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Decidiendo qué intervención seguir

Maite
Aunque muchas veces desearíamos hacer "x" intervención, puede estar fuera de nuestro alcance por no existir los recursos en nuestra área (no hay doctores DAN o terapeutas capacitados) o bien, aunque existan son economicamente inaccesibles (algunos psicólogos cobran un ojo en la cara).

También está el factor de que existen otras necesidades que también se deben cubrir, como lo es la alimentación y habitación así como la recreación, tan necesaria y que muchos olvidamos. Eso sin considerar que pueden existir otros hijos que merecen igual atención aunque no sean especiales ya que la vida no es solo autismo.

Una interveción debe ser además continua. De poco o nada sirve vender el auto para que el niño reciba unos meses de terapia y después de eso, se quede sin opciones pues se ha vaciado el bolsillo familiar. El autismo es para toda la vida y por muchos años el niño requerirá atenciones especiales.

Además, si nos basamos exclusivamente a lo que nos oferte el profesional (aún cuando sea un padre como es mi caso o del Dr. Maya), recordemos que nadie dirá que su intervención no sirve, ya sea por total convencimiento o interés económico, siempre dirán que son la mejor opción o bien, nos convencerán con eso de que "si no ayuda, al menos no hace daño y hay que probar todo" (personalmente, me choca esa frase).

Antes de tomar cualquier decisión, debemos razonarla y para ello, me permito hacerles unos cuantos consejos:

¿REALMENTE ES BUENA ESA INTERVENCIÓN?
Se debe investigar sobre la misma y no basarse exclusivamente en testimonios de padres, pues aunque ellos vean "grandes avances", tal vez no conozcan otras alternativas y realmente éstos sean pocos. Estoy seguro que habrá testimonios sobre el beneficio de los piquetes de abeja y no por ello será una intervención válida. Recordemos siempre que la verdad se da no por democracia, sino por hechos.

¿EL PROFESIONAL TIENE LA PREPARACIÓN REQUERIDA?
Nuestros niños son lo que se conoce como "pacientes cautivos", es decir, que requerirán los servicios por mucho tiempo y por lo mismo, todos buscan ese mercado. Siempre existirán pseudoprofesionales de todos los ámbitos que verán en nosotros la mina de oro y que aunque no tengan la vocación o los estudios adecuados, nos ofertarán sus servicios. Aquí aplica mucho el dicho de que "el tuerto es rey en país de ciegos".

¿NOS ESTÁN HABLANDO CON LA VERDAD?
El peor profesional es aquel que evade enfrentar y dice solo aquello que los padres desean escuchar tan solo para lograr que lo contraten. Es cierto que deseamos escuchar noticias buenas y altentadoras, pero deben estar sustentadas. Demasiadas desilusiones hemos tenido ya como para que nos agreguen mas.

¿REALMENTE NOS ESTÁN DANDO LO QUE DICEN?
Muchas veces nos ofrecen "gato por liebre", donde nos hacen creer que nuestros hijos reciben "x" intervención cuando realmente es otra cosa lo que están haciendo. Un ejemplo frecuente es cuando ofrecen terapias cognitivo-conductuales y les hacen creer a los papás que se trata de ABA, la primera es buena y dará resultados, pero eso no quita el engaño que se hace a los padres.

¿EL PAGO POR LO SERVICIOS ES LO JUSTO?
Muchos profesionales pueden ser muy buenos pero sus cobros rayan en lo excesivo (hace unas semanas Dulce nos habló del caso de una doctora que cobraba mas de 1,000 dls. en USA). No podemos pedir que nos proporciones el servicio gratis o a precios irrisorios, pues ellos también tienen necesidades que cubrir, a eso se dedican y es justo que ganen razonablemente en razón de sus estudios. Lo que no es correcto es que un pediatra tome un curso o diplomado y que por el hecho de seguir "x" línea, al siguiente mes pretenda cobrar 5 veces lo que cobraba antes.

¿EXISTEN VERDADEROS AVANCES EN LOS NIÑOS?
Siempre nos presentarán los casos exitosos, especialmente de aquellos niños Asperger con problemas severos de conducta o falta de imitación que con un pequeño empujoncito saldrán adelante (esos son los mas fáciles). Aún con la mejor intervención, habrá cuando menos algún niño que se haya estancado, por lo que debemos buscar conocer a la mayoría de los niños, platicar con sus padres y comparar los resultados de esa intervención contra otras.

¿HASTA QUÉ PUNTO PARTICIPAN LOS PADRES?
En lo referente a intervención psicológica y/o pedagógica, una clave del éxito es la participación de los padres y el seguimiento que den al niño en casa. Se puede ser un excelente terapeuta o maestro y si los padres no cooperan, el niño avanzará poco. Es necesario valorar no solo al profesional sino también la calidad de los padres que acuden ahí, ya que mucho de los avances es precisamente por ellos. Es importantísimo recalcar que al buscar cualquier intervención, uno como padre debe participar entusiastamente si desea que su hijo salga adelante.

¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS REALES?
Se debe reconocer en qué ha ayudado específicamente al niño y saber diferenciar si los avances son realmente por esa intervención. Situemos por ejemplo el caso del niño que está a punto de dominar la habilidad de imitar (ahí es cuando despegan y se hacen sociales) y por esas fechas decidieron iniciar una nueva intervención. Ese niño al poco tiempo empezará a mostrar grandes avances y no será por la nueva intervención sino por todo lo que se le ha trabajado anteriormente. Eso no desmerita la nueva intervención, pero no deben colgársele atributos que no le corresponden.

¿EL SACRIFICIO ECONÓMICO VALE LA PENA?
Existen intervenciones extremadamente caras y que su supuesto beneficio no lo vale enfrentándolo contra lo que se sacrificará. Imaginemos el caso del niño que recibe terapia cognitivo conductual y que sus padres deciden llevarlo a otro país a recibir "delfinoterapia" por una semana. Debido a ese gasto, durante muchos meses ya no podrán pagar las terapias por lo que se pierde el principio de la "continuidad", como habíamos mencionado antes.

¿HASTA DÓNDE DEBEMOS QUITAR RECURSOS A UNA INTERVENCIÓN PARA INVERTIRLA EN LA OTRA?
Esta pregunta está relacionada con la anterior. A veces nos tratan de convencer utilizando la frase "ayuda a mejorar" y quitamos horas o recursos económicos a intervenciones realmente eficaces para invertirlas en la nueva resultando en retroceso. Una intervención que ya hemos comprobado como eficaz puede ser adicionada, pero nunca disminuída. Así como éstas, podemos formularnos muchas preguntas mas. En realidad, todo se centra en saber tomar decisiones con conciencia, razonadas en forma inteligente dejanto a un lado nuestras emociones que derivan de nuestra desesperación de sacar a nuestros hijos adelante. Detenerse a pensar las cosas y retrasar nuestra decisión unos cuantos días no hará daño al niño y sí permitirá seamos mas asertivos.

Sobre saturar al niño con autismo...
Yo hace mucho tiempo decidí respetar a mi hijo en su derecho de ser NIÑO y disfrutar su vida. No puedo tenerlo todo el día en solo terapias y escuela, no sería justo partiendo de que buscamos darle una calidad de vida y eso incluye principalmente su felicidad.

(Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo)
http://groups.msn.com/AutismoyABA/general.msnw?action=get_message&mview=0&ID_Message=766&LastModified=4675639999964182713
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