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El pronóstico del autismo

Maite
Está extendido en ciertos ámbitos que el autismo es un síndrome que afecta a las personas durante toda la vida. Desde una perspectiva rigurosa, sin embargo, es muy difícil o imposible mantener esa opinión o la contraria, debido a que es muy difícil encontrar evidencias que demuestren esta afirmación. En efecto, la ciencia es positiva: puede mostrar que algo existe, pero no puede mostrar que algo no existe. En este contexto, la ciencia puede mostrar que hay personas que se habilitan, pero no puede mostrar que todas las personas que tienen el síndrome van a verse afectadas toda la vida.

En términos positivos, es importante indicar que se han reportado casos en revistas científicas de personas diagnosticadas con autismo que han aprendido adecuadamente con intervenciones especializadas, hasta el punto de que han sido habilitadas y ya no presentan las características diagnósticas del autismo.

En general, un número importante de artículos ha descrito programas de tratamientos que se aplicaron durante meses o años y que han sido eficaces para enseñar una cantidad considerable de habilidades a muchos niños. De hecho, aproximadamente la mitad de los niños participantes presentaron al final del tratamiento virtudes y carencias en grado similar a los demás niños de su edad, de desarrollo normal. Además, existen cientos de artículos que muestran procedimientos de enseñanza muy eficaces para enseñar con éxito habilidades concretas a niños con autismo.

Los tratamientos eficaces para tratar el autismo
Los tratamientos que se han mostrado eficaces para tratar el autismo son los tratamientos basados en el Análisis Aplicado de la Conducta. En este contexto, agencias gubernamentales de Irlanda, Estados Unidos y otros países reconocen que el tratamiento de elección del autismo es el basado en el Análisis Aplicado de la Conducta.

El Análisis Aplicado de la Conducta consiste, básicamente, en aplicar los principios del aprendizaje estudiados con la metodología del Análisis de la Conducta. Estos principios van mucho más allá de los principios elementales de reforzamiento, extinción y otros principios básicos que sirven para modificar las conductas más sencillas. Muchos principios investigados en los últimos años son mucho más complejos. En la práctica, con cada persona se hace primero un análisis funcional muy minucioso; a continuación, se diseña un currículo de enseñanza, siguiendo la secuencia de habilidades que una persona aprende en su desarrollo. Con cada niño, se realiza una evaluación inicial de cada habilidad concreta y se comienza a enseñar cada habilidad de la que carece una a una.

Cuando el niño adquiere un criterio meta, el currículo avanza con el objetivo de enseñar una nueva habilidad. Las técnicas que se aplican son muy detalladas. Los tratamientos, por lo tanto, son individualizados; esto significa que cada niño recibe instrucción de una maestra en exclusiva en cada momento.

Por otra parte, los tratamientos están basados en datos: se lleva un registro continuo de la ejecución de cada niño. Este registro permite evaluar continuamente la eficacia de cada programa, corregir el programa o la intensidad de las ayudas y apoyos que se usan en el mismo, cuando el niño no aprende, y progresar a un objetivo más ambicioso a medida que el niño alcanza el objetivo de cada programa.

Se han estudiado algunas variables que influyen en la efectividad del tratamiento.
- En 1º lugar, se ha descrito que la edad de comienzo de la intervención es importante. La efectividad es mayor cuanto más pronto comience el niño el tratamiento. A edades superiores a los 5 ó 6 años, los niños mejoran, pero no tanto como cuando el tratamiento comienza antes.
- En 2º lugar, influye la intensidad de la instrucción. Cuanto más intensiva sea, más eficaz es. Es mejor recibir 40 horas ó más de tratamiento individualizado a la semana que recibir 20 horas.
- En 3º lugar, es importante que el programa sea duradero: de dos años en adelante.
- En 4º lugar, el tratamiento debe ser conductual, como ya se dijo.
- En 5º lugar, los instructores y los directores de los tratamientos deben estar muy bien entrenados para seguir los principios de aprendizaje necesarios para enseñar a los niños, para elegir las tácticas oportunas en cada momento y para aplicar los programas de forma precisa. Los directores deben mantenerse actualizados y poner en práctica las investigaciones más recientes. Es habitual que los programas estén dirigidos por doctores en Análisis de la Conducta y que cuenten con varios profesionales con grados de máster.
- En 6º lugar, se ha descrito que el progreso es mayor cuando las familias se implican mucho en el tratamiento.

El Análisis Aplicado de la Conducta difiere de otras intervenciones psicoeducativas. Incluso difiere de los tratamientos conductuales tradicionales.
Algunas de estas diferencias son las siguientes:
1. Las técnicas que se aplican han sido demostradas efectivas en investigaciones sistemáticas.
2. Se aplican de forma individual, de acuerdo con el repertorio que tiene el niño en un momento determinado.
3. Las personas que trabajan directamente con el niño reciben un entrenamiento muy minucioso para presentar los estímulos de una manera muy específica.
4. Los programas están dirigidos, casi siempre, por doctores o profesionales con el grado de maestría en Análisis de la Conducta, que han investigado estos procedimientos y que se mantienen muy actualizados en los procedimientos efectivos.

El Análisis Aplicado de la Conducta también se diferencia de la Modificación de Conducta. Las técnicas de modificación de conducta se basan a menudo en aplicar unos pocos principios de aprendizaje de forma generalizada. Además, a menudo, cuando se habla de modificación de conducta, implica eliminar conductas disruptivas. El Análisis de la Conducta aplica principios mucho más complejos de aprendizaje; muchos de ellos se han investigado en los últimos años.

Para tratar a estos niños, es necesario dedicar casi todos los recursos a implantar nuevos comportamientos o a hacer que las conductas del niño ocurran ante estímulos complejos del entorno. Una serie de procesos clave investigados y desarrollados por los analistas de conducta implican análisis complejos de los estímulos antecedentes y sus combinaciones en cada conducta. Por ello, es más propio referirse a implantar habilidades (conductas ante combinaciones de estímulos) que a implantar o modificar conductas. Aprender lenguaje complejo implica, en esencia, aprender habilidades, ya que las conductas se adquieren sólo al principio. Posteriormente, se aprende a usarlas ante los estímulos y contextos apropiados.

El objetivo principal de los programas es implantar conductas o habilidades positivas. En los programas efectivos que yo conozco, no se dedica mucho tiempo únicamente a eliminar comportamientos inadecuados o disruptivos. Cuando se detectan buenos reforzadores y éstos se usan para enseñar conductas, los comportamientos disruptivos bajan.

Ocurre como efecto de enseñar conductas alternativas. Se cumple la "ley de la igualación", descrita inicialmente por Herrnstein. En concreto, en algunos programas (como el CABAS), eso se logra inicialmente de forma indirecta, presentando oportunidades para realizar comportamientos adecuados con una frecuencia alta; en otros programas se logra por medio de rutinas que tienen consecuencias positivas en cada paso.

Por otra parte, muchas veces que el niño aprende una nueva habilidad, ésta le sirve para conseguir algo que lograba anteriormente con una conducta disruptiva. Por ejemplo, cuando el niño aprende a pedir agua diciendo "ah", si las condiciones del entorno son adecuadas, ya pide agua así, apropiadamente, en lugar de hacerlo con una conducta disruptiva. A medio plazo, la adquisición de habilidades funcionales hace desaparecer estas conductas.

El lenguaje se comienza a enseñar según el nivel que presenta inicialmente cada niño. Si el niño no posee un repertorio de articulación de sonidos y de imitación de éstos, se le enseña a articular y a imitar sonidos simples, sílabas y palabras. La práctica totalidad de los niños con autismo de los programas que conozco han aprendido a vocalizar, si no habían aprendido antes de ingresar en el programa.

En cuanto el niño aprende unas pocas vocalizaciones, ya se le enseña a utilizarlo funcionalmente para pedir lo que necesita, para responder preguntas sencillas, para nombrar, etc. Se enseña a utilizar cada palabra en su contexto, de acuerdo con las condiciones de motivación de la persona. Así, se enseña a pedir agua cuando el niño quiere agua –es importante que el adulto no le pregunte en ese momento-. En otras ocasiones, se le enseña al niño a nombrar agua. En ese caso, no es necesario que tenga sed, y el efecto de nombrarla no es que se le dé el agua, sino alguna consecuencia social generalizada.

En principio, cada repertorio verbal se aprende independientemente, pero dadas unas condiciones, se empieza a producir transferencia de unas habilidades a otras. En cuanto a la capacidad para aprender el lenguaje, existen notables diferencias entre unos niños con autismo y otros. Unos avanzan más rápido y otros más lento. El progreso depende mucho de la edad de comienzo en el programa y de su intensidad. Unos niños se benefician mucho con 20 horas semanales, otros necesitan 40 horas o más.

Parece evidente que sería imposible enseñar al niño explícitamente todo el lenguaje que necesita. En efecto, una de las características del lenguaje es que permite describir infinitas situaciones. Los niños con autismo aprenden como los niños de desarrollo normal: en principio, hablan sólo lo que se les enseña; más adelante, empiezan a emitir lenguaje nuevo en situaciones nuevas. Ahora bien, esto no ocurre fácilmente. Depende de las condiciones de aprendizaje. Por ejemplo, hemos observado recientemente que un niño con autismo podría decir muchos opuestos tales como "el opuesto de frío", pero si aprendía uno nuevo, no generaba automáticamente el "contrario" (decir el opuesto de caliente).

A continuación, enseñamos parejas de preguntas de este tipo, siguiendo el modelo de la Teoría de los Marcos Relacionales. Tras unos pocos ejemplos, el niño comenzó a generar opuestos de este tipo. Esta investigación indica que la generación de lenguaje nuevo es muy sensible a la forma de enseñar. Si se utilizan buenos procedimientos, derivados de buenas investigaciones, entonces, los niños con autismo generan lenguaje, de la misma forma que los niños de desarrollo normal.

La generación de lenguaje nuevo se deriva de dos grandes áreas de investigación: la Equivalencia de Estímulos y la Teoría de los Marcos Relacionales. La investigaciones sobre equivalencia de estímulos muestran cómo, después de aprender unas pocas relaciones entre estímulos (por ejemplo, entre una palabra y un objeto y entre una categoría y la palabra), las personas generan relaciones nuevas, que se llaman relaciones emergentes o derivadas (por ejemplo, relacionan la categoría directamente con el objeto).

Este fenómeno se ha estudiado con procedimientos de discriminaciones condicionales. La Teoría de los Marcos Relacionales, propuesta por Steven Hayes, es más completa, porque permite conceptualizar procesos más complejos de relaciones derivadas en las que interviene el lenguaje. En la actualidad, esta teoría y la investigación subyacente a ella, es la base para la Terapia de Aceptación y Compromiso (ver entrevista a Carmen Luciano en noticias relacionadas). Estas investigaciones han dado como resultado procedimientos para facilitar la emergencia de lenguaje complejo en niños con autismo y otros trastornos de desarrollo.

Conclusiones
Existen evidencias científicas de que es posible habilitar a personas diagnosticadas con autismo. Además, se han publicado numerosos estudios que muestran procedimientos eficaces para enseñar multitud de habilidades a estas personas. Los programas efectivos hasta ahora son intensivos, duraderos y realizados por especialistas en Análisis Aplicado de la Conducta. Se ha observado que comenzar a una edad temprana, facilita el aprendizaje y el pronóstico. Las técnicas que se aplican incluyen aquellas destinadas a enseñar lenguaje funcional y a facilitar la productividad del lenguaje en situaciones novedosas. Cuando todos los requisitos se cumplen, todos los niños con autismo mejoran sensiblemente y muchos de ellos adquieren el nivel de desarrollo normal. Por lo tanto, hay una clara esperanza para los niños con autismo.

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