanitarias que les afecten para lograr la mayor integración posible y su desarrollo global como personas.
Edicion: Carmen Aguirre".

No quiero desvelar sorpresas pero... lo más emocionante al final del video... un aplauso Carmen y Fernando. Sois unos campeones.

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Video: 2 de abril 2011 - Día mundial de concienciación del autismo

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Sobre duelos en vida y visiones positivas

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(Esta es una muestra de cómo cada uno decide de qué manera vivir. La vision positiva o no del autismo no la da un grado de afectacion sino la disposicion de los padres ante una situacion y ante la vida en general.
Me siento orgullosa y afortundada de tenerte como amiga Fátima. Y más desde que te toqué hueso y supe que eras de verdad :D )


(Por Fátima, mamá de Mikel, un niño con autismo severo)
 
A los 29 años tuve mi bebe. Luz del mundo, alegría de vivir. Respuesta a todas las preguntas, milagro en si mismo.
Se llama Mikel Ibai. Hoy tiene casi 6 años ya. Mi socio en la vida.
No encaja en ningún manual. “Mi niño se ríe y agita la cabeza. ….espero no volver a mencionarlo”… pero lo volví a mencionar. Se agita y se retuerce, pero ni burros, ni llantos, ni evasiones, ni nos escondía la mirada. A veces. Mikel y su a veces. Lo mas llamativo era que escogía los sonidos a los que atender, que no solían coincidir con los que yo quería. Cuando cumplió tres años nos llegó la etiqueta. O diagnóstico, o nombre propio a las sospechas. Hasta hoy vamos ajustándonos el uno al otro. En este tira y afloja de “esto podemos hacerlo a nuestro modo y esto de ninguna de las maneras, por mucho que te enfades”. Porque no se enfada mucho ya, hubo el año de los mordiscos, de 3 a 4. Eso también nos extrañaba que no había forma de enfadarle de bebe, ni de hacerle rabiar. Cuando llegó al cole fuera de su reino donde todos entendíamos su idioma de miradas y sonrisas y gestos, empezó a frustrarse y enfadarse mas. A crecer, en fin.
El 17 de octubre del 2008, mi niño se fue del salón hasta su cuarto. 30 segundos silenciosos que me extrañaron, sin saltos en la cama, sin jerga en arameo. Cuando llego a su cuarto no le veo. Miro en barrido y no le veo, pero hay algo diferente. La ventana ya no esta abatida , ni la persiana a cuatro dedos. La ventana esta abierta, la persiana a un palmo, y mi niño sonríe tumbado en el alféizar al sol, intentando bajar los pies desde el 5º piso. Tuvo que escalar por el radiador, cosa que nunca había hecho.Se paró el tiempo en seco. Me movía a cámara lenta, él no. Me tiemblan las manos escribiendo esto. Lo cogí por las manos y lo arrastré adentro , le di un azote en el culo, le abrace, llore, le grité,le dejé muy confuso, (¿esta está loca?) y por la ventana se cayó el duelo que nunca tuve ni vendrá. Adios duelo. No hay duelo, porque tengo al niño conmigo. Todo, todo todo lo que venga después de ese día, sea como sea de empinado, lo subo sonriendo y las veces que haga falta. No hay duelo, ni encajo que haya duelo. Tener duelo significa perder un hijo que no has perdido, que te lloren en vida es degradante, es la misma persona antes y después de la etiqueta, el Sol del mundo, la alegría de vivir, El AMOR, un hijo, por el que se da la vida, no se llora en vida.
Se puede llorar por los castillos en el aire derruidos, si los quieres derruir. Yo no mato al futuro, no admito duelos en mi entorno, no admito desprecios, ni considero a nadie superior a mi sol. Ale, Para los duelos, para las visiones positivas, tan positiva como la vida misma, por que esta vivo. Conmigo. Con su cerradura en la ventana, con su mundo de pictogramas y fotos para empapelar un barrio entero, con su mirada limpia y optimista, valiente y capaz de afrontar cualquier reto alegremente, a lo Fousboury, que dedujo que saltar la altura de espaldas le resultaba mejor, cuando todo el mundo se tiraba de cabeza. Pues saltaremos, tan alto como haga falta, a nuestro modo de saltar.
Sigo aprendiendo de él, su sonrisa es mi motor, su mirada pidiendo explicaciones, su lucha por dominar la energia que le recorre. Tomaremos el mando de la nave espacial juntos, porque eso es el cuerpo, un vehiculo en el que me recuerdo encerrada de niña y en el que el equilibrio consciente es todo un logro a costa de aferrarse al suelo con los dedos de los pies.. Recordar. Le entiendo porque recuerdo. Le entiendo porque yo también lo percibo,o percibí y puedo reconocer los movimientos. Le entiendo porque tomé el control de mi nave espacial, pude ser vallista unos maravillosos años de carreras, y lo volví a perder. La tensión ata la musculatura, la restringe, se pierde el dominio . Yoga, consciencia corporal, eje, masaje, pulso.

Lo que venga despues no va a darme mas miedo que ese segundo que tardé en cogerle, aunque sea una vida de retos a superar.
Por eso sonreimos a la vida, porque estamos vivos y podemos hacerlo. Por esto tenemos una visión positiva, por que hay visión, lo que es positivo en si mismo. Imaginar otros castillos nuevos no es tan dificil, y a poder ser que sean los castillos que él construya con el apoyo de todos los que le amamos. No le deseo a nadie ese momento, a nadie en el mundo, para darse cuenta de que no hay duelo por mucho que lo impongan incomprensiblemente. No hace falta un susto mortal. Solo vivir. Diferente, vale, y qué, ¿firmamos un contrato con alguien de normalidad”? ¿Hay alguien nomal? Si todos diferimos, lo normal es como el humano finge habitualmente. No normal, Solo habitual. La conducta social depende de la cultura en que se viva, es tan arbitraria como el lenguaje.

La maternidad es eso, ser socios en la vida. No es una pataleta por que no me ha salido como yo quiero una obra de cerámica, sino que es una persona, tiene vida propia, y le adoro. Tener un hijo es tener un hijo, no importa cómo sean los hijos de los demás, tienes un hijo, ¿por qué llorarle? Si tienes un hijo que va a necesitar de tu esfuerzo mental para adaptarte a sus condiciones, para que indagues, no se puede perder al hijo ni llorarle, pues una vez perdido, llorado el duelo, ¿a quien miras cada día?¿Por quién luchas, por quién indagas?. Me parece lo mas injusto que puede hacer un padre, decepcionarse por que un niño-a sea como es. Si soy su madre soy su apoyo, su madre osa que le enseñara qué hacer, cómo cuándo y con quién al osito. Todo lo diferente que haga falta, por que no me gusta repetir conductas inducidas.

Y el niño vivo aprende cada día sonriendo. No quiero imaginar lo que se siente si veo a mi madre llorandome.
Se llora, claro, por dolor, por cansancio, por rabia o frustración ante vallas altas y necesidad de mas entrenamiento. Pero no por duelo.

Fuente: Faticreando
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"Me entrenan para la vida", por Pablo (síndrome de Asperger)

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Un joven de 19 años con Síndrome de Asperger cuenta cómo vive y aprende a imitar códigos de comunicación. Su familia le empuja hacia la autosuficiencia.

Cuando Pablo Marañon regresa a su habitación tras la entrevista suena Viva la vida de Coldplay a máximo volumen. Es su momento de liberación tras realizar un gran esfuerzo para comunicarse y contar cómo se siente un joven de 19 años con Síndrome de Asperger. Su madre, Blanca, sabe que cuando enchufa el Ipod con unas pocas canciones que repite insistentemente es señal de que necesita un desahogo tras una vivencia intensa. "Es cuando hay que darle su espacio", dice.

No resulta fácil para Pablo sentarse y concentrarse en mantener una conversación. Pero durante media hora comparte, de forma clara y fluida, lo que le gusta, lo que hace, lo que espera de la vida, sin perder el hilo. ¿Por qué quieres salir en los medios? "Quiero que la gente sepa cómo vivimos y cómo somos", responde el joven.

Las personas con Asperger, un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), tienen dificultades para empatizar con las personas. Desean tener amigos, pero no saben cómo y les cuesta comprender las normas que rigen las relaciones humanas y las pautas sociales. A diferencia del autismo, sus capacidades cognitivas son normales y no tienen asociadas minusvalías intelectuales. En Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo), hay 80 personas con Asperger, 15 de ellas mayores de 18 años. La incidencia de casos aumenta cada año en Euskadi gracias a los mecanismos de detección temprana en niños y porque se diagnostican a muchos adultos que han tardado años en lograr una evaluación precisa.

Pablo está entrenado para ser más sociable. Ha aprendido a imitar conductas sociales. Su familia se ha implicado sin descanso desde que le diagnosticaron Asperger a los nueve años después de que sus padres pasaran por un calvario de falsas evaluaciones. El reto familiar es ahora la autosuficiencia y la autonomía como forma de vida para Pablo.

Estudia desde hace tres años en un aula especial en el Instituto Luberri de San Sebastián. Como él dice, le "preparan para la vida", estudiando matemáticas, cocina o inglés. Los fines de semana trabaja como acomodador en la cancha del equipo de baloncesto de Lagun Aro GBC. Algunos sábados sale con sus amigos y una vez al mes asiste a reuniones en un grupo de adultos en Gautena.

Se siente cómodo hablando del presente porque está a gusto donde estudia junto a otras personas con discapacidades. Pero no entiende las frases con doble sentido o las bromas, y eso le pone nervioso. "Son especiales, como yo. [Luberri] es como mi segunda casa porque me entienden. Comentamos que tenemos un problema, que estamos juntos y que tenemos que adaptarnos", explica.

Sus años en el colegio Mary Ward fueron más duros. "Los recuerdo como una etapa de mucha soledad, crees que haces amigos pero no sabes si son buenos. No sabía muy bien qué hacer, cómo comportarme. Desconocían lo que es el Asperger. Me sentía muy diferente y no sabía cómo explicarles lo que me pasaba", recuerda sentado en el salón de su casa. Un profesor decidió organizar una fiesta por su cumpleaños para que sus compañeros supieran cómo era Pablo y las cosas que le gustaban.

Pensar en el futuro le inquieta, prefiere vivir día a día, pero se imagina trabajando en algo relacionado con el deporte, su gran pasión y a la vez una obsesión, porque centrar el interés en una materia de manera persistente es un rasgo característico del Asperger. "Hay que ser realistas y soñar con cosas posibles, pero me gustaría trabajar en la Federación de Deportes Adaptados", confiesa.

Lleva una vida ordenada y sincronizada al minuto. Fuera de esa rutina se descontrola. Se siente cómodo hablando de deportes. Todo gira entorno a ello: las actividades diarias, los fines de semana, los viajes e incluso las aficiones familiares. Dos veces a la semana entrena natación en Lezo en el Club Oarsoaldea con el equipo de adaptación de Guipúzcoa y practica pelota con su padre. "Me gusta nadar porque puedes ir con la cabeza llena de cosas y te desfogas. A veces pienso mejor bajo el agua".

Es brillante. Tiene una mente privilegiada para memorizar fechas de partidos y alineaciones. "Soy una máquina, me sé todo sobre la ACB. No podría vivir sin los deportes", señala. No pierde oportunidad en demostrar su destreza enumerando equipos y jugadores. Recuerda el primer partido que vio a los cinco años en la televisión: "Final de la liga 1999-2000, jugaba Gasol con el Barça. Ganó el Madrid". Duerme arropado por unas sábanas firmadas por Paul Gasol, su ídolo. Frente a su cama cuelga una txapela del Athletic de Bilbao de la final de la Copa en 2009. "Ganó el Barça y fue terrible". La boina es un recuerdo de su abuelo que le inoculó la pasión por los leones.

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Un trastorno con obstáculos sociales

- Qué es. El Síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que afecta varias áreas del desarrollo personal. A diferencia del autismo, tienden a desear la aceptación social pero pueden ser incapaces de intervenir en interacciones sociales. Sus conversaciones pueden ser unilaterales, centradas en un tema de interés limitado.

- Limitaciones. Una persona con Asperger no podría percibir los indicadores sociales o el lenguaje corporal de otras personas y podría no notar los sentimientos de otros. Como resultado, es probablemente considerada extraña o excéntrica lo que conduce hacia un aislamiento social.

- Incidencia. En Gautena hay 80 personas diagnosticadas, 15 adultos. Se diagnostica entre los 6 y los 7 años y se da más en hombres que en mujeres. La incidencia de casos aumenta cada año, entre otras causas, influye el diagnóstico de personas mayores. La evaluación precoz permite una mejora en las terapias y en la estimulación para entenderles mejor.

Fuente: elpais
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Tras un diagnóstico de autismo

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Acabo de contestar un email y le dedico la última frase de este artículo -va por ti A. :) ...
"El futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás."


Pienso que, quizá, es la noticia que más teme un padre. Saber de manera fehaciente, científica, que su hijo tiene una discapacidad. Hasta ese momento, y la época de incertidumbre puede ser peor, es posible que ambos padres se hayan movido en la ignorancia y la noticia caiga como una pedrada en la cara. En otros casos, puede que sospecharan la realidad aún sin ponerle nombre pero siempre, la naturaleza humana es así, pensamos que puede ser otra cosa, que se curará, que va un poco retrasado pero que es algo temporal y que luego, pronto, se pondrá a la par con sus compañeros.

Pero ahora un especialista, alguien que sabe, te ha dicho y ha escrito en la historia clínica de tu hijo que tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ojalá ese profesional sea experto y haya hecho las cosas bien, ojalá sea valiente y te diga la verdad sin paños calientes ni engaños, ojalá sea humano y comprenda tu inquietud, tu desconcierto y tu miedo y te muestre comprensión y compasión (esta palabra no es paternalista, significa etimológicamente pasar por un dolor juntos). Quizá se te agolpan las preguntas, las dudas, los interrogantes que esa puerta que ahora tiene nombre abre ante ti. O quizá solo quieres irte, salir de allí, ir a donde puedas llorar a solas o donde tengas la oportunidad de hablar con la gente que te quiere y te entiende o recibir el aire de la mañana y serenarte. Todos somos diferentes y el abanico de sensaciones y respuestas es tan amplio como la diversidad humana.

Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:

1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.

2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.

3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.

4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.

5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos canallas o ignorantes.

6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.

7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?

8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.

9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.

10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.

Fuente: UniDiversidad. Observaciones y pensamientos

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Película: Sueño de una noche de invierno

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Sueño de una noche de invierno Goran Paskaljevic, película galardonada en San Sebastián con el Premio Especial del Jurado y el de Signis.

Sinopsis
Tras diez años de ausencia Lazar regresa a su casa. Allí descubre que su apartamento está ocupado ilegalmente por una mujer y su hija con autismo de 12 años. Son refugiadas de Bosnia. Lazar no tiene valor para obligarles a marchar y decide compartir su casa con ellas. Los tres desean pasar página al difícil pasado que les han tocado vivir. Poco a poco irá surgiendo entre ellos una afinidad muy especial..
Es un retrato triste y pesimista sobre un país en demolición física y moral, aunque lo dote de una fuerte carga de poesía y humanidad.

Crítica
La estética realista de Paskaljevic se sirve de abundantes primeros planos para dejarnos ver las secuelas y desastres que la guerra ha causado en unas gentes inocentes, ahora desubicadas en la vida. Unos rostros llenos de expresividad, silencios que trasmiten tristeza y soledad, y panorámicas llenas de poesía nos trasladan a un universo que es preciso comprender. En ese esfuerzo por acercarse a la Serbia de posguerra, el autismo de Jovana sirve de metáfora de un mundo encerrado en la espiral de la violencia y el odio, y que nos reconoce otro lenguaje que la fuerza y la imposición. Los tres protagonistas tienen que vencer la resistencia a vivir su propio mundo interior: Lazar lucha por superar el trauma del asesinato cometido y que le sigue quitando el sueño, Jasna debe recuperar su confianza hacia los hombres tras el abandono de su marido, y Jovana también tiene que esforzarse por hablar con voz propia, sin repetir maquinalmente lo que oye; pero la sociedad también vive su propio autismo, hermética al perdón y a la reconciliación.
Esta historia de esperanza y amor rebosa autenticidad y verdad. Los actores dan vida a sus personajes utilizando su propio nombre, Jovana es en la realidad una niña con autismo —lo que otorga valor doble a la cinta—, y una puesta en escena casi documental recoge la atmósfera de violencia que se respira en la zona. Son interpretaciones frescas, sinceras y so-brias, que hablan de una adecuada interiorización del drama vivido y una magnífica dirección de actores —sobre todo con la niña—.



Notas y declaraciones del director Goran Paskaljevic: (he evitado publicar algunas de sus declaraciones por no agradarme su enfoque ni querer divulgar datos que para mi juicio son erróneos, al igual que no me agrada que se trate del autismo como enfermedad ni que se le llame a la niña "autista" pero eso no lo puedo cambiar.
Aún con todo he resaltado en naranja 2 párrafos y un apunte final de la entrevista que son dignos de aplauso).



P: ¿Qué puede decirnos del autismo?
No sé mucho sobre esta enfermedad. Así que me puse en contacto con especialistas que me dieron información sobre esta enfermedad, que se caracteriza principalmente por un desarrollo claramente deficiente de la interacción social.
Durante una visita a un centro para niños autistas, conocí a Jovana, una niña de 13 años. Tardé varios días en ser el mismo de nuevo después de este primer encuentro, y fue una gran impresión encontrarme por primera vez en mi vida con alguien que padecía autismo. Caí inmediatamente bajo los encantos de Jovana, una niña que es diferente pero tan conmovedora y llena de vida. Una vez que acepta comunicarse con alguien, a su manera, normalmente divertida, tiene sorpresas inolvidables que ofrecer.
A partir de ahí escribí el guión de "Sueño de una noche de invierno" con mi amigo Filip David.

P: ¿Qué puede contarnos de la historia?
La película cuenta la historia de Lazar, un hombre que acaba de pasar diez años entre rejas acusado de asesinato y que ha decidido deshacerse de su sórdido pasado y comenzar una nueva vida en un país que también parece querer avanzar hacia un futuro mejor. Lazar se cruzará en su camino con Jasna y su hija Jovana, una niña autista, ambas refugiadas de Bosnia y que como él, quieren olvidar un pasado difícil. Estos tres seres a los que la vida ha tratado tan mal, comenzarán a conocerse a sí mismos. Poco a poco construirán una vida juntos, para formar una familia. Pero el barniz del cambio comenzará a quebrarse y la realidad de una sociedad que, a pesar de las apariencias no ha superado su difícil pasado, les destrozará de nuevo.

P: ¿Ha hecho una película política?
No. Lo que me interesó es la historia de este encuentro entre un hombre con un pasado terrible que ha estado encerrado durante diez años, excluido de la sociedad por su crimen y esta niña autista, también excluida de la sociedad, no por su culpa sino simplemente por la enfermedad que padece. La metáfora política subyacente sólo aparece como tema de fondo.

P: ¿Qué le hizo elegir a una persona autista para interpretar el papel de Jovana?
Por supuesto, enseguida surgió la cuestión de quién interpretaría el papel de esta niña autista. ¿Lo haría Jovana u otra niña que interpretase el papel de una persona autista? Entonces surgieron dos problemas. El primero es la autenticidad del personaje y estaba claro que ninguna niña, excepto una niña autista, podría expresar lo que es realmente el autismo. Pero también está claro que filmar a una niña autista es muy complicado y arriesgado y, por lo que yo sé, ningún director lo ha hecho hasta ahora en ninguna película.
El segundo problema, según él, era el aspecto "moral". Uno podría pensar que hacer que una niña autista actúe en una película supone un ataque a su integridad por su discapacidad. Bien, al principio encontré la respuesta a esta cuestión en el texto de la Declaración de Derechos de Personas Discapacitadas distribuida por las Naciones Unidas, que dice que toda persona física o mentalmente discapacitada tiene los mismos derechos que los demás de acceder a lo que la sociedad pueda ofrecerle, particularmente en lo que a la educación y cultura se refiere.
Por otro lado, cuando uno lee los distintos informes de especialistas en esta enfermedad, todos coinciden en afirmar que el mejor modo de integrar a los niños autistas en la sociedad es permitirles comprender su entorno social, desarrollar sus habilidades e incrementar al máximo su autonomía ayudándoles en la medida de lo posible a abandonar su mundo interior. Estos especialistas también hacen hincapié en el hecho de que a menudo, las personas autistas se consideran criaturas extrañas o pueden incluso darnos miedo, aunque conocerlas resulte muy enriquecedor. Todo lo que pueda hacerse para conocer y comprender mejor esta enfermedad sólo puede llevar a una mayor integración de las personas autistas en nuestra sociedad. (BRAVO!!!!)

P: ¿Cuál fue la reacción de los actores profesionales cuando les dijo que iban a trabajar con una persona autista?
Al principio se sentían un poco ansiosos pero cuando Jasna, que interpreta a la madre en la película, comenzó a visitar a Jovana y a su madre real, esta ansiedad se transformó rápidamente en un gran sentimiento de ternura. Y no fue fácil para Jasna, que tenía que venir de Sarajevo para visitarla. Con Lazar, al contrario, pensé que sería mejor que el primer encuentro tuviese lugar durante el rodaje.

P: Durante el rodaje, ¿notó algún cambio en el comportamiento de Jovana?
Sí. Al principio, era "incontrolable" en el sentido de que sólo hacía lo que quería. Por eso al filmar una escena corta, por ejemplo, dejábamos la cámara rodando durante 15 o 20 minutos, hasta que lográbamos las reacciones que valían para la historia. Entonces, poco a poco, comenzó a interesarse en la gente que la rodeaba, comenzó a reaccionar a mis instrucciones y puedo decir que en cierto modo, comenzó a "interpretar" su papel. Esta situación es la que me obligó a rodar con toda la iluminación posible y a usar dos mini-cámaras DV para después transferir la película al formato de 35 mm.
Pero lo que más placer me produjo fue el cambio en la actitud de la gente del pueblo de Jovana. De hecho, desde que saben que actuó en una película con Lazar Ristovski, que es muy conocido en Serbia, y nos vieron a los tres caminando por la calle, algunos que solían mirar hacia otro lado cuando se encontraban con Jovana y su familia, ahora la llaman por su nombre de pila y la saludan.
Por eso decidí, con el consentimiento de sus padres y de los médicos que la tratan hace años y que estuvieron presentes durante el rodaje, que Jovana interpretase el papel de la niña autista en mi película.
Para concluir, me gustaría citar esta hermosa frase del Profesor Tomkiewicz: "la mayor violencia que uno puede ejercer sobre un niño autista es dejarle estancarse en su autismo."

Fuentes El blog de Flimin , otros

Podemos acceder a una interesante y extensa ficha donde se analizan entre otros las características concretas del autismo de Jovana.
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"Las risas de mi hermano"

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Se trata de la primera novela de Anne Icar, y en ella narra su experiencia como hermana de una persona que sufre una disminución psíquica.
Una mirada tierna a la infancia y una gran lección de amor y tolerancia.

Se supone que un hermano mayor debe cuidar de los pequeños, pero ¿qué ocurre cuando el hermano mayor requiere una atención especial? Debido a unas complicaciones durante el parto, Philippe tiene una discapacidad intelectual que le impide ser como los demás, una «enfermedad que no se cura», tal y como los padres de Anne le dicen cuando apenas tiene 7 años.
Escrita en forma de breves episodios, esta emotiva narración, dirigida a Philippe como si se tratara de una larga carta, evoca los recuerdos de la infancia de Anne y expone las consecuencias que la sombra de su hermano ha tenido en su propia vida. A lo largo de estas páginas, llenas de sentimiento pero sin caer en la sensiblería ni en la autocomplacencia, Anne desgrana las diferentes etapas de una relación no siempre fácil.

Podéis leer el CAPITO 1 de la novela y ver el video de presentación.


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Video: "Niña autista muestra profunda inteligencia"

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Esta es de esas veces que transcribiría cada linea de la traducción (que lo haré un día de éstos) para que pese a perderse el video nos quedasen las palabras de estos padres y esta niña con autismo SEVERO, que tras 11 años de convivencia descubrieron mucho más que una nueva manera de relacionarse.

Unos padres que tras 11 años de oir que ningún profesional creyese que sería capaz de comunicarse y que casi aseguraban un retraso mental de la niña, descubren por medio de un teclado ("que perforaría el mundo silencioso de Carly"), que su hija tiene sentimientos, que sabe expresar lo que siente física y anímicamente, y que demuestra una inteligencia que nadie sabía que existiese en ese cuerpecito constantemente golpeado por movimientos bruscos e incontrolables tal y como ella misma les explica. Las primeras palabras que Carly tecleó fueron... HELP (ayuda).
Siguió escribiendo cuando se dio cuenta que "comunicándose tenía poder sobre su ambiente". "Tengo autismo pero no es eso lo que soy, tomate el tiempo de conocerme antes de juzgarme, soy linda, graciosa y me gusta divertirme".

A través de sus palabras comenzó a desvelar lo que para todos habían sido misterios hasta aquel día, incluidos sus movimientos e impulsos, contesta preguntas sobre por qué los niños con autismo se golpean, agitan sus manos o tapan sus oidos mientras se balancean...
También nos muestra la angustia que sintieron sus padres al darse cuenta que durante tantos años habían hablado frente a ella sin intuir que les estaría entendiendo cada palabra... con todo lo que ello implica.
Unos padres que tildan de "sobrecogedor" el hecho de "conocer" a su hija, dejaron de verla como una persona discapacitada a verla como una coqueta y traviesa adolescente...
Una adolescente que quiere ir al colegio con chicos de su edad, quiere inclusión y respeto.

"Carly ha dejado bien claro que se ve a sí misma como una niña normal atrapada dentro de un cuerpo que hace cosas sobre las que no tiene control".

Actualmente está escribiendo una novela, escribe un blog Carly´s blog , tiene su página de facebook y twittea regularmente respondiendo preguntas de personas de toda norteamérica.
"Creo que Carly sabe que ahora tiene una voz que puede ayudar a otros niños y eso debe ser algo que te cambia la vida. Quiero que sea feliz, quiero que tenga sueños, y que los cumpla a pesar de sus discapacidades".

"CREO QUE LO UNICO QUE PUEDO DECIR ES QUE NO TE RINDAS. TU VOZ INTERNA ENCONTRARÁ COMO SALIR, LA MIA LO HIZO". Carly.

Emocionante el testimonio de esta familia. Como dice mi amiga Eva, "el video explica todo, lo bueno, malo y regular. Y no creo que de falsas esperanzas. Pienso que Carly encontró un medio de expresión no oral y tuvo que trabajar muy duro e intenso para ello. Demuestra que no poder comunicarse no quiere decir no tener nada que comunicar, y mucho menos no pensar ni comprender".


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"Estar azul es un orgullo que se puede compartir" (azul autismo)

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Desde Aspau.
Quedan ya pocos días para celebrar el 2 de Abril, Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Por meio de la campaña “Ilumina de Azul” de Autism Speaks se busca sensibilizar a la sociedad, difundir y concienciar sobre el autismo.

El año pasado se iluminaron de azul el Empire State, Times Square, la Torre Agbar..., el Palau de la Música de Valencia, entre otros edificios... A lo mejor fueron pocos, necesitamos más luz azul, más ropa azul, más rosas azules, más corazones azules, que el azul ilumine y cambie el planeta…. ¿Cuánto azul necesitaremos para cambiar las conciencias?

Muchos ya conocéis este escrito de Jose Antonio Novoa, -Antón- , y hoy queremos volver a recordarlo aquí:

"Sucedió que entre la gente diversa, y sus familias y amigos, comenzó a propagarse una epidemia de toma de conciencia... repentinamente, algunas personas observaron que, aun siendo diferentes, sus vidas eran tan dignas como las de otros y que merecían ser vividas; se dieron cuenta de que ni el valor de su vida ni su felicidad es potestad de la mirada del otro... Y tenían iguales derechos que los demás ciudadanos.

Entonces, también observaron que las disconformidades que soportaban no radicaban en sus diferencias, en su diversidad, sino que tenían problemas porque no estaban siendo respetados y sus tiempos estaban en manos de personas e instituciones que les valuaban y les hacían valer igual que cualquier cosa prescindible.

Al verse así, se sintieron molestos, se incomodaron y se indignaron tanto tanto, tantísimo, que algo dentro de ellos hizo que comenzasen a volverse azules por fuera... Así, la incomodidad, la reacción, dio paso a la imaginación y a una nueva forma de acción afirmativa... Y así empezó todo.

Luego, en cualquier momento, cuando alguien miraba y veía con su entendimiento a un diverso azul, en una centella celeste, podía suceder el descubrimiento de su propia esencia diversa... y si tras ese resplandor reconocía la infinitud de su propio valor, en ese mismo instante comenzaba su contagio.

Su voluntad y valor su ya no habitarían en la mirada de los otros, sus energías y su capacidad de poder adueñarse de su tiempo estaban en sus manos, el rumbo del derecho a vivir en igualdad encaminaría sus esfuerzos. Y estar azul es un orgullo que se puede compartir".

COMPARTAMOS EL ORGULLO DE SER AZULES TODOS, EL 2 DE ABRIL, UNIDOS, JUNTOS PODREMOS.
BE BLUE MY FRIEND!

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Kaspar, un robot que ayuda a niños con autismo.

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STEVENAGE, Gran Bretaña (AP) — Eden Sawczenko solía retroceder cuando otras niñitas la tomaban de la mano y se ponía rígida cuando la abrazaban. Este año, la niña de cuatro años paciente de autismo, empezó a jugar con una muñeca robot que manifiesta emociones y promueve el contacto físico, y ahora abraza a todo el mundo.
“Es mucho más afectuosa con sus amiguitos y ahora ella es la que toma la iniciativa de abrazar”, dijo Claire Sawczenko, su madre.

La pequeña asiste a un jardín de infantes para niños con autismo en Stevenage, en el norte de Londres, donde los investigadores les llevan un robot humanoide, del tamaño de un niño, una vez por semana para una sesión supervisada. Los niños, cuyo autismo oscila entre leve a grave, juegan con el robot hasta por diez minutos junto con un científico que maneja el robot a control remoto.

El robot, llamado Kaspar, está programado para sonreír, fruncir el ceño, reír, guiñar el ojo y agitar los brazos. Tiene pelo negro revuelto, una gorra de béisbol, unos pocos cables que le salen del cuello y zoquetes rojos con franjas. Fue construido por científicos en la Universidad de Hertfordshire a un costo de unas 1.300 libras (2.120 dólares).

Kaspar viene en varias versiones, incluso una suficientemente avanzada como para jugar el Wii de Nintendo. El robot está todavía en etapa experimental, y los investigadores esperan que algún día pueda ser producido en masa a un costo de pocos cientos de dólares.

“Los niños con autismo no reaccionan bien a la gente porque no comprenden las expresiones faciales”, explicó Ben Robins, un investigador en ciencia de computación en la Universidad de Hertfordshire, que se especializa en trabajos con niños autistas.

“Los robots son mucho más seguros para ellos porque hay menos que interpretar y son muy previsibles”, agregó.

Hay proyectos similares en marcha en Canadá, Japón y Estados Unidos, pero el británico es uno de los más avanzados, según otros expertos no vinculados con el proyecto.

Los científicos de Hertfordshire empezaron a usar una versión de Kaspar en el 2005. El nuevo modelo está cubierto con placas de silicona que semejan la piel humana para ayudar a los niños a que se acostumbren a tocar a otra gente. Hasta ahora, unos 300 niños en Gran Bretaña pacientes de autismo —un trastorno que afecta el desarrollo de la interacción social y la comunicación— han jugado con un robot Kaspar como parte de la investigación científica.

El robot dice frases como “Hola, mi nombre es Kaspar. Juguemos juntos”, se ríe cuando le tocan los costados o los pies, alza y baja los brazos, o bien se tapa la cara con las manos y dice “¡Oh! Esto duele”, cuando se le abofetea.
Pero eso resulta suficiente para fascinar a los niños autistas.

Nan Cannon-Jones, una asesora de autismo en la escuela, dijo que el robot ayuda a los niños a comprender las emociones y el lenguaje. “Después que Kaspar dice ‘ja, ja’ cuando le hacen cosquillas, el niño aprende qué es reírse“, afirmó.

Fuente: Noticias24
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ABLA, un programa para personas con autismo, mejor "apli" española 2010

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La aplicación se llama 'Abla' y Darío ha sido el primero en utilizarla. Darío, de tres años y medio, sufre autismo: le cuesta prestar atención, retener conceptos y es hiperactivo. Su padre, Juan Carlos González, se dio cuenta de que las terapias tradicionales, basadas en estimular con pictogramas, dibujos y tarjetas de papel, eran efectivas solo a medias. "Los niños se fijan mucho más en una pantalla. Por eso pensé que podría funcionar", dice.

Eso fue el verano pasado, cuando tuvo la idea. Pidió ayuda a unos amigos informáticos y en cuatro meses crearon Ablah, una aplicación para el iPad, iPhone y iPod Touch que hoy ha sido reconocida como la mejor 'apli' del 2010 en el concurso The App Date, organizado por creadores y desarrolladores españoles.

"Es como un comunicador personal, una herramienta de apoyo para el terapeuta y los padres. Llevamos dos semanas probándola y creemos que da resultado", explica González, de 37 años, informático autodidacta y dependiente en la sección de electrónica de un gran almacén en Marbella.

El programa es intuitivo y sencillo como un juego. Mediante galerías de fotos y sonidos ayuda a atajar problemas de conducta, anticipando al niño lo que irá haciendo durante el día: una foto de una piscina para ir a bañarse, una imagen de un parque para ir a jugar... También sirve para mejorar la comunicación. "Si le preguntas qué quiere comer, él mismo va pasando las fotos de alimentos y señala. Puedes subir tus imágenes y crear tu propia galería, así te ahorras de llevar encima los pictogramas a todas partes", explica Juan Carlos.

Pensada para rehabilitar a niños autistas, en realidad la aplicación también puede ayudar a adultos que han sufrido derrames cerebrales. "Permite montar frases moviendo palabras sueltas y reproducir el sonido, por lo que es útil para cualquier persona con un trastorno del lenguaje y la comunicación".

Disponible en la tienda de Apple por 29,99 euros. "Lo he pagado todo de mi bolsillo. Espero cubrir costes. Y si sobra, para la siguiente versión".

Fuente: Ciberp@ais

EN CUALQUIER IDIOMA: Hemos reducido al máximo el número de palabras escritas en nuestra aplicación y los botones incluyen una imagen descriptiva para que cualquier persona pueda comprender su uso aún no teniendo el programa en su idioma de origen.

EN CUALQUIER PLATAFORMA:  nuestro programa esta diseñado para usar en Ipad, Iphone e Ipod Touch. Podrá hacer uso de él en cualquier lugar y completar su repertorio sobre la marcha gracias a la cámara del Iphone o a la conexión Wifi o 3G del Ipad. En cualquier momento y cualquier lugar.

TU IMAGEN, TU VOZ.
- Usa tu propia voz. Recuerda que eres tú quien pone la voz a las secuencias consiguiendo un mayor grado de atención del usuario.

- Usa tus propias imágenes. Encontrarás otros programas cargados con miles de imágenes y pictogramas pero, ¿ese coche es igual que el tuyo?, ¿o la cama se corresponde con la del usuario? Es muy importante usar tus propias fotografías o los pictogramas con los que el usuario ya esté familiarizado.
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El Palau de la música volverá a iluminarse la noche del 1 al 2 de abril

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Por segundo año consecutivo, el Palau de la Música de Valencia se iluminará de azul durante la noche del día 1 al 2 de Abril, sumándose así a la iniciativa "ilumina de azul" de Autism Speaks, para celebrar el 2 de Abril, declarado como Dia Mundial de Concienciación sobre el autismo. Mediante esta campaña se busca sensibilizar a la sociedad, difundir y concienciar sobre el autismo.

El año pasado, BAN KI-MOON, Secretario General de la ONU, lanzó un mensaje al mundo, en el que se podía leer:

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se dedica a crear una mayor comprensión sobre el autismo y a promover la adhesión universal a la Convención de las Naciones Unidas. Al combinar la investigación con actividades de sensibilización, podremos ofrecer a los adultos y a los niños con discapacidades como el autismo la protección, el apoyo que necesitan y la plena incorporación en una sociedad inclusiva.

Al conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, recordemos que cada uno de nosotros puede asumir esa responsabilidad. Unámonos a las personas con autismo, a sus familias y a sus defensores, en una comunidad de voces, para lograr una mayor conciencia y comprensión. También debemos mirar hacia adentro y volver a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para poder eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Vamos a dedicarnos a crear una sociedad justa y solidaria que permita la verdadera dignidad y derechos para todos.


Desde ASPAU vuelven a agradecer de todo corazón, a la Sra. Dña. María Irene Beneyto, Presidenta del O.A.M. Palau de la Música, la enorme sensibilidad que manifiesta para con las personas con autismo en cualquier ocasión, y no ya sólamente por el motivo de aceptar su solicitud otro año más.

Invitan a la sociedad valenciana, a las Asociaciones, Gabinetes, Profesionales, y amigos del autismo, a que les acompañen esa mágica noche frente a las fuentes del Palau de la Música, donde podrán celebrar, como una gran familia unida, este emotivo acto, preludio de todas las actividades que comenzarán en la mañana del día 2 de Abril.

Desde Aspau nos ofrecen también este video hecho con tanto cariño recordando cómo se vistieron de azul en Valencia el año pasado, fundido con la música de la campaña de este año "Light it up blue".

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Fuente: ASPAU
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Video: "La belleza de holanda" (síndrome de asperger)

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Del texto de Emily Pearl Kingsley, 1987 "Bienvenidos a Holanda".

"A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas estupendas vacaciones en Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenidos a Holanda".
- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se deben quedar.
Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de que bien se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda".

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Podéis acceder a éste y otros videos en el blog de enlaces  hastalalunaidayvuelta-2 
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Verifican la dificultad de las personas con autismo para hacer ciertos juicios morales

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A mediados de la década de 1980, un equipo de investigadores del autismo llegó a la conclusión de que una de las principales características de este trastorno es la incapacidad para deducir los pensamientos de otras personas. Esta habilidad, conocida como teoría de la mente, es algo natural en la mayoría de la gente; constantemente procuramos inferir los estados mentales de otras personas y tratamos de determinar lo que saben, lo que quieren y por qué están felices, tristes, enojadas o asustadas.

Aunque hay muchas evidencias puntuales de que esta habilidad se ve afectada en las personas autistas, ha sido difícil demostrarlo experimentalmente en los adultos. Ahora, un estudio hecho por el equipo de Liane Young del MIT revela que los adultos con autismo, incluso aquellos que tienen muy desarrolladas otras facultades mentales, parecen tener problemas para usar la teoría de la mente al hacer juicios morales en ciertas situaciones.

En concreto, los investigadores han constatado que los adultos autistas son más propensos que los no autistas a culpar a alguien que causa daño sin querer a otra persona. Esto demuestra que sus juicios se basan más en los resultados de los incidentes que en la comprensión de las intenciones de la persona.

La mayoría de los niños desarrolla la capacidad para la teoría de la mente alrededor de los 4 ó 5 años, en tanto que, según han demostrado estudios anteriores, los niños autistas desarrollan esta habilidad más tarde que los no autistas, si es que la desarrollan, dependiendo del grado de autismo que padezcan.

Los resultados del nuevo estudio, combinados con los de investigaciones acerca de personas con alteraciones cerebrales que les impiden reaccionar emocionalmente a las malas intenciones de una persona si el resultado final de los actos de ésta no resulta dañino por una mera circunstancia fortuita, podrían ayudar a los neurocientíficos a hacerse una idea más completa de cómo el cerebro construye la moral.

Estudios anteriores realizados por Rebecca Saxe del MIT han demostrado que la teoría de la mente parece asentarse en una región del cerebro conocida como unión temporoparietal derecha. Ahora, se está investigando si los pacientes con autismo tienen una actividad irregular en dicha región cerebral cuando desempeñan las tareas necesarias para hacer juicios morales.

Visto en Aspau . Fuente: NCYT

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Expertos detectan un aumento de los casos de autismo

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Se estima que la incidencia de este trastorno ha crecido un 700% en 15 años, entre otros motivos, por la detección precoz.

El autismo afecta a uno de cada 166 nacimientos, de modo que 1.200 alumnos sevillanos sufren este trastorno, una incidencia que ha experimentado un importante aumento durante los últimos 30 años. La prevalencia de este problema se situaba en cuatro casos por cada 10.000 en los años 80 del siglo XX y se estima que en sólo quince años el número de afectados ha crecido en torno a un 700%. “Este importante aumento se debe, en gran parte, a que ahora se detectan más, pero también puede estar vinculado a factores ambientales”, explica la psiquiatra Rafaela Caballero, experta en Trastornos del Espectro Autista. El origen biológico de este problema de salud es claro pero aún se desconoce cuáles son los factores ambientales que inciden en su aparición.

Mercedes Molina, presidenta de la asociación Autismo Sevilla, recuerda que “el enorme desconocimiento sobre el autismo” imperante hace apenas cinco años, entre los profesionales de la salud y los docentes, impedía la detección precoz. En el caso de su hijo Manuel, que ahora tiene 21 años, esperó hasta cuatro años para conseguir un diagnóstico. Molina y su familia vivieron una auténtica odisea, con múltiples visitas a especialistas, para tratar de encontrar respuestas a la ausencia de lenguaje y al comportamiento extraño del niño. “En aquella época, hace 15 años, no nos echaban cuenta”, lamenta.

La demora en conseguir un diagnóstico de este trastorno es uno de los peores adversarios para los afectados. El autismo no tiene cura. Sólo a través de una atención temprana se consigue “una mejoría importante de las habilidades del niño”, añade Molina. Mediante pictogramas y el lenguaje de signos -estos niños reconocen mejor los mensajes al visualizarlos a través de fotografías y dibujos- los educadores tratan de corregir la barreras para comunicarse. Para la mayoría de los autistas las palabras sólo son ruido. En algunas personas el aislamiento es severo y no desarrollan ningún tipo de lenguaje. Al no existir un tratamiento curativo, la atención a las personas que sufren este trastorno está centrado en una atención psicoeducativa, con el objetivo de desarrollar al máximo sus capacidades y facilitarles herramientas para la autonomía personal.

Hasta hace alrededor de cinco años, la asistencia al autismo se prestaba en Asuntos Sociales y la incorporación de los protocolos de detección precoz en los centros de Atención Primaria del SAS ha supuesto un gran avance gracias, en gran medida, a la presión del movimiento asociativo de las familias. Con sede en Sevilla Este, la asociación Autismo Sevilla ofrece varios servicios, concertados con la Junta de Andalucía, a las familias afectadas por el autismo (un centro de día, módulos ocupacionales y plazas en el colegio específico). Mercedes Molina destaca que gracias a la colaboración, en los últimos años, de la Delegación de Educación, hoy los centros educativos de Sevilla y la provincia cuentan con 39 aulas específicas de autismo, de manera que las “necesidades educativas están cubiertas”. La ratio en estas unidades docentes es de cinco alumnos por maestro.

El 25% de los niños que sufren autismo presentarán retraso cognitivo grave y la mayoría necesitarán acompañamiento o recursos de apoyo para su desarrollo y su adaptación durante la adolescencia y la etapa adulta. “Ésta es una realidad que requiere buscar soluciones y apoyo”, explica la doctora Caballero. La mayoría de los pacientes pueden llevar vida plena pero requieren algún tipo de ayuda de manera puntual durante la madurez, por ejemplo, medias concretas para favorecerles el acceso al empleo o a la vivienda.

La causa del autismo continúa siendo una incógnita, si bien diversos estudios apuntan a varios factores y a una clara predisposición genética. Los principales síntomas suelen detectarse (problemas de comunicación y conductas repetitivas) de manera temprana, a los 18 meses, por los pediatras en las unidades de atención al niño sano en los centros de salud.

Para tratar de desentrañar las anomalías que provocan la desconexión con la realidad que sufren los autistas, la unidad de investigación que dirige la doctora Rafaela Caballero en la Universidad de Sevilla tiene abiertas varias líneas de investigación con el objetivo de diseñar tratamientos. Este equipo de investigación profundiza, en estos momentos, en estudios de volumetría cerebral y en cambios en la morfología del cerebro para establecer relaciones directas con el autismo y el síndrome de Asperger. Para ello este equipo cuenta con la colaboración del centro Pet Cartuja, especializado en neuroimagen avanzada.

Otra línea de estudio está centrada en el estrés oxidativo de estos niños. “Los primeros resultados del ensayo clínico constatan que los niveles de estrés oxidativo son muy altos en los niños autistas de modo que un posible tratamiento antioxidante -basado en vitaminas- podría contribuir a la recuperación”, explica la especialista. Para desarrollar estas investigaciones, esta unida de investigación cuenta con fondos procedentes de la Fundación Koplovich, y de fondos autonómicos y estatales. La unidad de la doctora Caballero atiende al mes a una media de cien pacientes, de modo que los resultados de las investigaciones tendrán una aplicación directa en los afectados. Los resultados definitivos, que abrirán un camino a nuevas terapias, se publicarán en una publicación científica.

Por Diario De Sevilla
Visto en: The Autism news
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El día de mañana de los adultos con autismo

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Aunque aún queda mucho por conseguir, es innegable que la mayoría de los niños que al día de hoy tienen autismo están recibiendo múltiples terapias y cuentan con especialistas y recursos, si bien es verdad que la mayoría de las veces son insuficientes y corren a cargo de iniciativas privadas. Pero poco a poco se está trazando un camino, un itinerario de intervención para estos niños, en los que hay acuerdo en los especialistas que son necesarios, los métodos de enseñanza, los materiales... Sin duda estos niños cuando sean adultos podrán tener una vida mucho mas fácil y autónoma. Pero no hay que olvidar que hay otras personas con autismo, las que hoy ya son adultas, que en su infancia no recibieron toda esta estimulación y por ello, ya muestran muchas carencias y resultan bastante dependientes. Esto no es ni será un problema mientras sus padres se ocupen de ellos, pero llegará un día que no será así y el futuro de estas personas con autismo quedará en el aire. Esto es un sufrimiento más que añadir a las muchas preocupaciones que atormentan a estos padres y madres.
(Por Juani, del blog Aprendiendo a vivir con el Autismo)

La falta de especialistas y el futuro preocupan a las familias

Autismo Sevilla incide en una unidad hospitalaria de referencia y en la adaptación del sistema

"¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?" Este interrogante sobre el futuro de los niños que sufren autismo es generador de una profunda angustia para los padres. La presidenta de la asociación Autismo Sevilla, Mercedes Molina, reconoce que la creación de un centro de adultos con plazas residenciales es una asignatura pendiente del sistema asistencial y uno de los futuros proyectos por los que luchará la entidad de familias que preside. "Es fundamental poder desarrollar recursos de vivienda que puedan asegurar un futuro de servicios específico y de calidad", añade Marcos Zamora, psicólogo y director técnico en Autismo Sevilla. Actualmente no existen en Sevilla recursos de vivienda o residenciales específicos para personas autistas.

La falta de especialistas en el abordaje de los trastornos de espectro autista y de recursos económicos para un servicio de calidad a los afectados son otras de las principales preocupaciones de estas familias. "Una de las limitaciones es la formación que sobre estos trastornos existe dentro de los recursos sanitarios, tanto para su diagnóstico y evaluación específica, así como para su intervención", añade Zamora, quien apunta a que "sería importante asegurar profesionales de referencia o servicios especializados en trastornos del espectro autista, dentro de los hospitales". El director técnico de Autismo Sevilla considera además que es "fundamental una mayor adaptación de los recursos sanitarios de Atención Primaria, de las especializaciones médicas y Urgencias" para facilitar el acceso normalizado de las personas que sufren autismo.

Otra de las carencias detectadas en el sistema asistencial se refiere a la inexistencia de un dispositivo especializado para los casos más graves, que son puntuales, pero que provocan mucho sufrimiento a las familias. En estos casos, las dificultades de comunicación y las limitaciones para comprender el entorno hace que las personas con trastornos del espectro autista muestren intensos problemas de conducta, que requieren de una intervención y apoyo muy especializados. "Ni los centros dependientes de la consejería para la Igualdad y el Bienestar Social, ni los recursos sanitarios psiquiátricos están ofreciendo las condiciones adecuadas para poder atender de forma puntual a estas personas en entornos controlados", denuncia Zamora.

La sede de la asociación en Sevilla Este cuenta con el único centro andaluz de educación específico para autismo. También ofrece servicios concertados: talleres ocupacionales y plazas en un centro de día para adultos. La presidenta de Autismo Sevilla lamenta, no obstante, que familias sin suficientes recursos no pueden acceder a otros servicios de respiro familiar y para la autonomía personal. Estos dos dispositivos no están concertados por la Junta de Andalucía.

Fuente: Diario de Sevilla
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Colabora de forma sencilla con Ligt it up Blue - 2 de abril

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En el momento de hacer esta entrada 17.979 las personas se están uniendo a Autism Speaks a brillar una luz sobre el autismo. El número irá aumentado de manera vertiginosa, estoy segura.
Desde la página de Light it up Blue nos invitan a unirnos simplemente compartiendo su enlace siguiendo unos sencillos pasos.

"Todos podemos ayudar a aumentar la comprensión de un espectro de trastornos que afectan a las familias más y más cada día.
Ayúdanos a difundir la palabra sobre el Light It Up Blue mediante el envío de un correo electrónico a tus amigos o familiares usando nuestro sencillo formulario de abajo. O bien compartiendo este sitio web en su red social preferida utilizando los botones de Facebook o Twitter."

Tan sencillo como introducir nuestros datos y elegir una opción.
Lo he hecho y ha sido muy cómodo desde fb, se publica directamente su enlace en nuestro perfil. Unete a nosotros compartiendo y difundiendo.
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