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Cómo es el "prota" de mi vida

Maite
"Julen es un amor de niño, más bueno que el pan. Julen es el que se mete en el agua, besa a mamá, acaricia a Jorgin, saca agua con su cubo y ofrece bocabits y acepta besos, juegos y galletas.Julen agresivo es el autismo que te lo roba y lo incapacita. El no sería así si pudiera comunicarse como puede Little".(Su tita LOCA)

Pues si. Tanto que he leido sobre el tema y qué pocas veces reconozco a Julen en el perfil típico de un niño con Autismo, o al menos eso me lo parece a mi.

JULEN es un auténtico torbellino cuando está feliz, cuando tiene estímulos diferentes y nuevos, cuando rompe la monotonía, le gusta la gente, le gusta ser generoso, le gustan los niños, le gusta imitar, le gusta hacer el payaso, le gusta besar y que le besen, le gusta correr, le gustan los numeros y los colores, le gusta consolar a bebés que lloran, le gusta señalar y que mami le lea las matrículas de los coches, le gusta besar... todo!!! besa incluso las paredes de los edificios; le gusta tocar el agua del grifo, le gusta pulsar el botón del inodoro, le gusta que le acaricien mientras se queda dormido, le gusta la brisa, le gusta rozar nariz contra nariz, le gusta la mortadela, le gusta tocar, le gusta besar a quien duerme, le gusta el mar, le gustan las galletas, le gusta abazarse, le gusta dar al botón del ascensor, le gusta el color naranja, le gustan los intermitentes de los coches, le gusta perseguir a Raisa (nuestra perrita), le gusta la cadera de mamá y los hombros de papá, le gusta que le bese los ojos y el cuello, le gusta que le pise la tripa, le gustan las cosquillas, le gusta acariciar a Jorgin y dar palmaditas en la cabeza de Little, le gusta mirarla de lejos, le gusta mirarla de cerca, le gusta besarla, observarla y sonreirla, le gusta acunar a Jorgin para dormile, le gustan los perros, abrazarse a ellos y tirarse encima mientras sonríe, le gusta mirar la ropa dando vueltas dentro de la lavadora, le gusta esconderse, le gusta que le persigan, le gusta jugar con mami y ofrecerle sus juguetes, le gusta que le lea cuentos sentado sobre sus piernas, le gusta tocarse el ombligo y tocarselo a los demás, le gusta mandar besos con la mano, le gusta liar sus dedos en el pelo de mami mientras ven juntos los dibus de la tele, le gusta reirse doblandose como hace Pocoyo, le gusta decir las vocales, le gusta cantar, le gusta esconderse y siempre ser... protagonista. Mi protagonista.

No le gusta no saber lo que quiere ni saber expresar lo que sí quiere. No le gusta que no le comprendan ni le gusta su frustración ni la nuestra.

Este verano ha dado muy pocas muestras de autismo. Ha sido casi un niño como los demás, aprendiendo cada día cosas nuevas y absorviendo información por todos lados. Este verano casi casi ha sido un niño "normal". Y con eso me quedo y eso he saboreado.

Ahora, a seguir, porque hemos vuelto a las rutinas y se agudizan sus rasgos autistas. Ahora a seguir con terapias, con el cole y con lo que sus padres, su perra, el resto de familia y los amigos le aportan cada día además de disfrutar con él.

Maite (mamá de Julen)

38 comentarios:

silvia

Me encanta el "prota" de tu vida, pero más aún ver como se te llena la boca hablando de tu gran tesoro.
Eres admirable. No dejarás de sorprenderme nunca; un blog maravilloso...

Os quiero mucho :-D qué orgullosa estoy de tener una amiga como tú. Gracias!!!

Maite

Las que tú tienes :D

Josemari

Vamos a ver si esto funciona ahora.
Ya te he dicho que ayer te mandé un comentario que por lo que sea no has recibido, así que ya no tiene mucho sentido mas que dejar constancia y publicamente del ánimo que te puedo ofrecer.
La tarea de padres nunca fue facil, sobre todo para tí que lo haces con "I.V.A."
No te canses y lucha y no olvides que la batalla tiene dos frentes y en combate siempre es mejor tener compañero.
En esta direccion hay...los ojos de un niño que lo dicen todo

http://img525.imageshack.us/img525/3632/imgp3806axpm6.jpg

Un Beso Maite

Maite

Gracias Josemari.
No solo porque hayas pasado por aquí, sino por tu actitud (vuestra) desde el momento que supiste de su Autismo. Se agradece la sinceridad y la naturalidad con la que tocamos el tema cuando hablamos.

Sabias tus palabras y... preciosos ojos. Una mirada que me hace entender mil cosas y preguntarme otras mil y una, pero que siempre me da fuerza.

Un beso.

M_Jose

GUAPAAAAA....!!!
Me encantan esos ojazos!!!!!
Y la madre que los parió!!!!

Maite

Tan burrica solo podías ser tú. Qué haría yo sin ti!

Anónimo

El "prota" de mi vida...
Se enfada porque no sabe hablar todavía, y sabe expresarse.
Tiene mucho genio; pero... también da cariño; te habla con la mirada, con los gestos, con una caricia.
Creo que es pronto para hablar de un problema de autismo.
Quiero que crezca y sea un espegismo del pasado.
Estoy convencido de ello.
Sabes que te apollaré y estaré contigo para siempre.
TQRO

Maite

Te daré tu tiempo para asimilar que nuestro hijo tiene un problema y cuando ésto ocurra seré yo quien te apoye y estaré contigo para siempre.
No puedo esperarte; yo necesito avanzar por él y por mi, por los tres, pero estaré aquí cuando tú me necesites.
Al menos ya estás aquí... y eso para mí es ya un gran paso.
TQRO.

Ɣɑɲęşɑ

MAITE Te admiro como madre, y sobre todo como persona.

Un beso enorme para el prota de tu vida, que por lo que veo es un pedacito de cielo.

:)

JUDITH

Maite!
Hola Soy Judith! tengo 19 años y soy de ROSARIO SANTA FE (ARGENTINA)!!!
quiero felicitarte por tu lucha!!!
YO ESTUDIO PSICOLOGIA EN LA UNIVERSIDAD NACIONAL DE ROSARIO. ESTOY EN SEGUNDO AÑO! y al tratar el tema del "Autismo" quise ver informacion en internet!!
es realmente muy duro ver por todo lo que tienen que pasar Uds como Padres y todo el entorno del Niño autista!!
Pero despues de ver esto no me queda dudas!(SIEMPRE QUISE DEDICARME A EL TRABAJO CON CHICOS!) PERO AHORA quiero dar todo mi apoyo a esta gravisima problematica. Me dedicare con todo mi empeño en ayudar a niños Autistas!!!

te mando desde ARGENTINA un fuerte abrazo
y un gran beso a JULEN!!!
FUERZAAA!!!



JUDITH

Maite

Es un trozo de cielo Vanesa, mil gracias por tus palabras.

Judith, me has dado una doble alegría inmensa! primero por mostrarme que es facil encontrarme y segundo y más importante por hacerme partícipe en tu convencimiento por aprender para en un futuro cercano luchar directamente por nuestros chicos.

Os ADMIRO PROFUNDAMENTE, a quienes nos intentáis hacer la vida más facil a los padres y a quienes lucháis porque nuestros hijos tengan una vida mejor. Mil gracias por tu dedicación y por tener un corazón tan grande.

VIVI

AYYYYYYYYYYYYYYYY MI NIÑO LINDO!!! OTRO HIJO MÁS ... TANTOS TANTOS QUE YA TENGO....GRACIAS POR IR A ENTREGARMELO TU MISMA...QUE HERMOSO!!!!.... SI A VECES PARECIERA QUE NO SON ... Y UNO DICE NO TIENE AUTISMO... LUEGO DICE SI, SI TIENE, LUEGO NO OTRA VEZ ES COMO RARO.... PERO ACÁ ESTAMOS UNIDOS EN ESTE TEMA DEL AUTISMO!!!!....Y VAMOS A SACARLOS DE ESE MUNDO QUE ES BELLO, ES INOCENTE, ES INGENUO... Y A LA VEZ PARA EL RESTO CRUEL... PERO NADA DE COSAS SI DIOS LOS ENVIÓ DONDE NOSOTROS AQUI DEBEN ESTAR
MUCHOS BESITOS Y GRACIAS POR EL SALUDITO!!!!
VIVI

Maite

Vivi! lo de la entrega con restricciones, eh? Julen se queda aquí :D Bienvenida.

alejandra de mansilla

Hola Maite mucha fuerza , aunque no te conozco personalmente siento dentro mio que sos una luchadora segui siendo asi , no cambies nunca , gracias , te cuento que mi hijo Nicolas tiene TGDno especificado , tiene 4 años cuando leo como es julian parece ver a Nicolas te quiero mucho ,besos para julen .somos de argentina , provincia de Santa Fe mi email es mau3572@hotmail.com

lucia

hola Maite!
No sabrás quien soy, y posiblemente nunca nos llegaremos a ver.Tengo 16 años, y lo más seguro esque ahora estes pensando que que hace una cria leiendo un blog tan maravilloso en vez de estar en el facebook. Veras yo descocia la importancia del autismo hasta que he tenido que hacer un trabajo sobre el, estube ingesada hace pocoy tube el onor de conocer a dos niños con autismo, esincreible todo lo que te pueden ofrecer.
Me encantaria saber mas sobre este tema tu ayuda me sera muy util.
gracias

Luis Tejero

Querida Maite, como tu bien dices no hay dos casos de Autismo iguales, pero te tengo que decir, que según leía tu hermosa entrada, me parecía que estabas describiendo a mi hijo, sinceramente tienen, pero que mucho en común y eso me ha puesto un nudo en la garganta, que ahora me impide ver bien lo que estoy escribiendo, todo se pone borroso. Que suerte tenéis los dos, tanto tu de tener un hijo tan cariñoso y alegre, como Julen de tener esta Super-Hiper-Mega Mama que eres, y que demuestras con todo lo que haces por tu hijo y de paso por todos nosotros. Me alegro enormemente, de que el destino hiciera que nos conociéramos, para mi es una verdadera satisfacción y un lujo, poder compartir tantos buenos momentos contigo y estaré también para cualquier cosa que necesites, no lo dudes que lo haré encantado.
Un besazo con todo mi cariño. Luis

Maite

Hola Alejandra, mucha fuerza para tí tambien! y un beso enorme a tu campeón!

Gracías a tí LUCIA! bienvenida y muchísimas gracias por contarnos tu experiencia Un abrazo.

Luis... ¿qué puedo decirte? el nudo se me ha puesto a mi también!!!! espero que nuestros peques sigan avanzando de la mano. Es maravilloso tenerte cerca y compartir tantas cosas. Un besazo y mil gracias.

Mico

Jo Maite, ¿cómo puede ser que por mucho que pase el tiempo, por muchas cosas que hayamos compartido, sigas siendo de las personas que más me llegan al alma?, ahora en estos momentos me gustaría estar a tu lado para darte un fuerte abrazo porque te echamos de menos pero, también sabemos que tu ausencia es por una buena causa.
Mico

Alessandra scimia

Soy mexicana y por alguna razon me tope con este blog. Yo tengo un hermano con retraso psicomotor tiene 25 años es el mas grande, pero aun es como un niño de 3 años.
Me cuesta muchisimo entenderlo y tratarlo y simpre que miro a alguien en la calle con algun problema pidiendo una moneda me pone muy triste, porque pienso que no han tenido la suerte de ser entendidos o almenos a alguien que intentara entender.Para mi deverdad que es muy dificil entender todas las cosas que el quiere decir, no dice palabras solo grita con fuerza, pero la gente nunca entiende eso, le encanta estar dando bueltas en el carro y bailar le encanta bailar sobretodo, creo que aun no me acostumbro ah esas cosas o no lo asepto del todo ya que aun me enojo por el hecho de que el tenga que ser asi y que algunos niños por no entender se burlen de el, pero entiendo que solo son niños y que mucha gente no entiende eso.

El punto de esto es que es bueno que te sientas tan alegre con tu hijo y que intentes comprenderlo siempre. Eso me causa felicidad ya que la mayoria abandona el intento, amar es importante pero comprender tambien.


ale.scimia@hotmail.com

Anónimo

Hola, mi nombre es Jacqueline, tengo dos varones, Emiliano de 29 meses y Pablo de 13 meses, vivimos en California.

Estamos en espera de un diagnostico para Emiliano, si no fuera porque no habla, nunca me hubiera imaginado que podria tener algun problema, cada vez le noto mas, algo, no se que...

Aunque aun tengo la Esperanza de que sea solo mi sugestion y un dia se suelta a hablar como Los demas, actuar como Los demas, mirar como Los demas...

Y sabes? Pablito muestra las mismas señas de su hermano, no responde a su nombre, no habla, no me Deja mirar fijamente esos hermosos ojos grandes que tiene.

Todo parece indicar que mis hijos tienen capacidades diferentes y reconozco que tengo miedo de no saberlos ayudar, de no hacerlo bien, miedo al mañana.

Gente como tu, que escribe tan bonito, me hacen ver las cosas diferentes, no tan graves, no tan malas, y me alientan a salir adelante, POR ELLOS.

Gracias.

Emilia Valenzuela

Hola Maite, que gusto saludarte!!!
he estado echando un vistazo a tu blog, y me detuve en esta parte...
Para mi, que estoy esperando a mi primer bebé, y que no ha sido fácil esta espera(con varios sustos de pérdida, pero aqui vamos, con cuatro meses y medio ya) es muy grato y, hasta me sirve de enseñanza leer lo que madres orgullosas como tu, como Anabel C. escriben...yo no se como vendrá este bebé, no se que capacidades tendrá, ni cuales no tendrá...lo que si se, es que es mio,bueno, nuestro8de papá y de mamá, no olvidemos a papá, jajaj) y debeemos amarle, de una manera incondicional, respetuosa y generosa...
Hace tres años que estoy estudiando una carrera muy bella...Hace un año que estoy metida en el tema de las capacidades diferentes...y espero de aqui al resto de mi vida trabajar por dar ayuda, orientación, animo, consejeria, informacion, etc, a las familias de personas con alguna disCAPACIDAD, me apuntare a tu blog, ire siguiendoles el paso y compartiendo conocimientos, material, experiencias, en otras palabras, VIDA...
un gran abrazo para ti, y un besote para Julen...

Emilia, CHILE.
orientacionfamiliarintegral.blogspot.com

Emilia Valenzuela

me llevo tu enlace que es muy lindo, para colgarlo en mi blog...

:D :D :D :D

Patricia

Bueno Maite, No te conozco y he llegado a tu blog sólo por casualidad, que cosas. La vida.
Me estás haciendo llorar, y todo se resume en tu frase: "Recuerdo que hace años llegué a preguntarme qué sentido tenía mi vida. Gracias por todo, Julen".
En casa no hay este problema pero cerca de mi hay otros que nos han hecho sensibles al dolor, al sufrimiento y a la lucha. Enhorabuena por tu hijo, que es la luz que te ilumina, y no sé, si en algo yo pudiera ayudar....aquí estaré. Un abrazo
Patricia

Maite

Hola Patricia. Estamos coincidiendo en el tiempo conectadas las dos :D
Las lágrimas hace mucho que salieron de mi casa (esta entrada la escribí hace dos años, imagínate lo que ha llovido desde entonces), me lo paso pipa con Julen y me lo paso pipa siendo mamá :D, no te preocupes, todo se asimila con el tiempo y ya no es un peso que llevamos sino una manera normal de vivir día a día como cualquier familia con sus pros y sus contras, con el añadido de que cuesta un poco más según qué cosas. Llegar a este estado parece que cuesta un tiempo pero se agradece cuando llega :D
Un abrazo y gracias por el ofrecimiento.

Aprovecho este mensaje para saludar a cuantos han pasado por aquí en mi ausencia.
Gracias a todos.

MundoPhotoshopero

Que tal Maiten, llegue a tu blog gracias al de Gem@, a pesar de que no tengo hijos y soy muy joven (apenas 21 años) muchas veces analizo la vida desde diferentes puntos, me gusta leer o escuchar la lucha y el amor de los padres hacia los hijos con enfermedades, esa valentia que se genera tras la dura prueba que les toca enfrentar. Y leyendo sobre tu hijo, decidi escribirte para recomendarte una pelicula que vi hace poco, se llama Temple Grandin, esta basada en un hecho real. Considero que en esa pelicula se ve en realidad lo que una madre puede aportar al desarrollo intelectual de una hija con autismo, en internet vas a encontrar una breve biografia sobre ella.


Te felicito por haber creado el blog, creo que se puede ayudar a mucha gente que esta pasando la misma situacion o quizas se encuentra en los comienzos de este largo camino.

ernesto
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ernesto

me quede sin palabras por que estoy totalmente de acuerdo contigo yo tengo un sobrino que tiene autismo y del cual estoy aprendiendo mucho, y estamos luchando dia a dia, por que daniel sea feliz ese es el principal ojetivo, le tengo dedicado un canal en youtube.
http://www.youtube.com/user/onuba999999

Maite

Llevo mucho tiempo suscrita a tu canal ernesto, gracias por tu paso por aqui :D

Por aquí hay varias entradas dedicadas a Temple, incluida la peli, gracias MP ;)

Anónimo

HOLA ME LLAMO ROBERTO PASE POR CASUALIDAD POR AQUI, MI HIJO TIENE 5 ANOS SU NOMBRE ES CHARLY ES COMO TU DESCRIBES A JULEN ES TODO BESOS Y ABRAZOS FELICIDAD EN TODO NIVEL ESPERO PODER COMPARTIR MAS ADELANTE UN POQUITO MAS Y PODER APRENDER MAS DE NUESTROS HIJOS GRACIAS

nathygarfer

Hola que tal, te comprendo y es una lucha eterna, siempre hacia adelante, mi niño de 3 añitos hace dos meses fue diagnosticado con autismo, asi que recien comenzamos con la lucha. Creo que nuestro amor de madre lo puede todo

Nazaret

Viendo unos videos en Youtube me encontre con esta pagina marcada en la parte inferior....
No conosco mucho del tema pero si conosco a niños con autismo...
Completamente son una bendicion de dios, si la verdad que si.... No se sabe xq acaece esto supongo yo!!! pero lo que queda es decir " Pa´lante y pa´tras ni pa´coje impulso"
Espero q tu angelito siga avanzando cada dia mas... Nada en este mundo es imposible y quien quita llegue a ser el angelito perfecto que muchas veces quiesieramos tener... Lo digo ps porq algunas veces se complikn las cosas y nos decaemos pero al mismo tiempo estamos levantandonos para seguir en esa constante lucha...
Yose que estas orgullosa de tu nene y siempre lo estaras...
Debe de sentirse muuuuy contento al tenerte a tu lado... Amalo q bien se yo que lo haras

Cuidate!!!
Mis mejores deseos!!!

Chlöe

Maite... un niño casi normal... ¿es casi normal el mío? no lo sé... hay veces que sí, y otras que creo que algo no va bien... cuando es que sí, es por las ganas de ¿creer?

Anónimo

Hola... creo que llegue muy tarde a opinar, la verdad llegue por pura casualidad a este blog... no he tenido la experiencia de haber tratado con un nene o nena con autismo, pero realmente he quedado fascinada con la lucha que llevas y como estan llenas estas paginas de frases de positivismos, en serio y desde el fondo de mi corazon, te admiro y espero que muchas personas puedan tener conciencia y ser parte de la solucion y no del problema

Guida Alles

Gracias por este escrito tan hermoso. Ni en 40 libros podría haber encontrado una descripción mejor. Gracias por compartir. Desde Menorca.

margarita

mi nombre es margarita y quiero compartir algo que llevo dentro....aunque mi hijo fue abusado psicologicamente y fisicamente por maestros de la escuela le han quedado secuelas que lo hacen lucir como autista... el ha vencido barreras de las mas enormes que puedas conocer en tu propia vida yo venci a la muerte... ahora he aprendido tanto de mis hijos que creo que nada en este planeta se puede compara con el amor de una madre.. lo he guiado con el amor mas incondicional que pudiera existir en el mundo y visto el cambio total me niego a aceptar el autismo como una opcion cuando fue muy claro su abuso por parte de la escuela.. ahora esto decidida a buscar madres como yo ....que tengan fuerza y todo el amor del mundo para SACAR ADELANTE hasta lo mas imposible de nuestra existencia si crees en ello unete a la causa de el amor.. unete alpoder de el amor tu crees que existe y es verdad todo se puede cuando lo deseas con el corazon. crees solo haslo..no tengas miedo a enfrentar a lo que desconoces animate y sigue tu camino por la vida sin rendirte.por favor a quienes lean esto creanme que yo siento que cuando creo que puedo vencer los obstacualos al final del camino lo logro ...animos amigas...no se rindan

Anónimo

hola soy una maestra que está comenzando a trabajar con un niño autista y estoy buscando informacion, seguiré el blog con mucho interés.
Un saludo

Anónimo

odio el autismo

semisasd

alguien que este suscrito a los comentarios y le llegue este a su correo me podria facilitar el correo de Maite para poder contactar con ella, es que le he mandado mensajes a traves del blog pero creo que no usara ya ese correo

gracias

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