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Juegos y diversión para nuestros peques

Maite

Estará en constante actualización.
He visto cantidad de páginas de juegos desde que Julen nació.
Algunas las he ido guardando aun sin ser apropiadas para su edad, otros los he buscado desde que conozco su Autismo pensando que son más enfocados a sus limitaciones... y otras (glups), las he perdido!

Lleva su tiempo encontrar los más apropiados para cada niño porque hay portales con mucho contenido, pero merece la pena.
Iré añadiendo aquí segun vaya encontrando por la red...

NOVEDADES sept. 2010:
- Vedoque juegos educativos, fichas y demás
- Clicclicclic cuentos interactivos
- Primartis área artística de primaria, ritmo, sonido, forma, color
- Infinite wheel para desarrollar la creatividad musical y practicar manejo del ratón
- CBeebies desde hacer una pizza con el raton hasta cantar karaoke
- Wumpa actividades para practicar el señalar con el raton
- Puntos para repetir figuras con el ratón
- Mr Picasso para hacer retratos, se pueden guardar y enviar por email
- Chile para niños amplisima selección de juegos
- Cuánto sabemos de...? para aprender vocabulario y conceptos básicos
- Shapebot showroom crear personajes con formas geométricas
- Kid Pages Puzzles tu eliges el dibujo y la cantidad de piezas

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Preparados, listos... YA!

. Internet en el aula - Alumnado Necesidades Educativas especiales
. Internet en el Aula. El mundo de Fantasmin Educación Infantil
. Pantallin. Bits de inteligencia enfocado a niños de 3 años
. Poisson Rouge chulísimo
. Juegos EntronoDigital atención, parejas, lógica, colorea...
. Ciudad17 muy atractivo para peques y medianos
. Boohabh de 0 a 6 años
. Vedoque-colores jugando con colores y formas para peques
. Vedoque-invasión de gusanos para peques
. Zona del peque un poco de todo
. Construir frases "la frase y yo, estructurando el lenguaje"
. El conejo lector (hay que descargarlo)
. Al revés (castellano y catalán)
. Cuerpo humano si saben ya leer, catellano y catalán
. Audio-puzzles práctica: discriminación auditiva y comprensión oral
. Alfabeto inglés (ya podría estar en castellano!)
. Jenny B Harris (un poco incómodo por las dimensiones pero bueno)

Tú eliges
. Actividades - Recursos de Necesidades Educativas Especiales

. Vedoque en juegos Infantiles hay algunos geniales
. Juegos educativos descarga de software
. GenMagic o PortalGenMagic para todas las edades y categorías
. Chiquipedia otro portal de juegos donde elegir
. MundoPeke otro portal de juegos donde elegir
. Maisy´s Fun Club en inglés
. Educapeques portal para padres e hijos, buen contenido
. Planeta Visual juegos y manualidades

. Primera escuela actividades infantiles y educación preescolar
. Childtopia aprender, jugar, manualidades...
. Pequenet juegos, canciones, lecturas, colores...
. El huevo de chocolate acertijos, canciones, juegos...
. Divertylandia juegos por edades, manualidades, online...
. Kokone mínimo opuestos, asociaciones, vocales, números...
. Juegos educativos un poco de todo
. Mundo mágico de Biel increible la cantidad de sus enlaces y demás
. El Jardín de los Sueños para peques, muy colorido

. StoryPlace Biblioteca digital de niños, cuentos y actividades

Los amigos de nuestros niños...
. Pocoyo
. Teletubbies inglés
. Bob y sus amigos inglés
. Tweenies inglés
. Disney castellano
. Disney Latino castellano
. PlayHouse Disney castellano
. PlayHouse Disney inglés
. Sesamo-Street inglés
. Las tres mellizas

Otros
. Colorear dibujos muy amplio
. Orisinal Games curioso, diferente
. EnCuentos todo cuentos y más
. Garabato cuentos infantiles
. Manualidades y otros
. Caballos cantarines original
.

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Personas con autismo estudian fotografías

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Los niños pequeños con Autismo estudian con facilidad las fotografías de rostros.El hallazgo es sorprendente, ya que la mayoría evita el contacto visual directo en la vida real.

Aunque a menudo resulta difícil para los niños pequeños con trastornos del espectro autista establecer un contacto visual o centrarse en los rostros de personas, tienen poca dificultad para mirar fotografías de rostros, informan investigadores estadounidenses.

Un equipo de la Facultad de medicina de la Universidad de Yale también halló que los niños pequeños que tenían un trastorno de espectro autista (TEA) pasaron la mayor parte del tiempo examinando los ojos de las personas en las fotografías.

"Éste es un hallazgo sorprendente, ya que evitar el contacto visual es uno de los signos característicos clásicos del autismo", dijo en una declaración preparada Katarzyna Chawarska, profesora asistente del Centro de estudios infantiles de Yale.

"Los resultados son preliminares así que necesitan replicarse y ampliarse, pero sugieren que las fotografías de rostros y ojos no son, de por sí, ni poco atractivas ni adversas para los niños pequeños con TEA", afirmó.

"Por tanto, la atención limitada a rostros y ojos observada en escenarios naturales podría deberse al hecho de que los rostros no destacan tanto como otros objetos del ambiente", especuló Chawarska. "También podría haber una mayor alerta asociada al contexto perceptivo y social complejo en que generalmente se ven los rostros".

Los investigadores usaron un sistema de seguimiento de la mirada para recopilar información sobre los patrones de exploración visual y el reconocimiento de rostros y patrones abstractos de los niños.

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Capacidades y cualidades motoras en el mundo autista

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FUERZA
Es como desarrollamos la tensión del músculo durante el movimiento, para una persona con autismo es muy difícil manejar y controlar adecuadamente su sistema muscular como lo hemos referido anteriormente

Clases de fuerza:
- Isométrica o estática, cuando presentamos esta manera de adecuar el movimiento del cuerpo las personas con rasgos autistas no pueden mantenerse quietos durante mucho tiempo

- Isotónica o dinámica; contracciones musculares (carga negativa y positiva del movimiento, para los autistas el primer estimulo es posible pero el dominio y control que conlleva la carga negativa,, es decir controlar el cuerpo para que regrese a su posición armónicamente no es posible debido a su impulsividad y falta de desarrollo muscular presentando por esa causa cierta torpeza al movilizarse.

- Explosiva: Es una rápida reacción y utilización de los grupos musculares, es muy fácil confundirla con la impulsividad pero la velocidad de reacción de la fuerza explosiva tiene una direccionalidad que la impulsividad de las personas con autismo carecen, pero es fácil redirigirla y guiarla hacia una manera ordenada de desarrollo.

RESISTENCIA
Es el desarrollo del esfuerzo durante el mayor tiempo

- Capacidad Aeróbica: Equilibrio entre el oxigeno y el movimiento. En las personas con autismo, como en nosotros mismos, es muy difícil llegar a dominar la respiración por lo cual su capacidad anaeróbica trae como consecuencia que al llegar a un nivel de alta intensidad se presenten movimientos estereotipados, como cuando corren sin control y empiezan a correr en puntitas, aletean, se ríen, pierden fijación de mirada y pueden iniciar un crisis. Por lo que la enseñanza de la capacidades aeróbicas de empezar paulatinamente en el incremento de la intensidad

- Capacidad Anaeróbica: La realización del esfuerzo físico soportando carencia de oxigeno. Se presentan problemas similares en cuanto a la respiración pero su enseñanza es mas sencilla y logra ser captada por la persona
con mayor facilidad. El desarrollo de las capacidades anaeróbicas brindan a la persona mayor posibilidad de control y dominio de movimiento.

VELOCIDAD
La distancia que se recorre en una unidad de tiempo.
- Capacidad de Reacción
- Capacidad de Contracción
- Capacidad de Desplazamiento

Muchos padres y entrenadores hemos sido victimas de estas capacidades demasiado desarrolladas en las personas con autismo, la impulsividad que presentan y rapidez de sus movimientos nos demuestran que normalmente estas capacidades si están muy bien desarrolladas mas no son concientes. Las famosas escapadas que nos hacen perder el control cuando súbitamente se lanzan sobre un alimento o cruzan la calle. Es casi imposible par un entrenador y lleva muchísimo tiempo lograr que ese impulso se repita en una situación de competencia, es una lastima porque en los momentos que un autista emprende la carrera ante un estimulo importante para el puede alcanzar velocidades mas allá de la normalidad.

FLEXIBILIDAD
Existen gran cantidad de personas con autismo que presentan gran flexibilidad e hiperelasticidad, normalmente acompañada por un desarrollo hipotónico de los músculos. La contraparte se presenta en sujetos con total falta de flexibilidad y músculos hipertónicos con movimientos robotizados como lo hemos mencionado anteriormente.

Ana Molina Enlace fuente
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Alto y bajo funcionamiento

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Un criterio común para la distinción entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un cociente intelectual de más de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo funcionamiento. Este criterio tiene varios problemas:

- Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la inteligencia de una persona autista, ya que están diseñadas para personas típicas. Es decir, estas pruebas asumen que existe interés, entendimiento, conocimientos lingüísticos, motivación, habilidad motriz, etc. Se conocen casos de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia drásticamente dentro de un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real en el nivel de inteligencia.

- La percepción de "bajo funcionamiento" por lo general se refiere a carencia de habla, incapacidad para cuidarse de sí mismo, etc. Esto no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual. Existen personas autistas que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.

- Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede mostrar características de "alto funcionamiento" y otras de "bajo funcionamiento." Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.

- Las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algún área pueden desarrollarse y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma área. Alguien diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con Síndrome de Asperger.

Aspectos cognoscitivos
Anteriormente se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas. Uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.

Sin embargo, se sabe que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión y la propensión a las alergias. Se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, en promedio, tienen una cantidad desproporcionada de familiares cercanos que son ingenieros o científicos. Todo esto se suma a la especulación controvertida de que figuras históricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, padezcan posiblemente algún grado de autismo. Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser genio en sí "puede ser una anormalidad".

Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o superior serían los que ganan notoriedad, según este punto de vista.

Rimland (1978) encontró que 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en campos específicos (comparado con un 0,5% de la población general). Brown y Pilvang (2000) han propuesto el concepto del "niño que esconde conocimiento" y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento.Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del individuo autista. Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos.Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa. Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central débil) que confiere ventajas en el procesamiento de información.

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Descubren que el autismo se origina por incapacidad de autoconocimiento

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La realidad virtual puede ayudar a los autistas a manejarse en entornos urbanos

Una investigación llevada a cabo en Estados Unidos escaneando la actividad cerebral de los autistas en un juego económico reveló que éstos sufren de incapacidad de auto conocerse o de verse a sí mismos como entidades separadas, lo que afecta a su capacidad de relación con el mundo. El método desarrollado podría servir además para hacer diagnósticos rápidos y efectivos de esta enfermedad. Por otro lado, científicos de Israel han conseguido enseñar a niños autistas a manejarse en entornos urbanos utilizando la realidad virtual, que permitió que los niños practicaran repetidamente sin correr ningún peligro. Por Yaiza Martínez.

La tecnología puede ayudar a comprender y tratar el autismo, según se desprende de dos recientes investigaciones llevadas a cabo en Estados Unidos y en Israel.

En la primera de ellas, realizada por científicos del Baylor College of Medicine (BCM, un escáner de imágenes de resonancia magnética funcional (fMRI permitió analizar la actividad del cerebro en adolescentes aquejados de esta enfermedad, descubriendo que sufrían de incapacidad para auto reconocerse.

En la segunda, llevada a cabo en la Universidad de Haifa, se utilizó un sistema especial de realidad virtual que permitió mejorar las capacidades de niños con autismo para manejarse en un entorno potencialmente peligroso: la carretera.
Según publica la revista Physorg, P. Read Montague, profesor de neuronciencia de la BCM y director del Human Neuroimaging Lab y de la Computational Psychiatry Unit de dicha universidad, y otros científicos utilizaron la tecnología de escáner fMRI para escanear los cerebros de individuos con un autismo de baja gravedad, con un cociente de inteligencia normal o alto pero con muchos de los síntomas propios de esta enfermedad.

Durante el procedimiento, los investigadores identificaron en ellos un patrón de actividad concreto en el cerebro que los identificaba como autistas. El grado de actividad cerebral registrada se relacionaba con la severidad de los síntomas (a menor actividad, el autismo es más serio). Es decir, que este descubrimiento podría permitir el desarrollo de una prueba rápida de diagnóstico.

Hyperscanning
La tecnología utilizada por los investigadores ha sido bautizada como Hyperscanning, y consiste en un método por el cual diversos individuos, cada uno sometido a un escáner de MRI, pueden interactuar entre ellos mientras la actividad de sus cerebros es al mismo tiempo registrada. Esta tecnología permite el estudio de las respuestas del cerebro cuando se producen interacciones sociales.
Los científicos realizaron la investigación en dos fases.
En primer lugar, se escaneó el cerebro de 81 atletas mientras éstos imaginaban que estaban realizando alguna actividad deportiva. El escáner demostró que pensar en esto activaba en ellos un área del cerebro llamada corteza cingular, durante lo que representaba una respuesta individual o del sí-mismo. Los investigadores descubrieron también que esa misma región del cerebro se activaba cuando los 81 participantes jugaban a un juego económico que implicaba tener que intercambiar cantidades de dinero entre ellos. El juego tenía se desarrollaba en varias rondas.

En la segunda fase del experimento, 18 adolescentes varones con un autismo leve jugaron a este mismo juego al tiempo que se escaneaba su actividad cerebral. Descubrieron así que, aunque estos participantes eran capaces de entender perfectamente cómo se jugaba y eran capaces de jugar con la misma habilidad que los atletas, su actividad durante el juego en el área de la corteza singular fue significativamente menor en comparación con los anteriores jugadores. Y no sólo eso: cuanto mayor era el grado de autismo en los adolescentes, menor actividad había en esa región durante la partida.

rdida de la auto-noción
La conclusión a la que llegaron los investigadores es la de que los autistas no tienen claro el concepto del sí-mismo, que no pueden verse a sí mismos como entidades aisladas a profundos niveles. Esta desconexión se produce inconscientemente.

Por tanto, contrariamente a lo que se creía, las personas con un autismo leve sufren de la incapacidad de ser auto conscientes, más que de la incapacidad de responder a otros. Esta imposibilidad de auto reconocimiento puede afectar a la capacidad individual de entender el mundo como un todo, señala Montangue. Los resultados de la investigación han sido publicados en la revista especializada Neuron.

La segunda investigación acerca del autismo fue llevada a cabo en la Universidad de Haifa, en Israel, con niños autistas que consiguieron mejorar su capacidad de manejarse en la carretera sin correr peligro gracias a las prácticas realizadas con un sistema único de realidad virtual.

Independencia virtual
Según informa la Universidad de Haifa, este sistema les permitió adquirir las habilidades necesarias para ser independientes en ese entorno. Uno de los problemas a los que se enfrentan los autistas es su incapacidad para aprender cómo cruzar sin peligro una calle, un conocimiento fundamental para poder vivir de manera independiente.

Hasta ahora, la mayoría de los métodos para enseñar esta actividad a los niños autistas han sido diseñados para ser aplicados en las propias aulas de los colegios, pero han demostrado no ser efectivos con este tipo de niños.
La mejor manera de enseñar determinadas habilidades a los niños autistas es la repetición prácticas en entornos reales, pero el peligro de aprender cruzando la calle imposibilita en este caso dicha práctica. Por eso es tan importante la realidad virtual en este caso.

Independencia real
Además, demostró ser efectiva. Seis niños autistas de entre siete y 12 años pasaron un mes aprendiendo a cruzar calles virtuales, a esperar a que se encendiera una luz verde virtual para cruzar y a mirar a izquierda y derecha por si venían coches virtuales en una simulación informática.

Durante el proceso de aprendizaje mejoraron en gran medida sus capacidades, pasando del nivel dos del software al nivel nueve, caracterizado por el aumento de la cantidad de vehículos que circulan a gran velocidad.

Para comprobar si a los niños les servía este aprendizaje para su realidad, fueron llevados posteriormente a una calle real con paso de peatones y semáforos. Allí, los niños se manejaron en ese entorno sin peligro.

Según los científicos, estudios anteriores habían demostrado que los niños autistas respondían bien al aprendizaje virtual. Con la presente investigación se constató además que el grado de autismo no afectaba a la capacidad de los niños de entender el sistema, que supondría por tanto una forma muy útil de mejorar sus capacidades cognitivas y sociales.

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Videos

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El niño que soy



Inclusión

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¿Qué nos pediría un niño con autismo? -video

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Os invito a compartir material de trabajo

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He añadido una sección nueva "Descarga de materiales". Hablando con Esther (La sonrisa de Arturo), hemos llegado a la conclusión que sería muy interesante compartir con otros el material con el que trabajamos con nuestros niños.

Julen es muy pequeño pero llevamos ya meses trabajando con imágenes sin pensar siquiera que en un futuro llegaríamos a necesitar de pictogramas, tableros y esas cosas que ya la mayoría conocéis.
Por ahora nos ha ido muy bien. No es diferente a lo que podáis encontrar en los cuentos-libros que se venden pero a nosotros nos ha dado mejor resultado la identificación de imágenes de esta manera, en folios archivados en un cuaderno de anillas.

Os invito desde aquí a que hagamos todos lo mismo, creo que sería de gran ayuda que podamos compartir material. Por mi parte iré poniendo todo cuanto se me ocurra; lo que he puesto por supuesto es para pequeños como Julen, rondando los 2 años (formas, colores, animales, vocales, números...)
En breve espero poder empezar a "robaros" como siempre y con vuestra ayuda llegar a recopilar cuanto más material mejor :)

Me he vuelto loca buscando por librerías algo que pudiese interesar a Julen teniendo en cuenta su edad y su poca delicadeza a la hora de manipular papel, y al final veo que como todos, voy a tener que "fabricármelo" a mi gusto.

Ya os iré contando con más detenimiento si me sale bien lo que tengo en mente.

Un abrazo.

Maite.

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Autismo y su lenguaje - video

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Manejo de conflictos y emociones en los padres. Estrés.

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Los efectos del miembro con minusvalía en la familia se miden en relación con el estrés psicológico que produce en los miembros de la familia.

Este estrés se valora con relación a variables:
I- De la propia persona con minusvalía (el autismo).
II- De la familia.
III- Del entorno social.

Resultados globales de diferentes estudios han evidenciado que los padres con hijos autistas presentaron unos niveles de estrés muy superiores a los padres con hijos sanos (Bristol 1979; Cuxart 1995).
Holroyd y McArthur 1976; en un estudio, encontraron que las madres con hijos autistas presentaron niveles superiores de estrés que las madres de hijoas con Sindrome de Down.

Variables de Las Personas con Autismo
Los resultados de los estudios han demostrado:
- "Que a mayor sintomatología mayores niveles de estrés: que cuantas más alteraciones cognitivas y conductuales presente el hijo con autismo, mayor será la alteración de la convivencia familiar, mayor será la sensación de anormalidad que percibirán los padres; y mayores serán también las limitaciones a sus actividades (de ocio, sociales).
- Cuanto menor sea la capacidad cognitiva del hijo con autismo, mayor será la dependencia de sus progenitores en todas las actividades, llevándolos a un nivel mayor de estrés. Además, el pensamiento de los padres, de que su hijo con autismo tiene muchas probabilidades de sobrevivirle en el tiempo, provoca, en los casos de mayor afectación intelectual una inquietud mucho mayor.
- La edad cronológica es un elemento importante en el estudio del estrés familiar (Bristol 1979, Konstantareas y Homatidis 1989)

Han hallado cancelaciones positivas entre edad cronológica del hijo con autismo y el nivel de estrés de los padres. La progresiva independencia que se da en la "normalidad" de los hijos, no se da con estos casos, o se da en proporciones mucho menores; por lo que los padres con hijos autistas adolescentes o adultos manifiestan mayores niveles de estrés que aquellos cuyos hijos aún son niños. Además, debido al aumento de peso y tamaño, los efectos de las conductas problemáticas (agitación, destrucción, agresividad) son mayores en la adolescencia y edad adulta que durante los primeros años, lo que conduce al aumento de estrés de los padres.

Variables de La Familia
Las posibles diferencias madre – padre con relación al nivel de estrés: Bebko y Col. (1987) no hallaron diferencias significativas entre los niveles de estrés de los padres y las madres. Cuxart (1995) encontró que los niveles de estrés de las madres fueron ligeramente superiores a lo de los padres. Ambos estudios señalaron que las madres con hijos autistas que ejercían un trabajo remunerado fuera del hogar presentaron puntuaciones significativamente inferiores en la escala de estrés; lo que permite atribuir al trabajo fuera del hogar, el carácter de factor protector frente al estrés para los padres con hijos autistas.
El Clima Familiar:
Bristol (1979-1987) encontró que a mejor clima, menor estrés. Cuxart (1995) no encontró resultados significativos. Otros datos, al hacer la comparación del clima familiar entre familias con hijos autistas y las familias con hijos sanos, indicaron que no parece que el ambiente familiar sea muy distinto en los dos tipos de familias. Cuxart (1995) encontró resultados significativos para las madres, en cuanto a que apoyan una percepción de menos posibilidades de realización personal, por parte de las madres con hijos autistas.

Variables del Entorno Social
Según Bristol (1987), el apoyo social del que disponen las familias, se divide en dos grandes clases:
Apoyo social informal: todo tipo de ayuda que no implique intercambio de dinero, incluy la ayuda que puede prestar la familia proxima y la extendida, los amigos, los vecinos y otros padres con hijos con discapacidades. Los estudios que han evaluado le influencia de este tipo de apoyo social en los niveles de estrés de los padres, han demostrado que la existencia de este apoyo, redunda en menores niveles de estrés.
Apoyo social formal: es decir, la ayuda "estructurada" proveniente de personas individuales remunerados que sustituyen temporalmente a los padres, o instituciones que pueden proporcionar programas de tratamiento, apoyo familiar, o servicios residenciales. Cuxart (1995) sus resultados mostraron que aquellos padres que utilizaban los servicios residenciales, además del centro del día, manifestaban niveles significativamente inferiores de estrés que los padres cuyos hijos sólo eran tratados en el centro de día, y que por tanto pasaban más tiempo en el hogar que los otros.

Etapas en la Crisis Personal
Impacto
- El individuo siente un verdadero peligro a su persona.Siente amenazada su propia conservación.Realidad incontrolable.Estado emocional de impotencia y ansiedad -pánico.
- Cognitivamente: no hay pensamiento coordinado, confusión, no capta, no piensa con eficacia para buscar la solución.

Retirada Defensiva
- Reacciona con un patrón de lucha o de huída.No puede aguantar el caos que acompaña al impacto.El individuo se reafirma que sigue siendo igual y que las cosas realmente no han cambiado.Evade y niega la realidad.
- El pensamiento se vuelve rígido y se niega a considerar la posibilidad de cambio en su modo de vida.

Reconocimiento
- Fallan las defensas al ver que la vida no regresa a su anterior estado. Se da un renovado encuentro con la realidad. Ya no puede evadir la realidad, descubre que ha ocurrido un cambio y que no le puede evitar. Estado emocional: depresión. Hay sentido de perdida y actitud de amargura.
- Cognitivamente: se rompe el pensar organizado, hay estado de confusión e incapacidad de captar la naturaleza de los cambios que han ocurrido.

Adaptación y cambio
- Se evidencia un principio del cambio. Empieza a modificar su autoimagen y desarrolla un nuevo sentido de valor. Investiga sus recursos personales. Experimenta nuevas satisfacciones: baja la ansiedad y la depresión.Cognitivamente: el pensar y planificar estan organizados.
- El individuo: se relaciona con su mundo eficazmente y deja de experimentar el estado de crisis.

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(ante el estrés que pueda estar sintiendo vengo a leer algo aquí que me haga reaccionar y mirar a mi hijo con nuevos ojos y hallar paz. Siempre encuentro lo que necesito) .

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Las 10 mejores cosas que aprendí de mi hijo con Autismo

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1. Obtenga Información a Su Propio Ritmo
Mi primera reacción después de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca. Lo que sí encontré útil al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de Información Nacional para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.

2. Encuentre a su hijo fonde ellos están
A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo. Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh. Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.

3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales
Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales. Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo. ¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.

4. Construya Su Propia Red de Apoyo
Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez. Saqué tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando. Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.

5. Aprenda a Reconocer el Progreso
Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación. Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento! Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.

6. Ensaye Una Intervención a la Vez
Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo. Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, medicaciones o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.

7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo
Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educación Individual que dicen que "Lara alcanzará esta meta al 100%." A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo. El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si "sólo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.

8. Pida Ayuda Cuando la Necesite
Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma. Nadie es capaz de manejar todo. Este país es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada estado tiene una Organización de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO), cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia. Decídase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la inclusión en programas locales, terapias, recursos, y descanso.

9. Eduque a Quienes Están a su Alrededor
La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador como "no saber". Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.

10. Tómese Días de Descanso
Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una película – cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, aún lo será mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!

Karen Scandariato, madre
Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y sus tres hermosos niños, todos los cuales requieren atención especial.


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Otros videos - Educación especial

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Publicaciones de Autismo Andalucía

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- Trastornos del Espectro Autista. Guía para su detección precoz
- Guía para la atención educativa a los alumnos y alumnas con TEA
- Vida adulta y trastornos del Espectro Autista
- Las personas con autismo en el ámbito sanitario

Los Trastornos del Espectro Autista son todaví­a una discapacidad relativamente desconocida, pese a ser identificada en 1.943.
A ésto se une que no existen pruebas médicas especí­ficas para su diagnóstico, sino que éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño. Además, las personas con TEA no presentan ningún rasgo fí­sico que les distinga. Esta "naturaleza invisible" dificulta la comprensión de los esfuerzos con los que las personas con TEA afrontan los retos del entorno.

No obstante, gracias a los numerosos avances de la ciencia en el estudio de estos trastornos, a los nuevos recursos técnicos y, sobre todo, a la valiosa contribución de los testimonios que las personas con autismo nos aportan día a día acerca de su propia experiencia, el conocimiento del "autismo" es en la actualidad mucho más amplio. La imagen difusa del trastorno parece aclararse progresivamente, permitiéndonos un conocimiento más exacto de sus caracterí­sticas. Sabemos que no es una enfermedad, sino un trastorno que dura toda la vida. Empezamos a conocer algunos factores genéticos relevantes y hemos aprendido que no hay incapacidad o ausencia de relación sino "dificultades" para comunicarse. Y lo más importante, gracias a sus testimonios, podemos empezar a comprender "como piensan" las personas con TEA.

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Video Sindrome Asperger

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Primeros signos del autismo, a los 3 meses de edad

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EIVISSA A. P. A los tres meses de edad el pediatra o psiquiatra pueden descubrir ya los primeros signos de un futuro autismo. El bebé que a esta edad no haya tenido una sonrisa social puede estar expresando estos primeros signos. A esta edad los niños responden con sonrisas a los halagos y palabras cariñosas que reciben de su madre y se crea así un primer vínculo social de interacción. «Si ese niño está vinculado y bien relacionado con su madre ya no está dentro de un riesgo del autismo» explica Larbán quien señala que los padres deben estar alerta ante estas primeras señales, que de no existir podría ser un motivo de preocupación.

Si el niño, «que ha nacido para socializarse y constituirse como sujeto», por razones defensivas corta con la comunicación y la relación, la evita y a veces se opone a ella activamente como si negase que uno existiera, podría estar mostrando el segundo signo de esta enfermedad.

En este caso se trata de niños que no miran directamente al interlocutor, tienen una mirada huidiza, periférica y no hacen gestos para que la madre le coja en brazos. «Esto nos demuestra que es un niño que no desea la comunicación, sino que la está rechazando y evitando y todo esto ya se puede detectar a partir de los tres meses de edad», remarcó el psiquiatra. El niño de tres meses ya hace gestos de coparticipar en la relación con el adulto. Responde cuando le llaman por su nombre, se orienta hacia la voz, mientras que un niño con funcionamiento autista «estará más pendiente de un objeto que ha atraído su atención que de alguien que le solicita o le está hablando o llamando la atención», subraya Larbán.

El tercer signo es el rechazo del niño con indicios de autismo con el cuerpo de quien le cuida, que en la mayoría de los casos suele ser la propia madre. «Esto se traduce en una falta de acomodación entre el niño y la madre cuando ésta le coge en brazos. Falta el ajuste postural en el regazo materno, ya que cuando el adulto y normalmente la madre toma el niño en brazos éste se torna hipertónico (rígido) y cuando la madre lo nota afloja el abrazo, pero el niño como tiene miedo a caerse se tensa de nuevo y cuando se nota demasiado apretado en los brazos se afloja tanto que al menor descuido de la madre el niño puede caerse de sus brazos», señala Larbán.

El psiquiatra hizo hincapié en la necesidad de tener en cuenta en las enfermedades mentales el ambiente del paciente, y cómo puede influir el entorno social, profesional o familiar. Considera que no es admisible basar todas las influencias en la herencia genética tal y como apunta la tendencia actual de la comunidad científica. «Lo ambiental predispone pero no predetermina. La genética presenta factores de vulnerabilidad, pero los factores de riesgo que tienen que ver más con lo psicosocial son más importantes. El ambiente es decisivo en los trastornos mentales, sin excluir la genética».

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La detección precoz del autismo impide el desarrollo de la enfermedad

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El psiquiatra Juan Larbán ha elaborado un estudio en el que demuestra que los bebés de seis meses que demuestran indicios de esta dolencia pueden ser tratados conjuntamente con sus padres y evitarla.

EIVISSA A. P. La detección temprana de indicios del autismo en niños de seis a doce meses puede impedir que se desarrolle la enfermedad en el futuro, por lo que a pesar de que actualmente no existe una cura para este trastorno mental severo, existe la posibilidad de reducir el número de pacientes mediante un tratamiento específico nada más detectarse las primeras señales de alarma, según refirió ayer el psiquiatra y psicoterapeuta de niños, adolescentes y adultos Juan Larbán Vera en la ponencia que ofreció en el marco de las primeras jornadas pitiusas `Pro salud mental´.

Larbán lleva cuatro años efectuando un estudio que demuestra la posibilidad de evitar la dolencia después de la experiencia profesional que ha llevado a cabo con la observación de casos de niños con indicios de autismo en su más temprana edad. «Esa experiencia me dice que a diferencia de lo que se asegura en foros científicos de que el autismo es incurable, yo creo que si el autismo se trata como muy tarde antes de los 18 meses el funcionamiento autista no se instala y además se evita que se desarrolle la enfermedad, por lo que estamos hablando de prevención primaria de algo que se dice por ahora que es incurable», explicó Larbán a Diario de Ibiza.

El psiquiatra considera que durante los primeros meses del niño existen ya indicios que permiten diagnosticar que podría desarrollar la enfermedad, pero añade que si en este caso se aplica un tratamiento adecuado psicoterapéutico para el niño y para sus padres, para evitar el comienzo del autismo. «Los padres deben ser responsables pero no culpables, ya que en el primer caso intentamos corregir el error o el sentimiento de fallo, mientras que si nos sentimos culpables buscamos inconscientemente un castigo».

Larbán destacó la importancia de trabajar en estos casos conjuntamente con todos los miembros de la familia y con el resto del entorno del niño: «Si se trabaja conjuntamente de forma adecuada, claro que se puede evitar el autismo al niño y la incapacidad que supone para el futuro».

El psiquiatra empezó a interesarse en estos tratamientos precoces desde hace varios años, pero sólo lo pudo investigar en la práctica gracias al pediatra Eladio Merino, quien le derivaba numerosos niños menores de un año con sospechas de padecer funcionamiento inicial autista. «Estos niños que fueron bien tratados en su momento están ahora haciendo una vida normal en Eivissa».

El pediatra Alonso Fernández Revuelta, vicepresidente de la Sociedad Balear de Pediatría, recalcó la importancia de llevar a cabo estas jornadas en Eivissa para que sirvan de estímulo a las autoridades. «Creemos que la atención a la salud mental en el Ib-Salut tiene pocos medios, sobre todo en Eivissa, y vamos a tratar de presionar para que las autoridades sanitarias se den cuenta de estas carencias, especialmente cuando no existe dinero para la salud mental», remarcó Fernández Revuelta, coorganizador de las jornadas de salud mental.

Falta la sonrisa social
El niño de tres meses responde a las carantoñas de su madre con una sonrisa. Cuando ésta falte, los padres deberían ponerse en alerta y consultar con el pediatra.

Mirada huidiza
La detección temprana del autismo también incluye la mirada del niño: si es huidiza o periférica podría mostrar signos primarios de la enfermedad.

Rechazo corporal
El bebé con indicios de la enfermedad se muestra normalmente excesivamente rígido al tomarlo en los brazos y rechaza el cuerpo del adulto.

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Carta a los Reyes Magos

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Queridos Reyes Magos:
Esta carta la escriben mis papás porque yo aún soy pequeño. Tengo 23 meses. Soy un niño muy alegre y bromista. Aún no puedo hablar pero cuando quiero algo y no lo consigo, lloro mucho.
No entiendo cuando me hablan, pero recibo los abrazos y besos con alegría. No sé jugar con los juguetes como los demás niños, pero me divierto con cosas muy sencillas. No sé qué son la Navidad ni los cumpleaños. No entiendo vuestro mundo, vuestra forma de vivir. Mi mundo es limpio, sin egoísmo, envidias, mentiras, crueldad, avaricia...
Me gustaría que les hicierais el mejor regalo a mis papás, y que pronto pudiera empezar a comunicarme con ellos. Os pido que me traigáis palabras, habilidades y que el verano de 2007, cuando vuelvan a darme el diagnóstico, les deis una gran noticia.

Tengo autismo pero, ante todo, soy una persona.

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Identifican un gen culpable del autismo

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- El 'contactin 4' ayuda al cerebro a establecer conexiones.
- "El error que comete la gente es que busca una sola causa para el autismo" asegura el responsable del estudio.
- Las alteraciones de este gen podrían representar hasta el 2,5% de los casos de autismo

Un gen que ayuda al cerebro a establecer conexiones puede estar detrás de gran parte de los casos de autismo, anunció el martes un equipo de investigadores estadounidenses.

Las alteraciones en el gen, llamado contactin 4, hacen que deje de funcionar adecuadamente y parecen impedir que el cerebro forme las redes adecuadas, según publican los responsables del estudio en Journal of Medical Genetics.

Estas alteraciones, en las que el niño tiene tres o sólo una copia del gen cuando lo normal serían dos, podrían representar hasta el 2,5% de los casos de autismo, según el doctor Eli Hatchwell, del Centro Médico de la Universidad Estatal de Nueva York en Stony Brook, que fue el encargado de dirigir la investigación.

"Por lo general, el error que comete la gente es que busca una sola causa para el autismo y no hay nada semejante y nunca lo habrá", aseguró el investigador en una entrevista telefónica.
Hatchwell añadió que su descubrimiento se suma a la lista de posibles pruebas para el autismo y, quizá, tratamientos para una serie de enfermedades conocida como desórdenes de espectro autista.

91 pacientes estudiados
El equipo realizó análisis genéticos completos a 92 pacientes de 81 familias con desórdenes autistas y los comparó los de 560 personas sin autismo.
Tres de los pacientes tenían duplicaciones o faltas en su ADN que alteraban el gen contactin 4, en todos los casos heredados de padres sin antecedentes de autismo, una condición que puede causar serios problemas sociales y de desarrollo, o incluso retraso mental.

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El autismo podría producirse por un exceso de materia gris en ciertas zonas del cerebro

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- Según un estudio realizado en el Hospital Infantil de Filadelfia.
- En sus análisis detectaron pequeños cambios en el volumen de materia gris en trece niños autistas.
- Los chicos autistas tienen más materia gris en los lóbulos parietales del cerebro que están vinculados con las emociones y el aprendizaje.

Los niños autistas tienen más materia gris en las zonas del cerebro que controlan las relaciones sociales y el aprendizaje visual que los chicos sin este problema, lo que podría afectarles en su desarrollo mental.

Así lo afirma un estudio realizado por un grupo de médicos que combinó dos técnicas sofisticadas de obtención de imágenes para controlar el movimiento de las moléculas de agua en el cerebro. En sus análisis detectaron pequeños cambios en el volumen de materia gris en trece niños con síndrome de Asperger (conocido por ser una parte del espectro de desórdenes del autismo), cosa que no sucedía en doce adolescentes sanos.

Los chicos autistas presentaban más materia gris en los lóbulos parietales del cerebro, asociados con el sistema de neuronas espejo, el cual se vincula con la experiencia emocional y el aprendizaje a través de la vista.
También mostraron una disminución en el volumen de materia gris alojada en la región cerebral de la amígdala derecha, lo que se relacionó con diversos grados de impedimento en la interacción social.
"A diferencia de la tecnología anterior, la nueva técnica puede detectar cambios en miles de secciones del cerebro", ha indicado la autora del estudio, Manzar Ashtari, del Hospital Infantil de Filadelfia.

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Mamás coraje con Angeles mágicos!!!

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...Cuenta una antigua leyenda que un niño que estaba por nacer le dijo a Dios...

- Me dicen que me vas a enviar a la tierra, pero cómo viviré tan pequeño e indefenso como soy?
- Entre muchos ángeles escogí uno para tí que te estará esperando y él te cuidará
- Pero dime, aquí en el cielo no hago mas que cantar y sonreir, eso basta para ser feliz
- Tu ángel te cantará y te sonreirá todos los días y tú sonreirás y serás muy feliz
- Y cómo voy a entender lo que me habla la gente si no conozco el extraño idioma que hablan los hombres?
- Tu ángel te dirá las palabras más dulces y tiernas que puedas escuchar y con mucha paciencia y cariño te enseñará a hablar
- Y qué haré cuando quiera hablar contigo?
- Tu ángel te juntará las manitas y te enseñará a orar
- He oído que en la tierra hay hombres malos, quién me defenderá?
- Tu ángel te defenderá, incluso a costa de su propia vida
- Pero estaré triste porque no te veré más, Señor...
- Tu ángel te hablará siempre de mí y te enseñará a descubrir que yo siempre estaré a tu lado!!!

En ese instante una gran paz reinaba en el cielo y ya se oían voces terrestres... entonces el niño dijo suavemente
- Dios mío, ya me voy... dime su nombre, cómo se llamará mi ángel?
- Su nombre no importa, tú le dirás...MAMA!!!

.......

... Nosotras como mamás tenemos nuestro propio lenguaje con nuestros ángeles, sabemos que ellos nos escuchan y nos hablan desde esta manera de expresarse, gestos, berrinches, sonrisas, miradas que lo dicen todo, abrazotes miles, una suave mano que se deposita en la nuestra como un pequeño milagro...sí Mamás, cada uno aparte de este regalo que Dios nos dio, nos regaló esta personal y profunda manera de demostrarnos el amor entre padres e hijos...ellos nos dicen Mamá a su manera, ellos nos dicen más de lo que imaginamos, porque en ellos esta el milagro de ser en este mundo los que dia a dia hagan realidad los sueños...son de hecho las mejores personitas de este mundo y sé que Dios tiene un propósito con cada uno de ellos ...de hecho ésto ya es una realidad...o ninguna de nosotras estariamos tan unidas aun sin conocernos, aun sin vernos...Porque ellos son el puente que han logrado que miles de personas se unan en un mismo sentir...Un gran abrazo MAMA's Coraje!!! Que cada dia es nuestro dia!!! Un gran Abrazoooo de oso!!!

Sandy.

Gracias Sandy Blog Angeles en la tierra

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Influencia positiva para tus hijos

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Video de otras cosas

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Carta desesperada a Julen a los 9 meses

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Julen nació en Febrero del 2006 a las 37 semanas. Yo tenía tres costillas rotas, 22 kilos de más y no podía respirar, literalmente; por consiguiente, Julen se ahogaba y debía salir urgentemente.
Antes de acabar el año ya había pasado por el psiquiatra, ya que la pediatra de Julen me tachó de histérica depresiva y me recomendó buscar ayuda. Tan sólo le había pedido algo para hacerle dormir... era él o yo. Estaba a punto de tirarme por una ventana si no conseguía dormir una noche entera y aún tenía dolores. Julen lloraba una media de 8 horas al día, más las de la noche.
Busqué esa ayuda profesional, pensando que sería lo mejor para Julen. Un mes y medio de terapia y dinero gastado fueron suficientes para llegar a la conclusión de que no estaba histérica, sino los demás equivocados. Deprimida, puede que un poco, eso sí lo reconozco.
De esas sesiones con la psiquiatra salí más fuerte y más convencida aún de que a Julen le sucedía algo, y más fuerte y con más ganas de luchar por saber qué era. Algo... que ahora, tras dos años, sé lo que es, y se llama Autismo.

Esta carta que voy a adjuntar a continuación la escribí sin dejar de llorar ni en una sola línea. Y ahora que la leo me hace revivir, vuelvo a llorar, pero también suspiro de alivio porque ahora le comprendo, y porque ahora "ME" perdono.


Sea como sea, sé que especialmente esta época que viví me ha marcado de por vida. Aún hoy despierto muchas noches oyendo gritos de bebé. No pude experimentar lo que cualquier mujer desea cuando es madre, vivir y sentir un bebé, su calidez, su dulzura, su dependencia, su necesidad de contacto, su ternura, su necesidad de ser abrazado, su mirada de "tú eres mi mami y eres lo mejor que hay en el mundo". Jamás me sentí imprescindible para él. Esas carencias no las podré olvidar, jamás.
Y aún así, le quiero tanto que hasta me duele.

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19 de noviembre de 2006

A mi pituso, a mi amor, a mi nene, a mi cosita, al amor de mi vida, a mi mayor tesoro, a la personita por la que daría todo en esta vida, hasta la vida misma.

Casi tienes 9 meses, llevas más tiempo en este mundo que lo que estuviste dentro de mi. Y hoy, después de tanto tiempo, puedo decir que aún no te conozco.

Han sido meses intensos, meses mejores, meses peores, pero a estas alturas siento decir, y espero que esto no lo sepas nunca, que cada día contigo se me hace más difícil. O quizá si, quizá te lo explique cuando tú vayas a ser padre, quizá te explique que el papel de padre no es tan sencillo, que no es solamente la falta de horas de sueño, el compaginar trabajo y familia, que no es solamente renunciar a tu vida pasada de viajes, de fiestas y salidas con amigos o un día divertido de compras, que no es solamente el cambiar tu vida y amoldarla a una personita, a tu hijo, sino que también es temer cada día si lo que haces es lo acertado y si tu hijo es feliz. Es llegar a llorar de rabia, de impotencia, llorar por sentirte rechazado, por no entender, por cansancio, por pensar que algo haces mal que no salen las cosas como tenías pensado o como sería lógico que fuesen, por esperar más cuando ese más no llega o no parece llegar nunca. Llorar por agotamiento, porque se te ha olvidado comer, porque no te da tiempo a hacer nada mas que cuidar y estar pendiente de tu hijo, porque no te ha dado tiempo a ducharte en días, porque todo está desordenado, porque no tienes tiempo para ti, porque tu vida se centra en cambiar pañales, calmar llantos, mecer en brazos. Supone dormirte casi de pie, no tener tiempo para sentarte relajadamente durante todo el día, hacer mil cosas al mismo tiempo… y cuando llega la noche, con suerte, y si hay silencio, te echas en la cama o en el sofá y coges aire, agotado. Eso es ser padre, o al menos, eso es ser padre de un bebé absorvente que no te deja hacer nada que no sea estar pendiente de él las 24 horas del día porque no deja de llorar, y pese a tus atenciones, pese a tu esfuerzo, pese a tu cansancio, sigue y sigue llorando. Por qué? Ojalá lo supiera. Se siente una impotencia que, mes tras mes, va haciendo mella en la paciencia de cualquiera e incluso en su propia autoestima.

Cada día me despierto con tu voz. Podría parecer romántico, podría parecer encantador. Pero en este caso no es así. Cada mañana te levantas llorando, no sabemos aún por qué. Quizá este mundo se te haga duro? Quizá lo que ves al despertar no es lo que esperas? Quizá necesites algo que yo no sepa darte? Pero cada día temo el momento en que el día empiece para ti, que es el momento que empieza para mí, y cada día deseo más que llegue la noche y la hora de tu último bibe para acostarte. Y con suerte, con mucha suerte, pasar una noche en silencio, sin mil despertares que no te dejas calmar, que recibes mis brazos a empujones, a golpes, revolviéndote y como no queriendo saber nada ni queriendo que te calmen. No te importa la hora que sea, no te importa si amanece con sol o con lluvia, tú siempre estás ahí, llorando. Y yo cada día estoy más cansada de que se te haga duro el día, porque igualmente duro se me hace a mí, que no te entiendo. Hemos probado mil cosas, hemos pensado en mil por qués, hemos puesto mil remedios, pero nada funciona.

¿El día también se te hace duro? Necesitas algo que yo no alcanzo a darte? Porque tus lloros llegan incansables hasta la noche, no pareces un niño feliz incluso teniendo alrededor todo lo que un bebé necesitaría para crecer entre sonrisas. Has visto la mía desde el mismo día en que naciste aun cuando me dolía el mero hecho de respirar, la he mantenido hasta hoy porque haces que me sienta feliz por se madre, pero cada día veo que me estás apagando, cada día siento que estoy más cansada, cada día me veo más impotente ante esta situación en la que yo te doy absolutamente todo de mi, en la que me esfuerzo cada día para que seas feliz, en la que hago lo impensable por acertar y porque tus días estén llenos de risas y felicidad, y no haces nada ni por entenderlo ni por aprovecharlo. Si supieras que tan solo con una sonrisa me harías feliz… pero son tan pocas, tan pocas las que me dedicas… Son eternas horas de llantos, son eternas horas de rabietas, incansables, así, durante meses y meses, días peores, días mejores, pero al final, muchos o pocos, más bien muchos, todos agotadores. Y cada día pienso por qué sufrirás, cada día pienso en qué me equivoco, en qué necesitas para estar bien que yo no alcanzo a comprender, cada día me siento más culpable, pero también me desespero y me dan ganas de dejarte solo llorando porque no soporto más tanta tensión. Porque veo que tú creces, sano, y yo cada vez me voy apagando, y meto caer en una enfermedad de puro agotamiento. Y si yo caigo? Quién se hará cargo de ti? Quizá otra persona te haría más feliz? Quizá necesites un cambio? Quizá tu madre no te de lo que necesitas? Muchas veces me haces cuestionármelo, tantas veces me haces sentirme infeliz. Y es que ya llego a un punto, muchos días, que digo que ya no puedo más. Pero si, no se de dónde se sacan las fuerzas, pero al día siguiente puedo, y al siguiente puedo, y mañana podré, pero no sé hasta cuando. Me estás quitando la alegría, me estás haciendo llorar más que nadie, y aún así te quiero tanto… Porque en realidad solo quiero tu bienestar, porque mi meta desde que naciste es esa, y lo será.

Solo sueño con que un día despiertes y veas que el mundo no es tan duro. Que abras los ojos y veas que con tu sonrisa llegarán muchas más, la contagiarás a todos los que tienes a tu alrededor y los días serán más divertidos, más felices, y yo, tu madre, seré plenamente feliz, seré la mujer más feliz del mundo. Solo pido dejar de oirte llorar… mis oidos lo necesitan, mi mente lo necesita, todo mi cuerpo lo necesita. Necesito pasar un día sin temer si ésto o lo otro te hará llorar, necesito poder experimentar cosas sin temer que terminen en rabietas, necesito tener libertad para moverme sabiendo que estarás bien, necesito un descanso, necesito disfrutar de ti. Si supieras la alegría que entra en esta casa cuando tú tienes un día bueno, si supieras lo relajada que estoy cuando te veo disfrutar y lo que me apetece abrazarte y besarte… si entendieras que las cosas bonitas llegan cuando tú estás dispuesto a recibirlas, los dos sufriríamos menos.

Me da miedo que crezcas inseguro, que crezcas llorando, que seas un niño triste, que no disfrutes de lo que hay alrededor porque tus lloros no te dan oportunidad de conocerlo. El mundo está ahí, esperándote, lleno de colores, de juguetes, de sonidos, de sonrisas, de gente que te quiere. Solo espero que no tarde mucho el día en que te des cuenta de lo feliz que puedes llegar a ser con todo lo que te aguarda. Y de lo feliz que me harás a mi si te veo feliz a ti.

Te quiero mucho Julen, pero necesito que cambies. Ya no se qué más hacer. Te quiero pero no te soporto más. Sacas de mi lo peor, los peores instintos, se que es por mi cansancio, pero lo haces. Me tiro de los pelos literalmente, no aguanto tus arañazos, tus patadas, tus cabezazos, tus ganas de negarte a cualquier cosa que se esté haciendo parece que por el puro placer de decir “no”. Ni cambiar el pañal, ni jugar, ni comer, ni secarte tras el baño, ni vestirte, ni dejarte siquiera en ocasiones darte un beso; no haces nada sin llorar. Es demasiado rechazo todo el día de ti hacia todo lo que te rodea, son demasiados lloros, es demasiada tensión y demasiado agotamiento y tengo sentimientos contradictorios e incluso llego a sentir rechazo hacia tí. Es puro cansancio, lo se, pero es lo que siento en estos momentos. Solo deseo que duermas, que duermas y calles, no puedo más.

Luego tienes esos momentos de gloria que te comería a besos. Pero son tan pocos… son muchas más las horas que pasas llorando que tranquilo. Pero cuando sonríes el cielo se abre para mi. Eres la persona que más rápido me haces cambiar de estado de ánimo; te veo llorar, y ya no puedo hacer por calmarte, al segundo sonríes y yo sonrío como si nada hubiese pasado y siento que podré con la siguiente rabieta. Pero llega y, no. Estoy demasiado cansada. Te quiero mucho Julen, pero puedes, puedes con mi paciencia. No sé cómo hacer para que no me afecte tanto, no se cómo hacer para sonreir mientras tú lloras, no se cómo hacer para mantener la calma en uno de tus innumerables berrinches. Lo hacía, lo sabía hacer, me mentalizaba y mantenía la calma… pero ya ha pasado demasiado tiempo, mis buenas intenciones no han valido para nada. He hecho lo que está en mi mano para que esto cambie pero no ha sido posible. Y estoy a punto todos los días de tirar la toalla. Cada día rezando que el nuevo día sea distinto, que se produzca un milagro, pero no llega. Estoy moral, mental y físicamente hundida. Y aún así… siento que te quiero por encima de todo. Incomprensible. No sabía lo que era el amor hasta que he descubierto el amor hacia un hijo. El amor de madre es lo más auténtico, lo más grande que puede existir. Tú me lo estás demostrando día a día, me estás enseñando que tengo una capacidad de amor que desconocía. No sabía que se podía querer tanto.

Maite, mamá de Julen
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Cómo son elegidas las madres especiales

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¿Se han preguntado alguna vez, cómo son elegidas las madres de niños especiales?

Yo imagino a Dios... en las alturas seleccionando sus instrumentos para la propagación, con gran cuidado y deliberación.
Finalmente, le pasa el nombre a un Ángel, sonríe... y le dice:

- Dale a ella un hijo especial.
El Ángel sorprendido pregunta:
- ¿Por qué a ella, Señor?. Si es tan feliz.
- Precisamente por eso -contesta el Señor sonriendo-. ¿Podría yo dar un hijo minusválido a una madre que no sabe sonreír?... Eso sería cruel.
- ¿Pero tendría ella paciencia, Señor? -pregunta el Ángel.
- Yo no quiero que ella sea demasiado paciente, porque se podría ahogar en un mar de desesperación y de autocompasión. Una vez que el impacto y el resentimiento haya pasado, ella hará llevadera su labor. Hoy le miré: ella goza ya de independencia y autosuficiencia: el niño que estoy dándole tiene su propio mundo y ella deberá vivir en el suyo... y eso no es fácil.
- Señor, yo no sé siquiera si ella cree en ti.
- No importa, lo puedo arreglar...sigo pensando que esta mujer es perfecta: tiene algo de egoísmo.
- ¿Egoísmo? -pregunta el ángel estupefacto-. ¿Es acaso eso una virtud?.
- Si ella no pudiera separarse ocasionalmente de su hijo, ella nunca sobrevivirá -responde sonriente Dios-. Si, aquí está la mujer que bendeciré con un hijo menos que perfecto, ella no se da cuenta todavía pero será envidiada. Ella nunca tendrá límites, hasta el mundo verbal lo verá insuficiente, porque un gesto, una mirada o una señal, serán para ella los mensajes más completos de amor. Si ella describe un árbol o un atardecer a su hijo que no puede ver, ella mirará mis creaciones como mi propia revelación. Permitiré que ella vea claramente las cosas que sólo las puedo mirar yo, la ignorancia, la crueldad y los prejuicios; permitiré que ella supere todo eso, ella nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de sus días, porque estará haciendo mi trabajo y tan acertadamente como si ella estuviera aquí a mi lado.

Moni, mamá de Tatín. Blog Te quiero hasta el cielo
El resto del texto no tiene desperdicio. Gracias Moni.
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El problema de no poder imitar

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(Actualización con fecha 14.05.2010 -un estudio demuestra que las "neuronas espejo" en personas con autimo funcionan bien)

Utilizando escaners los investigadores midieron la actividad cerebral.
No poder imitar a otros podría ser una de las causas tras los problemas sociales de las personas con autismo.
La investigación de un equipo de científicos estadounidenses, publicada en la revista Nature Neuroscience, descubrió que los niños con autismo tienen menor activación cerebral en el área relacionada con el entendimiento de los otros.

Es que las llamadas "neuronas espejo" -las responsables tras nuestra capacidad de imitación- tienen un nivel de activación que está asociado a las discapacidades sociales, dicen los investigadores.
A menor activación de estas neuronas, los niños presentaron mayores dificultades.
Neuronas espejo

A menor actividad de las "neuronas espejo", mayores dificultades.El autismo afecta la habilidad de las personas para comunicarse con los demás y para responder apropiadamente a las señales del ambiente.
Mirella Dapretto y su equipo de la Universidad de California investigaron los patrones de actividad cerebral de 10 niños con autismo, prestando atención a la imitación de gestos faciales.
Los investigadores compararon estos patrones de conducta con los de niños que no padecen autismo.
"Nuestros descubrimientos sugieren que un sistema de neuronas espejo disfuncional está detrás de los déficit sociales de las personas con autismo", dijo Dapretto.
"Esto es muy excitante porque finalmente tenemos un informe que puede explicar los síntomas esenciales del desorden".

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Una falta de neuronas espejo puede ser la causa del autismo. Un niño entre 500 padece autismo (ahora es 1 entre 150). Los niños con esta condición sufren de problemas para comunicarse o relacionarse con los demás, aunque algunos de ellos puedan hacer esto mejor que los demás y los podríamos llamar autistas funcionales.

Según un estudio reciente los niños pertenecientes a este grupo de autistas funcionales podrían deber su condición a un problema neurológico. El estudio ha sido realizado por Mirella Dapretto de University of California Los Angeles y sus colaboradores que examinaron los cerebros de diez de estos niños y el mismo número de niños no autistas a la vez que monitorizaban e imitaban 80 tipos distintos de gestos faciales (enfado, miedo, alegría, tristeza, …).

Con un sistema de resonancia magnética nuclear se medía el aporte sanguíneo a las distintas partes del cerebro. Las áreas más activas del cerebro demandan más riego sanguíneo y así se pueden observar los distintos patrones de actividad cerebral.

Al parecer la diferencia entre autistas y los que no los son reside en que los primeros tienen menor actividad en una región cercana a la sien. En estudios anteriores se había demostrado que este área corresponde al sistema de neuronas espejo que permiten al ser humano entender las intenciones de otros seres humanos por observación de los mismos o por imitación de sus acciones. Cuando esta área está dañada interfiere en la facultad del habla.

La historia de las neuronas espejo es muy bonita. Se observo que ciertas neuronas motoras se activaban cuando se realizaba algún movimiento con los miembros, pero eran igualmente activadas cuando se observaba esa misma acción realizada por otro. Se les llamó neuronas espejo porque imitan acciones que no se están realizando de verdad sino sólo observándose.

El sistema de neuronas espejo permite hacer como propias acciones, sensaciones y emociones de los demás. Se ha comparado su descubriendo en la neurología a lo que fue el descubrimiento del ADN en la genética.La capacidad de tener empatía o la capacidad de imaginar lo que otro está pensando residiría en este sistema. Este sistema demuestra que somos seres sociales y la familia o la comunidad sería por tanto valores innatos.

En estos experimentos, aunque los autistas funcionales eran capaces de imitar las expresiones faciales tenían problemas para entender el correspondiente estado emocional.El estudio publicado en Nature Neuroscience sugiere que la activación incompleta del sistema de neuronas espejo sería la causa de este tipo de autismo.

Enlace fuente

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No los vemos ni los tocamos, pero ahí están. Son espejos en nuestros cerebros, neuronas que reflejan la actividad de los otros y que explican la empatía, la imitación, el legado cultural. Forman un sistema que permite que sintamos lo que sienten los demás.

Nos emocionamos al ver a unos amigos tener un hijo, sufrimos si alguien pierde a un ser querido, interiorizamos la tensión del héroe en peligro de la película. Empatizamos, les entendemos. Aprendemos. Imitamos. Las neuronas espejo explicarían por qué somos seres sociales en contacto con los otros, cómo cambia el lenguaje o cuál es la raíz del autismo.

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Sc@ut

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Es un prototipo software libre y gratuito de comunicación alternativa y aumentativa ejecutable en dispositivos computacionales (PC, Portátiles, PDA´s, etc) destinado a personas con necesidades educativas y comunicativas especiales.

Los autores han evaluado la utilización del software con niños autistas o del espectro autista obteniendo resultados muy positivos, y en la actualidad están valorando su uso en niños y adultos con parálisis cerebral, y con adultos que han perdido el habla por distintos motivos.
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Premios
1º primer premio en la Tercera edición del premio bienal ángel Rivière a la investigación e innovación en autismo, dentro de la categoría "Experiencias o prácticas profesionales innovadoras".
Este premio, que corresponde a la convocatoria del 2006, lo otorga AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) conjuntamente con el programa Obra Social de Caja Madrid.
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1º puesto a nivel nacional en el concurso Microsoft Imagine Cup 2007, una edición basada en el lema "Imagina un mundo donde la tecnología facilite el acceso a la educación a todo el mundo".
Como consecuencia, el sistema Sc@ut ha participado ahora representando a España en la final internacional del concurso, celebrada en Korea durante el mes de agosto de 2007.
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Este sistema está destinado a alumnos con necesidades educativas y comunicativas especiales.
Un grupo de científicos de la Universidad de Granada (UGR) ha creado un sistema pionero que permite a los niños autistas comunicarse con su entorno a través de un software de comunicación aumentativa ejecutable en dispositivos informáticos (PC, portátiles, o PDA, entre otros soportes).

Trece profesores de la Escuela Técnica Superior de Informática, la Asociación Pro-Deficientes Mentales de Granada ASPROGRADES y un equipo de psicólogos, psicopedagogos y logopedas, dirigidos por José Juan Cañas Delgado, catedrático de Ergonomía del departamento de Psicología Experimental y Fisiología del Comportamiento de la UGR, y María José Rodríguez Fortiz, profesora titular del Departamento de Lenguaje y Sistemas Informáticos, son los artífices del Sistema de Comunicación Aumentativa y Adaptativa (SC@UT). Este sistema está destinado a alumnos con necesidades educativas y comunicativas especiales, como es el caso de los afectados por el espectro autista.

«Se trata de un proyecto, auspiciado por la Junta de Andalucía, que pretende reducir diferencias entre capacitados y discapacitados», explicó el profesor Cañas Delgado. Mediante una terminal de ordenador, como una PDA, los padres o tutores del discapacitado pueden descargar a través de una página 'web' habilitada para tal fin el software programado por los encargados de este proyecto.

«El aparato queda configurado así como un instrumento de comunicación entre el niño y la sociedad, ya que a través de él puede expresar sus ganas de ir al baño, de comer algo o sentimientos como felicidad, tristeza o cansancio», explicó el catedrático de la UGR. El programa SC@UT dispone de un altavoz que transmite al resto de las personas los comentarios del usuario. Según el profesor Cañas Delgado, se ha comprobado que, mejorando la competencia comunicativa, disminuyen las conductas desestabilizadoras de estos niños, con lo que el uso de este artefacto podría también disminuir la agresividad en los niños autistas.

«Muchos de ellos se autolesionan y presentan comportamientos agresivos ante la frustración que les produce el no poder comunicarse con los demás; Si el programa SC@UT les permite hacerlo, podría paliar este problema», apuntó. Pese a que, de momento, esta iniciativa sólo se ha aplicado a modo de proyecto piloto en 16 centros educativos de Granada y Jaén, la intención de la Junta de Andalucía es extenderlo pronto a toda la comunidad autónoma.
«La gran ventaja de SC@UT es que, además de ser un sistema pionero, es económico(GRATUITO), flexible y adaptable a cada uno de los niños.

En la actualidad existen otros aparatos con el mismo fin, pero no son portátiles y resultaban mucho más caros. Solamente con disponer de un dispositivo adecuado, el usuario puede descargar el software completamente gratis», señaló el científico.

Actualmente, los investigadores de la UGR responsables del proyecto SC@UT están estudiando las posibilidades y beneficios de este sistema, que pronto se comenzará a aplicar en niños y adultos con parálisis cerebral y con posterioridad en adultos.


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Desde el Blog La sonrisa de Arturo aportan esta información (gracias Esther): "La fundación adapta y el instituto de robótica de la universidad de Valencia sacan 10 aplicaciones para niños autistas en diciembre".
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El programa simula las plantillas de pictogramas que se utilizan de forma manual. Muestra imágenes con o sin texto que emiten sonidos al ser pulsadas sobre la pantalla táctil, lo que también ocasiona en muchos casos que se muestren nuevas plantillas asociadas, para que el niño siga pulsando (ver figura 1). A este tipo de sistemas se les denomina hipermedia porque muestran información multimedia (imágenes que pueden ser dibujos, fotografías o pictogramas junto con texto y sonidos), y además proporcionan enlaces entre plantillas, lo cual permite "navegar" a través de la información siguiendo enlaces establecidos, de la misma forma que la de las páginas web.

La principal ventaja del programa que ofrecemos es que se hace a medida para cada persona, incluyendo éste las fotografías, pictogramas o dibujos con las que el usuario está familiarizado, en el orden y con la estructura de enlaces que se desee. Además, también pueden personalizarse los sonidos que se escuchan y el tiempo de presentación de las imágenes.
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Descripción del comunicador (pdf) Aquí
Todo la información, descargas del software y manual en Aquí
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