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He añadido "u otros" al título original porque siento que es extensible a otros síndromes por la manera en cómo se podría explicar a los abuelos que su nieto merece un trato igual a cualquier otro niño pero que efectivamente hay algunas diferencias y se les explica cómo enfrentarse a ellas. He sentido el impulso de enseñárselo a los abuelos de Julen, y de hecho lo haré. Para quien no sepa las diferencias entre Asperger y Autismo os dejo este enlace .
Maite

Fuente: ASPERTEN Asociación Síndrome Asperger de Tenerife.
Esta carta la escribió una abuela con mucho cariño para ayudar a los abuelos y abuelas de niños con Asperger a entender a sus nietos. Me parece preciosa y muy útil. No duden en enseñarla a los abuelos.

Dirigido a los abuelos de niños con síndrome de Asperger. (Nancy Mucklow)

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

Si su nieto ha sido diagnosticado recientemente, bienvenido al mundo del síndrome de Asperger. Se trata de un mundo misterioso y que tal vez le intimide a veces, pero no hay que tenerle miedo. Incluso si está triste, decepcionado o indignado por el diagnóstico, tenga en mente que es para bien. A mayor precocidad en el diagnóstico, mas temprana será la intervención y mejor evolución a largo plazo.

A algunos abuelos, la noticia les pilla fuera de juego. Desde luego que había problemas en el colegio- pero, claro, el colegio no tiene ya la disciplina de antes. Y, sí, también había problemas en casa, pero ninguno que no pudiera resolverse con una buena dosis de disciplina de la de toda la vida. Entonces, ¿ por qué parece que los padres se aferran a este diagnóstico como si de una tabla de salvación se tratase?. Y, ¿por qué los psicólogos, terapeutas, pedagogos y maestros de educación especial se involucran de repente?.

- ¿Es tan diferente mi nieto?

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Pero de la mano del desconcierto viene la oportunidad de involucrarse cuando le necesitan de verdad.
Los niños con síndrome de Asperger necesitan de personas que no les critiquen o discriminen por sus diferencias. Necesitan a abuelos afectuosos, no jueces, que les acepten tal y como son, y construyan un lugar para ellos en sus vidas.Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

- He leído artículos sobre el Síndrome de Asperger, pero aun no entiendo bien qué es.

El síndrome de Asperger es un trastorno neurológico que afecta al modo en que la persona interactúa con los demás y con el mundo que le rodea. No se trata de una enfermedad mental, y no se debe a carencias ó descuidos de los padres. En sus manifestaciones más severas, es un trastorno porque causa trastornos en la vida del niño. En sus manifestaciones más leves es mas bien una diferencia respecto a la generalidad. En nuestra cultura, que juzga a las personas por el modo en que interactúan con los demás, estos trastornos- diferencias pueden tener un profundo impacto en la vida de la persona.

Probablemente haya oído a los padres quejarse de las dificultades que tienen en casa con el niño ... – los comportamientos obsesivos, estallidos irracionales, temores desproporcionados e irritabilidad por los asuntos más insignificantes. Estos problemas no son un simple mal comportamiento, sino la respuesta del niño a su incapacidad para comprender lo que le está ocurriendo a él, y a su alrededor. Algunos expertos lo han llamado “ceguera mental”, la que causa que la persona tropiece y colisione en situaciones sociales complejas que no pueden “ver”.

Cegando la mente a ciertos aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger capacita la mente del niño para focalizarse de un modo del que la mayoría de nosotros no seríamos capaces. Ellos sienten sus sentimientos con mas fuerza, experimentan las texturas, temperatura y el gusto de un modo más intenso, y desarrollan sus pensamientos con una mentalidad más individual. De alguna manera, esta habilidad para focalizar es el gran don del síndrome de Asperger, y a ello se debe que gran número de personas con este trastorno hayan llegado a ser eminentes científicos, artistas y músicos.

Es como si el cerebro Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender el nuestro a través de una instrucción esmerada ó auto aprendizaje, pero nunca perderá el acento. A la par que los adultos Asperger pueden tener éxito profesional y vivir una vida interesante, siempre serán considerados como personas extrañas.

- Nunca había oído hablar de esto antes

No es tan sorprendente. Los pediatras no lo estudian en la facultad de medicina, los maestros no lo aprenden en la carrera de magisterio, y los medios de comunicación raramente le dan cobertura alguna. Antes de los 80´ ni siquiera tenía un nombre, pese a que Hans Asperger desarrolló sus trabajos en los 40´. Hasta muy recientemente, no se le ha prestado prácticamente atención.
Sin embargo, como los profesionales se están informando cada vez mas, están descubriendo que existe un buen número de personas con síndrome de Asperger ahí fuera.
Tal vez recuerde de sus años escolares a aquel niño “raro”, que no tenía amigos, que siempre andaba preocupado en sus intereses obsesivos que traían sin cuidado a los demás, que hacía los comentarios más extraños en los momentos más insospechados. Aunque el síndrome ha sido bautizado apenas recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto a los demás durante siglos. Algunos se convirtieron en adultos felices a pesar de sus problemas no diagnosticados, aprendiendo por sí mismos a navegar alrededor de sus carencias. Otros han vivido llenos de frustración y confusión, sin comprender jamás por qué el mundo tiene tan poco sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, ahora podemos dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad para que tengan una vida como la de los otros niños.

- Vale. ¿Y esto como se arregla?

No podemos. A pesar de las maravillas de la ciencia moderna, aun hay algunos problemas que no tienen cura. Nadie sabe lo que causa el síndrome de Asperger, aunque la mayoría de los científicos reconocen la existencia de un factor genético. De modo que las deficiencias de su nieto, tan solo pueden ser comprendidas, minimizadas y tratadas. Ello requerirá ajustes por parte de todos. Pero con el tiempo, con la programación adecuada, el comportamiento del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Existen terapias especializadas para trastornos del tipo autista, pero en la mayoría de los casos, los padres han de correr con todos los gastos. Esto puede causar enormes tensiones financieras a la familia. Hay que tener en cuenta además, que incluso siendo muy pocas las zonas que disponen de programación especializada para niños Asperger, aun estos programas son insuficientes para las necesidades del niño; de modo que los padres han de llenar las lagunas con su programación casera.
En algunos casos se puede disponer de farmacoterapia en los casos donde han de controlarse comportamientos extremos. Pero estos fármacos no tratan la causa del síndrome; de modo que aunque algunos síntomas puedan ser aliviados, el problema central permanece.

- Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.

Él es normal. Y tiene la capacidad de crecer hasta convertirse en un adulto normal y maravilloso- sobretodo ahora, que ha sido diagnosticado y está recibiendo tratamiento especial. Es normal pero con una diferencia.

Las deficiencias que comprende el síndrome de Asperger no son siempre fácilmente visibles, especialmente en los casos mas leves. La inteligencia del niño es normalmente promedio o superior, aunque con algunas carencias que en los demás niños son instintivas. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico del que le están hablando, entonces probablemente él esté trabajando muy duro para poder encajar, y no es tan fácil como parece.

Lo mejor es tratar a su nieto como lo que es, normal, pero prepararse para seguir los consejos de los mas allegados acerca de la mejor manera de manejar ciertas situaciones.

Tal vez a usted pueda no parecérselo, pero el síndrome de asperger es una causa de preocupación. No se trata en absoluto del conjunto de retrasos del desarrollo que experimentan algunos niños, y un profesional entrenado en su diagnóstico puede determinar la diferencia. Ciertamente que son posibles los diagnósticos erróneos, pero en tales casos es siempre preferible equivocarse del lado de la precaución. El método de “esperar a ver que pasa” es arriesgado cuando hay evidencia que sugiere un daño neurológico.

- ¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños? Está adelantado para su edad.

El comportamiento poco infantil no significa que el niño sea demasiado inteligente para la plastilina y los columpios. Aunque sea inteligente, necesita aprender las destrezas inherentes al juego, porque jugando es como los niños aprenden sobre las cosas, la vida y sobre ellos mismos. La precocidad resulta graciosa y a veces es un motivo de orgullo para los abuelos, pero también puede indicar un problema subyacente que necesite ser afrontado, y mientras antes, mejor.

- Si el síndrome de Asperger es genético, ¿significa eso que nosotros también lo tenemos?

Puede que si y puede que no. Lo normal es que al menos uno de los padres tenga algunas de las cualidades Asperger en su personalidad, por lo que tiene sentido que lo mismo aplique para la generación de los abuelos.

Pero antes de que se ponga a la defensiva, recuerde que el síndrome de Asperger no debe ser considerado como una vergüenza familiar. Es mas una diferencia que un trastorno. Y ya sabemos que hace falta gente de muchas clases para hacer que el mundo funcione. Hay mucha gente famosa de la que se cree que tuvieron el síndrome de Asperger, incluido Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner, y Andy Warhol. Parece que un toque de autismo a menudo hace un genio. Y eso no es algo tan malo para tener en la familia.

- Y si no me creo este diagnóstico?

Está en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.

Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.

- La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?

Es un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.

La verdad es que la mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de palabra.

- Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.

Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.

Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.

Lo más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.
A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:
“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.

- ¡Duele!

Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.

- Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?

Busque maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el día.
Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.

- ¿Qué necesita mi nieto de mí?

Él necesita saber que usted es un incondicional en un mundo tan feroz. Tal vez parezca pedir demasiado el ser flexible con un niño que aparentemente está teniendo un mal comportamiento, pero la falta de flexibilidad únicamente aumentará la distancia entre usted y el niño. Si las formas y los modales del niño le sacan de quicio, pida a los padres que le sugieran el nivel adecuado de disciplina que debe esperar en su casa.
Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere hacer algo. Hay muchos niños que estarían encantados de pasar un par de horas en un rastro, pero piénselo dos veces antes de llevar a un niño Asperger a uno. Acomódese a sus necesidades, o corre el riesgo de echar a perder su tiempo en común.

En caso de duda, pida consejo a los padres.

En líneas generales, tome cuanto antes la determinación de disfrutar de su nieto por lo que es (una persona única y extraordinaria), y no enfadarse por su obstinación, ya que ésta será su mayor herramienta de supervivencia. Incluso aunque parezca que le tiene miedo a todo, dese cuenta de que es como un ciego a quien le cuesta una enorme cantidad de coraje el simple hecho de empezar a caminar cada día. Admire su coraje y tenacidad.

- La verdad es que no me siento a gusto con mi nieto. Nunca sé que hacer cuando se comporta de ese modo tan extraño.

Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los niños Asperger son más fáciles de manejar cuando no hay mas gente, de modo que propicie las oportunidades de pasear o pasar tiempo con él organizando las herramientas en el garaje. Cuéntele historias sobre usted mismo, preferentemente aquellas que tratan aspectos de la vida que se ven afectados por el síndrome de Asperger. Le encantará oír como usted de niño era incapaz de guardar un secreto, o cuanto le costó aprender a atarse los cordones. Puede contarle como hay veces que desearía saber como expresar un sentimiento, o que a veces le apetece quedarse solo. Historias como estas pueden crear un fuerte vínculo entre usted y su nieto.
Puede descubrir que lo único de lo que su nieto quiere hablar es acerca de su mascota. No se desespere. Si se trata de un tema sobre el que usted no sabe nada, entonces tiene la oportunidad de aprender algo nuevo. Investigue en artículos de revista de modo que siempre tenga novedades que compartir con su nieto. Con el tiempo, puede idear maneras de ayudarle a expandir sus campos de interés. Pero incluso si lo único que hace es escuchar y compartir su entusiasmo por su tema favorito en el mundo, su nieto sabrá que a su abuelo le importa.
Cuando pase tiempo con él en compañía de mas personas o en lugares públicos, puede ayudarle verse a sí mismo como un perro lazarillo. Recuerde que él es “ciego” para algunas cosas. Señálele puntos difíciles y guíele a través de ellos. Explíquele situaciones sociales que él no puede “ver”, y nárrele lo que hace a medida que lo va haciendo. Así le ayudará a sentirse mas seguro con usted, y usted participará activamente en su terapia.

Como precaución: Vigile los niveles emocionales. Los niños Asperger a menudo tienen gran dificultad en lidiar con las emociones. Si usted se enfada, el niño podría perder el control porque no puede manejar a la vez el enfado de usted, y la confusión que él siente. Contrólese el genio cuando el niño sea patoso, testarudo, ó se sienta frustrado. En aquellas situaciones en las que usted piense que no tiene mas remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de voz y sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de hacerlo. Deje que los padres le asesoren en como manejar las situaciones de “derrumbamiento” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda para evitar que se desencadenen.

A continuación, algunos consejos sencillos de recordar para cuando pase tiempo con su nieto:
SÍ. Alabe al niño por sus puntos fuertes.
SÍ. Involúcrese en sus áreas de interés.
SÍ. Aprenda que tipo de actividades se recomiendan.
SÍ. Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
SÍ. Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
SÍ. Controle su propio mal genio.

NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, le chinche, le avergüence, le humille ó amenace.
NO le hable como si fuera estúpido.
NO le compare con sus hermanos.
NO se sienta desamparado. Pida ayuda.

Nancy Mucklow
La autora, Nancy Mucklow, es periodista y madre de un niño diagnosticado con el síndrome de Asperger. Escribió este artículo con la esperanza de que fuera compartido con los abuelos de niños diagnosticados con el síndrome.

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Gracias por el aporte a Ana del blog Pablo Castro, mi niño bonito.

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Celebramos cumpleaños con un cambio de look

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Estamos de estreno! Un cambio de look drástico.
En el 1º cumpleblog allá por octubre no hice nada especial por falta de tiempo, pero hoy Julen cumple nada menos que 4 años!! y me apetecía celebrarlo de alguna manera con todos los que nos acompañáis en este viaje hasta la luna ida y vuelta.
Para ello he contado con ayuda valiosísima de Gema y JMiur a los que no me cansaré de dar las gracias, porque me han ayudado no solo a dar un giro drástico al aspecto del blog sino a superar un mes dificilísimo en el que me he sumergido en códigos para no pensar en otras cosas, algunas ajenas al autismo.

Para daros las gracias a TODOS cuantos nos habéis acompañado en este tiempo debo de echar la vista atrás y pensar que los últimos meses me descuidé y no incluí en la lista de blogs algunos con los que mantengo relación así que creo haberlo enmendado y en posteriores entradas haré mención a ellos por si no les conocéis aún.

Y si sigo echando la vista aún más atrás no niego que me sorprende haber pasado ya 2 años desde que me empecé a familiarizar con la palabra "Autismo". Y me sorprende aún más que ya no duela. Ahora algunas veces me enfado con ella y le chillo pero ni duele ni le tengo miedo.
Un 31 de enero de hace 2 años supe que no era una palabra más del diccionario, dos semanas después, un 15 de febrero tuve mi primera cita con la asociación de Autismo a la que pertenecemos, a la semana siguiente un 21 de febrero en nuestro aniversario de boda Julen acudió a su 1º día de terapia, al día siguiente él cumplía 2 añitos y estabamos destrozados. Un mes horrible e imposible de olvidar.

Dos años después solo pienso en globos de cumpleaños, confetti y sacar la foto de Julen apagando las velas de la tarta; ya pensaré en Autismo mañana. Hemos pasado un fin de semana fantástico celebrándolo y nos lo hemos pasado genial.

Así que para completar tanta alegría la comparto con vosotros que nos habéis acompañado durante este año, tengo mucho que agradecer a este mundo de Internet por la gente tan fantástica que me ha permitido conocer, he hecho incluso amistades que no quisiera perder nunca. En un año hemos compartido muchas más cosas que Autismo, como tiene que ser. Porque no nos olvidemos que no podemos permitir que un trastorno marque nuestras vidas ni monopolice todo nuestro tiempo, y porque como dice una buena amiga... en mi familia hay autismo y mucho mas.

Aprovecho la ocasión para recordar el nuevo enfoque de este blog desde hace unos meses y que espero mantener. Me gustaría multiplicarme y estar en todos sitios pero salvo un milagro o que el día tenga más horas me parece que va a ser que no... :D

Un abrazo y gracias por estar ahí. Y ahora... seguimos el viaje. Por aquí, por fb... :) nos vemos!

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!Viva la diferencia! En mi escuela hay niños con autismo

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¿Alguien no tiene claro aún por qué pedimos una educación inclusiva? Pues no será por falta de información !!!
Aquí os dejo 2 videos que he visto en El Blogtiquin del Autismo (un blog digno de perderse en él durante horas) en los que niños con autismo comparten aulas convencionales con los demás niños. Y son los mismos compañeros los que explican como son, como juegan, como trabajan....

"Es una suerte que ahora en la escuela estéis todos juntos, niños con autismo, niños sin autismo, niños con sindrome de Down, con parálisis cerebral, con silla de ruedas, niños con medicación, y niños que como todos vosotros, comprendéis y queréis ayudar a los que tienen más problemas para aprender, para divertirse, para pasárselo bien.

Lo que resulta fantástico es que ahora LA ESCUELA SE ESTIRA, se hace más grande y cabemos todos, independientemente de cómo seamos: listos, poco hábiles, grandotes, delgaditos, cantarines, muy simpáticos... porque nos dicen los profes de la escuela que quieren y enseñan a todos los niños, que es que somos todos distintos y esto es lo mejor de todo. !Viva la diferencia!

Por eso la escuela se tiene que adaptar a cada uno. Por ejemplo...
- las aulas con menos alumnos, donde niños como Miguel trabajan muy, muy tranquilos con su profe !la mar de bien! y después se van a otras clases para aprender a hacer lo mismo, pero en compañía; esto es muy importante porque de esta manera no se pierden nunca.
- U otros niños que están en clase como todo el mundo, pero que tienen más profes que vienen a chivarles flojito lo que tiene que decir, como se han de sentar, o a ayudarles a acabar lo que escriben, para no ser los últimos y no quedarse sin patio.
- O bien los que hacen las dos cosas, porque para ellos es mejor tener mucho rato de compañía o mucho rato solos con la profe.

Porque ningún niño ha de quedarse solo, sin aprender, sin mirar y estar con otros niños que tantas cosas le pueden enseñar, sin ver que se pueden hacer muchas cosas distintas y que las pueden hacer ellos también, allí mismo donde están aprendiendo y con las personas que les enseñan. Porque este es UN DERECHO FUNDAMENTAL DE LOS NIÑOS: una escuela grande y abierta donde quepamos todos y en la que podemos ser cada día mejores".


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El Libro rojo de la Educación Española y soluciones inmediatas

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(Traigo la entrada de En mi familia hay autismo y mucho más, de la mano de Eva. Tenéis acceso a los documentos pinchando sobre las fotos.)

Aquí está la información que hemos elaborado y entregado a todos los diputados y políticos que nos han recibido en Madrid el día 16 de Febrero.

En el primer documento explicamos cómo todos los Derechos de los niños con diversidad funcional están presentes en las leyes, y sin embargo no se están cumpliendo:

PRESENTAMOS MEDIDAS URGENTES QUE SE DEBEN TOMAR PARA GARANTIZAR LOS DERECHOS HUMANOS DE LOS ALUMNOS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.
HACEMOS UN BREVE REPASO DE AQUELLOS DERECHOS QUE NO SE CUMPLEN, GARANTIZADOS TANTO POR LA CONVENCIÓN DE LA ONU, LA CONSTITUCIÓN Y LA LOE.

SEGUIDAMENTE EXPLICAMOS QUE DOTACIÓN Y RECURSOS MÍNIMOS SE NECESITAN PARA GARANTIZAR EN TODO EL ESTADO EL DERECHO A LA EDUCACIÓN INCLUSIVA.

PROPONEMOS UNA SERIE DE MEDIDAS QUE ESTABLEZCAN UNOS MÍNIMOS DE LAS CCAA Y UNA VINCULACIÓN DE SUS COMPETENCIAS EDUCATIVAS EN EL RESPETO A LOS DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS.

PEDIMOS QUE EL ESTADO UTILICE LOS MEDIOS QUE TIENE PARA VIGILAR Y GARANTIZAR DICHOS DERECHOS MEDIANTE EL USO DE MEDIDAS QUE YA EXISTEN, Y QUE LAS CCAA VINCULEN SUS DESARROLLOS LEGISLATIVOS A LOS DERECHOS HUMANOS:
- LA ALTA INSPECCIÓN EDUCATIVA
- LA CONCERTACIÓN DE POLÍTICAS EDUCATIVAS
- Y EL ESTABLECIMIENTO DE PROGRAMAS DE COLABORACIÓN TERRITORIAL

Y DETALLAMOS UNA SERIE DE PROPUESTAS PARA SER DESARROLLADAS MEDIANTE ESTOS TRES VEHÍCULOS YA EXISTENTES.

MÁS O MENOS ESTE ES EL ESQUEMA:
1. DENUNCIA DE LA VULNERACIÓN DE DERECHOS,
2. RECLAMACIÓN DE NECESIDADES URGENTES, Y
3. PROPUESTAS PARA GARANTIZARLAS A CORTO MEDIO Y LARGO PLAZO USANDO MEDIOS LEGALES YA EXISTENTES.


En el segundo documento tenemos lo que conocemos como LIBRO ROJO DE LA EDUCACIÓN EN ESPAÑA, o también llamado Libro de la vergüenza.

Recopilar esta información, que cada día aumenta, ha sido una de las experiencias más indignantes que he vivido en estos días.
Saber que la vulneración de los derechos de los alumnos con diversidad funcional, se hace cada día un un lugar diferente de España, sin importar quién gobierne, ni dónde se esté da una perspectiva mucho más amplia de la problemática.

No son casos aislados. HAY UNA VOLUNTAD DE DISCRIMINAR POR RAZÓN DE DIVERSIDAD FUNCIONAL.

EL DOCUMENTO ROJO ES UN DOSSIER DE TESTIMONIOS DE TODA ESPAÑA,Y RECORTES DE PRENSA DEL 2009 Y LO QUE LLEVAMOS DEL 2010 QUE HABLA POR SI SÓLO. SE DENUNCIA LA SITUACIÓN REAL DE LA EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL, Y EL INCUMPLIMIENTO DE SU DERECHO A LA EDUCACIÓN EN IGUALDAD DE OPORTUNIDADES MEDIANTE CASOS PERSONALIZADOS.

Entrada relacionada:
Se ha hablado de INCLUSION en el Congreso de los Diputados

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Se ha hablado de INCLUSION en el Congreso de los Diputados

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"Volvemos muy cansadas, pero con una valoración muy positiva. Nos hemos reunido con UPyD, CIU, PSOE y PP.

Nos han escuchado, hemos podido explicar qué está pasando con nuestros hijos, qué educación NO están recibiendo,qué derechos NO tienen. Hemos podido exponer también nuestras propuestas y sobre todo hemos abierto vías de trabajo y entendimiento.

Se ha hablado de INCLUSIÓN en el Congreso de los Diputados y se va a seguir hablando, de eso nos encargaremos TODOS. El libro Rojo de la educación española está encima de sus mesas y sigue creciendo.

Todos los parlamentarios han coincidido en felicitarnos por nuestra campaña de comunicación, les hemos colapsado los correos electrónicos.

PO-DE-MOS es tiempo de seguir trabajando, el Plan nacional de reactivación de la educación inclusiva está pendiente, también el Plan nacional de autismo.

Los canales de comunicación y trabajo están abiertos. Son conscientes de las necesidades, y de su urgencia, y saben que es imposible: esto no va a parar. Es importante seguir siendo visibles, y eso se consigue solo con el apoyo e implicación de TODOS.

Necesitamos dos o tres días para recomponernos, organizarnos y publicar la documentación para que esté a disposición de todos. Seguiremos informando.

Gracias a todos los que han apoyado y trabajado en la sombra, en especial a Alejandro Picavea, miembro del FVI, que nos acompañó en esta ocasión, un lujo su compañía, su experiencia y sus aportaciones.

Inma Cardona, Eva Reduello, Marichu Moreno, Cuca da Silva, Esther Cuadrado."


Estas son nuestras campeonas, gracias chicas, nadie habría dicho que unas madres llegarían tan lejos. Gracias por vuestra iniciativa, vuestro esfuerzo, vuestro trabajo y por vuestro tiempo. ¡No podríamos haber tenido tener mejor representación! Ha sido un paso muy importante, nos ha dado esperanzas, y ahora... a seguir. PO-DE-MOS.

De izquierda a derecha. Eva Reduello, Esther Cuadrado, Inma Cardona, Cuca da Silva.

Reseñas en prensa:
- El ideal Gallego. El Congreso escucha hoy a madres coruñesas de hijos discapacitados

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Entrada relacionada:
Inclusión en el Pacto Educativo se va al Congreso de los Diputados.


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"Inclusión en el Pacto Educativo del Estado" se va al Congreso de los Diputados

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"El día 16 de febrero, en el marco de la Iniciativa "Inclusión en el Pacto Educativo de Estado", tenemos concertadas diversas entrevistas en el Congreso de los Diputados.

Gracias al apoyo y trabajo de todos podremos lo primero ser visibles, y presentar una batería de medidas urgentes que se deben tomar para garantizar los derechos humanos de nuestros hijos.

Señalaremos todos los derechos fundamentales que no se cumplen, garantizados tanto por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la Constitución y la ley orgánica de educación.

Explicaremos qué dotación y recursos mínimos se necesitan para garantizar en todo el Estado el derecho a la Educación Inclusiva.

Propondremos una serie de medidas que establezcan unos mínimos de las Comunidades Autónomas, y una vinculación de sus competnecias educativas en el respeto a los derechos humanos de nuestros hijos.

Pedimos que el Estado utilice los medios que tiene para vigilar y garantizar dichos derechos mediante el uso de medidas que ya existen, y que las Comunidades Autónomas vinculen sus desarrollos legislativos a los derechos humanos: la alta inspección educativa, la concertación de de politicas educativas y el establecimiento de programas de colaboración territorial. Y detallamos una serie de propuestas para que ser desarrollads mediante estos tres vehículos ya existentes.

Queremos agradecer el trabajo de todos. Todas y cada una de las 4447 firmas cuentan y mucho todos los pequeños mensajes que se pueden leer en la hoja de firmas, y siguen sumando.

Todas las personas y entidades que han enviado cartas, nos han hecho saber su apoyo han tomado iniciativas propias. Mil gracias. Y por supuesto gracias a los medios de comunicación que han contribuído a dar visibilidad a la iniciativa.

Gracias de corazón a todos los padres que han enviado el testimonio de lo que está pasando con sus hijos en sus colegios. Sabemos lo duro que es el simple hecho de escribirlo, así que queremos agradecéroslo especialmente, y que sepáis que vuestros hijos vienen con nosotras al Congreso de los Diputados. Hemos confecccionado un libro, el libro rojo de la educación española, que ya está en manos de los diputados con los que nos vamos a reunir. Es un libro "abierto" se siguen recogiendo y sumando casos, para que esté todo el que quiera estar.

Queremos agraceder el trabajo de muchos miembros del Foro del Vida independiente, y la propia existencia del Foro, por la apertura de miras que ha supuesto para nosotras el hecho de conocerlos y ser miembros del mismo. Su trabajo, opiniones, puntos de vista, y apoyo, todo suma.

Gracias al Grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, e Inclusión en el Pacto educativo de Estado, a Autismo de la A a la Z , y no nos olvidamos del apoyo de toda la comunidad bloggera, apoyo tan extenso y generalizado que nos ha desbordado, viéndonos obligadas, por falta de tiempo, a tomar la decisión de no recogerlo en el blog, como hemos recogido las noticias.

Trabajamos con la intención de que sea por todos y para todos.
Gracias a todos por vuestro apoyo y participación.
Por nuestros hijos y por los vuestros ¡adelante!.

Fdo.: Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva."

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Entradas relacionadas:
1º- Nuevo pacto educativo que olvida a nuestros niños con diversidad funcional
2º- Necesitamos urgentemente tu firma - por una educación inclusiva
3º- Inclusión en el pacto educativo del Estado. Nuestros hijos "existen"

Enlaces:
- Pagina de firmas: ya van 4.500 y subiendo!
- Blog: Pacto Educativo para todos
- Grupo de facebook : Contra los mitos del Autismo
- Grupo de facebook: Inclusión en el Pacto Educativo del Estado

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